Medicinrådet genovervejer adgang til lægemidlet Spinraza
Først dømte Medicinrådet Spinraza ude – til stor frustration for Danske Patienter og de danske børn, der lider af muskelsvind. Men nu ser Medicinrådet på sagen igen.
Spinraza er en ny type medicin, der ifølge patientforeningerne i Danmark har en rigtig god effekt på børn med muskelsvind. Børn, der ellers ikke har haft de store muligheder for effektiv behandling. Alligevel valgte Medicinrådet i oktober, at Spinraza ikke skulle være en del af behandlingen i Danmark på grund af for høje priser, men nu genovervejer rådet sin beslutning.
Der er gode indikationer på, at denne medicin gør en forskel for børn med muskelsvind. Derfor er det rigtigt positivt, at man nu ser på sagen igen, siger direktør Morten Freil fra Danske Patienter.
Han sidder selv med i Medicinrådet som den ene af Danske Patienters to repræsentanter – som også var de eneste to, der var imod den oprindelige afgørelse om Spinraza i rådet.
Norske og svenske børn får medicin
Medicinrådets beslutning om at genoverveje de danske patienters adgang til Spinraza følger af beslutninger i blandt andet Norge og Sverige, hvor Spinraza er blevet godkendt til behandling.
Det er uforklarligt, at Danmark siger nej til medicinen, når man i de lande, vi sammenligner os allermest med, vurderer, at behandlingen skal være tilgængelig for patienterne, siger Morten Freil.
Patenter skal reguleres i EU
Han mener, at kampen mod for høje medicinpriser bør tages på et langt mere overordnet og politisk niveau.
EU og den danske regering har et ansvar for at skabe en kollektiv ændring af patentsystemet, og dermed industriens mulighed for at skrue priserne op, siger Morten Freil.
I første omgang skal det danske medicinråd se på Spinraza igen. Det sker til april, hvor Medicinrådets fagudvalg bliver kaldt ind igen og fremlægger de nyeste forskningsresultater på området. Og hvor Medicinrådet møder deres svenske og norske kollegaer til en snak.
Læs også
► Alvorligt syge afskæres fra vigtig medicin:
Medicinrådet har besluttet, at nyt præparat til spædbørn med muskelsvind ikke bliver godkendt som standardbehandling – selvom det kan forbedre deres liv.
► Åbenhed i Medicinråd er altafgørende:
Hvis der skal være tillid til Medicinrådet, skal metoderne og vægtningen af medikamenternes fordele og ulemper være krystalklare, skriver Danske Patienter i høringssvar.
Der er andre veje at gå
Danske Patienter og Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) udarbejdede i 2016 et indspil med alternativer til etableringen af et medicinråd. Se det her.
