Rundspørge: Pressede pårørende er overladt til sig selv

Rundspørge

Det er hårdt at være pårørende – fysisk, psykisk, socialt og økonomisk. Men lovgivning og dårlige strukturer gør, at pårørende ofte er overladt til sig selv, viser ny rundspørge fra Danske Patienter.

Pårørende er en vigtig ressource i sundhedsvæsenet – både som støtte for patienten og som vidensperson i forhold til de sundhedsprofessionelle. Men der er plads til forbedringer på pårørendeområdet, hvis man spørger de danske patientforeninger. 

Danske Patienter har foretaget en rundspørge blandt organisationens medlemsforeninger, for at kortlægge de største udfordringer og løsninger for pårørende– og der er bred enighed om, at der er behov for større fokus på de pårørende og deres vilkår i sundhedsvæsenet.

Dét viser rundspørgen

De vigtigste budskaber

  • Der mangler fokus på pårørendes behov og ressourcer.
  • Der er behov for systematisk pårørendeinddragelse og -støtte.
  • Der skal oprettes støtte- og netværksgrupper.

De væsentligste barrierer for bedre pårørendeinddragelse

  • Tid, ressourcer, kompetencer og kultur.
  • Lovgivning – for eksempel tolkningen af tavshedspligten.
  • Strukturer, der ikke fordrer entydigt ansvar for pårørende.

Tre løsningsforslag

  • Bedre muligheder for – og krav om – systematisk pårørendeinddragelse og -støtte.
  • Flere rettigheder til pårørende.
  • Viden om og politisk fokus på, hvor stor betydning de pårørende har for patient og sundhedsvæsen.

Rundspørgen er foretaget af Sundhedspolitisk konsulent Johanne Kure fra Danske Patienter. For mere information kontakt: jk@danskepatienter.dk

Pårørende er vigtige – så pas på dem!

Mange patientforeninger peger på, at sundhedsvæsenet skal have bedre blik for de pårørendes ressourcer og egne behov undervejs i et sygdomsforløb. Som pårørende bliver man ofte presset, når en nær person er syg – det kan både være fysisk, psykisk, socialt og økonomisk. Der kan også være stor forskel på, hvilken rolle man som pårørende ønsker og har mulighed for at udfylde i forhold til patientens behandling og rehabilitering.

Alligevel oplever mange pårørende, at de ikke bliver spurgt ind til, hvordan de gerne vil inddrages i deres næres forløb. Der er heller ikke nok opmærksomhed på deres behov for hjælp og støtte undervejs.

Den manglende afdækning af den pårørendes ressourcer og behov kan få den konsekvens, at den pårørende bukker under for presset og ender med selv at blive syg. Hvis det sker, er det en dobbelt belastning for sundhedsvæsen såvel som netværk: To patienter i stedet for én og en central ressourceperson mindre at trække på.

Behov for bedre lovgivning

Det er også de pårørendes mulighed for at blive inddraget og støttet, der står øverst på listen, når man kaster blikket på patientforeningernes forslag til løsninger på de største udfordringer for pårørende.

Der skal være langt bedre rammer for pårørendeinddragelse – for eksempel skal personalet have bedre tid og kompetencer til det – og så skal det skrives ind i sundhedsloven, at det skal ske systematisk. 

I dag anbefaler sundhedsmyndighederne, at personalet skal gøre en aktiv indsats for at inddrage i mødet med pårørende. Men fordi det kun er en anbefaling, er der ingen krav om eller opfølgning på, at det rent faktisk sker. Det kan ellers være en katalysator for at gøre pårørendeinddragelse til en del af kulturen og hverdagen rundt om på behandlingsstederne, mener foreningerne.

Flere rettigheder til pårørende

Et andet tiltag, der kan hjælpe de pårørende gennem et sygdomsforløb med overskuddet nogenlunde i behold, er at give dem bedre sociale rettigheder.

Det kan for eksempel være muligheden for gratis psykologhjælp, retten til ’pårørendedage’ på arbejdet, orlovsrettigheder og uddannelsestilbud, som kan hjælpe de pårørende med at finde hoved og hale i deres nye rolle.

Kontakt

Johanne Kure. Foto: Tea Petersen

Johanne Kure

Chefkonsulent
33 41 47 54

Pårørende skal tænkes ind i forløbet

De pårørende er betydningsfulde og en vigtig ressource i patienternes behandlings- og rehabiliteringsforløb. Det er både videnskabeligt bevist og ofte fremhævet af patienter.

På trods heraf peger Danske Patienters medlemsforeninger på, at der er en manglende forståelse for, hvor vigtigt det er at tænke pårørende ind i forløbet – noget, der måske kan være med til at forklare den manglende systematik, når det kommer til inddragelse og støtte af de pårørende.

Læs mere om pårørendeinddragelse her.

Video: Derfor er inddragelse af pårørende vigtig

Hvorfor er pårørendes behov vigtige? Marie Lenstrup fortæller om sine oplevelser med manglende inddragelse i sundhedsvæsenet.

Se videoen her.