Ny netværksgruppe diskuterer potentialer for PRO-data

Danske Patienter har etableret en netværksgruppe blandt medlemsforeningerne, så deres gode og vigtige perspektiver på PRO-data kan blive delt. Vi har spurgt tre medlemmer af netværket, hvorfor PRO-data er vigtigt – og hvordan netværket bidrager til deres arbejde med PRO-data.

none
mikala.jpg

Hvorfor er du med i netværket?

Fordi PRO-data er vigtigt for vores patientgruppe. Mange diabetespatienter har følgesygdomme, og de går både til behandlinger og kontrol hos deres egen læge, på hospitalet og hos den kommunale fodterapeut. Her har PRO-data et potentiale. Det kan give et indblik i den vigtige brik, som jeg ofte synes mangler i de nationale kvalitetsdatabaser: Hvordan har patienten det?

Hvad får du ud af netværket?

Jeg får informationer og viden, som jeg kan bruge i andre sammenhænge. Jeg arbejder ikke direkte med PRO til hverdag, men at være med i netværket skærper helt klart mit fokus på området.

Har du lært noget nyt til netværksmødet?

Jeg har fået sat ansigt på de personer, der sidder i PRO-sekretariatet i Sundhedsdatastyrelsen og jeg har fået et indblik i deres arbejde. Det kan jeg måske bruge senere hen, hvis vi skal arbejde mere med PRO-data.


lisbeth.jpg

Hvorfor er du med i netværket?

Der er mange spændende perspektiver i PRO-data, som er relevante for kræftpatienter. Som patient kan man for eksempel have nogle diffuse symptomer mellem kontroller, som man ikke får fortalt lægen om, og jeg tror, at man med PRO-data giver patienten en øget bevidstgørelse. Det kan have betydning for at opdage tilbagefald eller depression, som mange kræftpatienter desværre får. Og så har en ny undersøgelse fra USA vist, at der er større overlevelse blandt de patienter, der selvrapporterer – det er selvsagt rigtig interessant.

Hvad får du ud af netværket?

Jeg holder mig orienteret om, hvad der foregår på området, som jeg kan formidle videre i vores medlemsblad. Og så er vi en overset patientgruppe, så netværket giver mig samtidig mulighed for at sprede kenskabet til vores sygdom og bidrage med vores perspektiver.

Har du lært noget nyt til netværksmødet?

Jeg har lært, at der er et sekretariat i Sundhedsdatastyrelsen, som sidder og arbejder med det her – det vidste jeg ikke. Og at der er udsigt til, at det på et tidspunkt bliver udbredt i sundhedsvæsenet. Det, synes jeg, er rigtig positivt.


sabine.jpg

Hvorfor er du med i netværket?

Jeg ser nogle spændende perspektiver på PRO-data for vores patientgruppe – blandt andet i forhold til at give patienten øget selvindsigt og opmærksomhed på symptomer, så man kan fange tilbagefald tidligt og undgå genindlæggelser. PRO-data giver på en måde patienten en anden magt end i dag, fordi der kommer mere systematisk viden direkte fra patienten, som måske ikke helt kommer frem i en samtale med behandleren.

Hvad får du ud af netværket?

Jeg bliver holdt opdateret på området. Ved at være med i netværket sparer jeg en del tid på research, og jeg kan også huske de andre i netværket på, at de gerne må orientere mig, hvis der sker noget nyt. På den måde kan jeg relativt nemt følge med i et stort og lidt kompliceret område, som ikke – endnu – fylder så meget i mit daglige arbejde.

Har du lært noget nyt til netværksmødet?

Jeg har fået ro omkring, at jeg ved, hvad der sker, så det ikke kommer bag på os i sekretariatet. Vi får brugbare erfaringer fra det somatiske område, som er det primære fokus i PRO-arbejdet her og nu, så vi er klar til at springe med på vognen, når der skal rulles noget ud på det psykiatriske område. Samtidig har jeg hilst på folk fra andre foreninger under Danske Patienter.

Kontakt

Mette Munch-Petersen. Foto: Tea Petersen

Mette Munch-Petersen

Projektleder
33 41 47 56

Hvorfor et netværk?

medlemmer_spot.jpg

Danske Patienter afsluttede i september 2016 projektet Program PRO. I forlængelse af projektet er der nedsat et nationalt udvalg under Sundhedsdatastyrelsen, som arbejder med PRO-data – og Danske Patienter har to pladser i styregruppen.

Netværket blandt medlemsforeningerne føder ind i Danske Patienters arbejde i gruppen og er samtidigt med til at sikre vidensdeling på området blandt de foreninger, der enten arbejder med – eller vil arbejde med – området.

Netværksmøderne byder også på eksterne oplæg – for eksempel fra Sundhedsdatastyrelsen, som i øjeblikket arbejder med at udbrede brugen af PRO-data.

Hvis du vil vide mere om netværket eller gerne vil deltage, så kontakt projektleder Mette Munch-Petersen.