Alliancer er afgørende i kamp for lægemiddel

Interview

Muskelsvindfonden har længe arbejdet for at få godkendt lægemidlet Spinraza. Samarbejde med andre patientforeninger og et stærkt strategisk fokus har været nødvendigt for at løfte dagsordenen.

Det kom som en chok for Muskelsvindfonden, da Medicinrådet sidste år valgte, at lægemidlet Spinraza kun skulle godkendes til en meget lille gruppe børn med den mest alvorlige type af muskelsvindsygdommen SMA. Muskelsvindfonden har siden afgørelsen arbejdet strategisk og indgået samarbejder med andre patientforeninger for at få Medicinrådet og politikere til at ændre holdning.

Vi har fra begyndelsen haft den strategi, at vi ikke ville pege fingre. Nej’et til Spinraza skal ses i sammenhæng med hele den politiske forhandling om, hvordan vi grundlæggende prioriterer medicin i Danmark. Men det har så været vores opgave at få sat fokus på udfordringerne med at sikre medicin til sjældne sygdomme, når prisen på medicin er en faktor i prioriteringen, forklarer formand Lisbeth Koed Doktor fra Muskelsvindfonden.

Muskelsvindfonden accepterer præmissen om, at sagen ikke kun handler om Spinraza. Det er en politisk forhandling om, hvordan vi prioriterer medicin. Hvis Muskelsvindfonden skal vinde denne kamp, så er der brug for samarbejder på tværs.

Samarbejde med patientforeninger

Muskelsvindfonden har ikke været alene om at løfte sagen. De har blandt andet haft et samarbejde med patientforeningen Sjældne Diagnoser.

Sjældne Diagnoser har været med på argumentation om, at mennesker med en sjælden sygdom i fremtiden kan komme i klemme på grund af samfundsøkonomiske prioriteringer, siger Lisbeth Koed Doktor.

Derudover har Muskelsvindfonden også samarbejdet med muskelsvindforeninger i udlandet og meldt sig ind i sammenslutningen SMA Europe. Her arbejder man på en international strategi, der skal skabe bedre vilkår for SMA-patienter.

Aflive myter

Debatten om Spinraza har været fyldt med myter og misforståelser. Muskelsvindfonden har derfor arbejdet strategisk på at få dem aflivet i medier og blandt politikere.

Mange har haft den opfattelse, at der har været tale om forskellige sygdomme, når man har nævnt SMA 1-4. Men det er i virkeligheden den samme sygdom bare i forskellige grader, forklarer Lisbeth Koed Doktor.

Der har også været en opfattelse af, at medicinen kun har en effekt hos de børn med den sværeste grad af SMA, men det er ifølge formanden ikke tilfældet:

Intet taler imod, at Spinraza ikke skulle virke for alle patienter med SMA, men der har manglet evidens - og den er svær at skaffe på en lille gruppe patienter. Det har været vigtigt for os at fremhæve i debatten.

Patientgruppe udstilles

Den høje pris på Spinraza har været en af grundene til, at medicinen ikke er blev godkendt til standardbehandling. Men medicin til små diagnosegrupper vil altid være dyrere end til store.

Ifølge medier er det lykkes Medicinrådet at presse producenten til at skære omkring omkring 40 procent af prisen, så Spinraza nu koster det samme som nogle kræftbehandlinger. Medicinrådet afviser dog stadig præparatet på grund af pris, og det er problematisk.

Det er et etisk problem, at man udstiller en patientgruppe som særlig omkostningsfuld, når det ikke er tilfældet, siger Lisbeth Koed Doktor.

Derfor har Muskelsvindfonden stadig en vigtig kamp at kæmpe – og de vil ikke give op. Målet er nu at skabe bedre dokumentation af Spinrazas effekt, så Medicinrådet ikke længere kan bruge manglende evidens som undskyldning. Også her vil samarbejde på tværs af foreninger og landegrænser spille en central rolle.

Emne

Politisk opbakning

The referenced media source is missing and needs to be re-embedded.

Muskelsvindfonden har løbende haft møder med Folketingets sundhedsordfører. Det fik Jeppe Jakobsen fra Dansk Folkeparti til at kalde sundhedsministeren i samråd. Efterfølgende indskærpede ministeren Folketingets syvende princip for prioritering af medicin over for regionerne.


Det syvende princip giver den enkelte læge mulighed for at tildele sin patient alt virksom medicin – også det, som Medicinrådet ikke har angivet som standardbehandling.

Læs Folketingets syv principper for prioritering af medicin her.

Læs også

► Alvorligt syge afskæres fra vigtig medicin:

Læs Danske Patienters reaktion på, at Spinraza ikke blev godkendt som standardbehandling.

► Nej til Spinraza på trods af politisk aftale:

Patienterstatningen brugte begrænsede ressourcer som begrundelse, da de afviste en klage fra en patient, der ikke var blevet behandlet med Spinraza.

Sådan håndterer vi udgifterne til medicin

The referenced media source is missing and needs to be re-embedded.

Udgifter til medicin er nødvendige for, at patienter kan opretholde et liv og en hverdag med for eksempel arbejde og sociale aktiviteter.

Danske Patienter og samtlige ledelser i 17 af landets største patientforeninger er gået sammen om et indspil med syv forslag til politikerne.

Læs det politiske indspil her.