Karina måtte finde alternativer med eller uden hjælp

Interview
none

Karina er multisyg. Hun kan ikke tåle sin medicin og har derfor været nødt til at tænke i alternativ behandling, men hun har manglet pålidelig rådgivning i sin søgen efter de rette metoder.

Først havde Karina Edelweiss rygsygdommen skoliose, og senere blev hun også diagnosticeret med leddegigt. Det er sygdomme, der giver Karina Edelweiss mange smerter — så mange, at det er svært at klare sig igennem en almindelig dag.

Hun har prøvet mange forskellige typer medicin, men kan ikke tåle nogen af dem. Faktisk gør de hende dårligere, end hun er i forvejen.

Derfor har Karina Edelweiss været nødt til at tænke i alternative baner.

Måtte finde sin egen vej

Hun nåede til et punkt, hvor hun var nødt til at gøre noget anderledes, da hun blev indlagt i 10 dage på grund af høje infektionstal og symptomer, der mindede om en lungebetændelse. Hun var på daværende tidspunkt i behandling med immundæmpende medicin for leddegigt, så hun stod med et stort dilemma.

karina_edelweiss.jpg
Skulle jeg tage medicinen og blive syg, eller skulle jeg leve med svære smerter og træthed hver dag? Eller fandtes der alternativt noget, jeg selv kunne gøre? Spørger hun.

Karina Edelweiss beskriver sig selv som typen, der ser muligheder frem for begrænsninger, så hun havde et stort mod til at prøve nye ting, men hun manglede rådgivning:

Det er svært selv at sortere i den brede palet af livsstilsråd, der findes på nettet. Selvfølgelig står der, at man skal dyrke motion og leve sundt – men jeg manglede viden om, hvilken type diæt, hvilken type motion, og hvor meget og hvor lidt, jeg kunne klare.

På et tidspunkt læste hun, at cannabis potentielt kunne lindre gigtsmerter og gik til sin læge for at søge råd:

Jeg spurgte lægen, som off-the-record godt kunne forstå, at jeg prøvede nye ting af på grund af min situation, men han kunne ikke rådgive om effekten eller konsekvenserne af cannabis, fortæller hun.

Selvom Karina Edelweiss var utryg ved situationen, fordi hun ikke havde nogen viden om cannabis, var hun så presset, at hun valgte at prøve det af. Det skulle vise sig at være heldigt, for det fik en positiv effekt på hendes liv med sygdom.

Patienter mangler viden om livsstilsråd og alternativer

Efter flere års søgen efter de rette metoder, har Karina Edelweiss i dag fundet sin egen vej til lindring ved hjælp af cannabisdråber, yoga og meditation.

Men det har været en kamp at finde de rette alternativer. Rådene går fra patient til patient frem for fra læge til patient, og det gør det svært at vide, hvad der er videnskabeligt underbygget.

Jeg har oplevet at ville overbevise andre patienter om at prøve nogle metoder, der har virket for mig, men de kimser af mine råd og siger: ”Det virker sikkert ikke”, fortæller hun.

Hun mener, at mere oplysning og vidensdeling ville gøre dialogen og beslutningerne om alternative typer af behandling nemmere.

Havde sundhedsprofessionelle nu et større fokus på at oplyse om de her ting og understrege, at forskellige ting virker for forskellige mennesker – også uden for traditionelle medicintyper, så ville det måske være nemmere at finde viden frem og tale sammen om virkningen, mener Karina Edelweiss

I dag er hendes traditionelle smertebehandling på standby, og hun har en aftale med lægen om at vende tilbage til den, hvis alternativerne ikke virker for hende længere. Det giver hende ro i maven, men hun ville ønske, at den medicinske verden kunne favne bredere og understøtte patienter — også på den alternative vej.

Vidensråd for alternativ behandling

The referenced media source is missing and needs to be re-embedded.

Når mere end halvdelen af danskere har prøvet at bruge alternativ behandling, er det et problem, at vi ikke har en vidensbase, hvor man kan finde pålidelig vejledning. Derfor ønsker Danske Patienter, at vi får et statsligt vidensråd, der samtidig skal være ansvarlige for at afsætte midler til forskning i alternativ behandlings risici og effekter. 

Læs mere om ambitionen her. 

Gigtforeningen om cannabis

The referenced media source is missing and needs to be re-embedded.

Gigtpatienter kan sagtens have gavn af at blive behandlet med lægemidler, men en stor gruppe oplever desværre, at deres smerte ikke kan lindres med traditionel behandling. Nogle af dem oplever, at cannabis har positive effekter på dem. 

Læs om Gigtforeningens holdning til medicinsk cannabis. 

Brugerinddragelse som redskab

The referenced media source is missing and needs to be re-embedded.

Patienter kender deres egne symptomer, præferencer og livsstile bedst. Skal man skræddersy det rette behandlingsforløb til patienten, er man altså nødt til at inddrage dem i tilrettelæggelsen. På den måde kan man sammen finde svar på, om alternative behandlingsformer kan hjælpe patienten på vej. 

Du kan læse om potentialet ved brugerinddragelse i forbindelse med multisygdom her.