Pårørende er klar til at hjælpe, men risikerer at brænde ud: ”Jeg passede min syge datter, men blev selv syg og mistede mit job”
En ny national undersøgelse viser, at mange danskere oplever dét at være pårørende som et livsvilkår fyldt med kontraster. Det kaster et hav af opgaver og bekymringer af sig samtidig med, at det føles meningsfuldt at hjælpe sine nærtstående. Men pårørende har brug for støtte, hvis de ikke skal brænde ud.
At være pårørende i Danmark handler ikke bare om at smutte i supermarkedet eller svinge støvsugeren for en nærtstående. Det er en kompleks rolle fyldt med dilemmaer, følelser, ansvar – og masser af praktik.
Det viser en ny national undersøgelse, som er det første led i et større udviklingsprojekt, ’Hvem er de pårørende i Danmark?’, der er et samarbejde mellem Danske Patienter, TrygFonden og VIVE. Undersøgelsen sætter som den første i Danmark fokus på, hvordan pårørende på tværs af sygdomsgrupper oplever omfanget af deres rolle og opgaver.
Den taler derfor også ind i den offentlige samtale om, hvilke opgaver pårørende kan og bør løfte for deres nærtstående i en fremtid, hvor flere danskere vil leve med kroniske sygdomme, alt imens der mangler medarbejdere i den offentlige sektor.
Undersøgelsen viser, at de pårørende som det mest naturlige i verden løser alverdens opgaver for deres nærtstående ved siden af et travlt arbejds- og familieliv. Til gengæld føler de sig ikke set som hele mennesker af det system, som de er så afhængige af. Det bør vi som samfund lære noget af, siger Morten Freil, direktør i Danske Patienter.
Bægeret kan flyde over
Undersøgelsen viser, at de pårørende i dag har en lang opgaveliste foruden den pleje og omsorg, der er knyttet til den nærtståendes tilstand – de koordinerer behandlingsforløb på hospitalet eller i kommunen, taler med fagfolk, vedligeholder sociale relationer og yder mental støtte. De bruger også kræfter på at råbe op, når hjælpen udebliver.
For de fleste er pårørenderollen naturlig at indtage og udfylde. Alligevel oplever flere danskere også, at de kan ende i svære og uforudsigelige situationer, som de ikke ønsker, og de kan blive belastet i en grad, som gør at bægeret flyder over.
Belastningsgraden afhænger af den pårørendes egen livssituation og forhold som, hvordan sygdommen udvikler sig, den geografiske afstand til den nærtstående og muligheden for at dele opgaver med andre pårørende eller at få støtte fra det offentlige.
Pårørende vil ses som hele mennesker
Flere af interviewpersonerne fortæller, at de oplever at blive talt til som en pårørende, når de er i kontakt med det offentlige system, og at de ikke bliver set som hele mennesker med egne behov, ønsker og udfordringer.
Maria Bloksgaard er pårørende til sin datter på 17 år, der har en autismediagnose og har været igennem et længere forløb i psykiatrien. Maria Bloksgaard valgte at holde orlov i et år, hvor hun var primær behandler for datteren, og hun genkender oplevelsen af at blive set som en ressource frem for et menneske.
Jeg gjorde alt hvad jeg kunne, men jeg fik ikke den nødvendige hjælp af systemet. Det endte med, at jeg selv fik en stressbelastning og blev oveni det fyret fra mit job, fortæller hun.
Åndehuller er vigtige
En af de ting, som skaber balance og gør det muligt at håndtere pårørenderollen er de åndehuller, hvor de pårørende kan hente energi og overskud.
Det kan for eksempel være en løbetur, at mødes med venner eller at opleve noget kulturelt. En del pårørende gør også brug af formelle støttetilbud som pårørendegrupper eller psykologsamtaler. Og for nogle er det også et åndehul at gå på arbejde.
Det fortæller os, at støtte til pårørende ikke er noget, der kun skal komme fra systemer og fagprofessionelle. Den pårørendes familie og omgangskreds, patient- og pårørendeforeninger, sports- og fritidsforeninger spiller sammen med arbejdsmarkedet, en stor rolle i, at den pårørende får den nødvendige hjælp og støtte, siger Galina Plesner, projektchef i TrygFonden.
Undersøgelsen er baseret på kvalitative interviews med 54 pårørende.
For første gang undersøges pårørende til nærtstående på tværs af sygdomsgrupper, svækkede ældre, handicap og misbrug. Interviewpersonerne repræsenterer forskellige relationer til den nærtstående, er i forskellige livsfaser og kommer fra store dele af landet.
Denne kvalitative undersøgelse er en delleverence fra VIVE i et større samarbejds- og udviklingsprojekt, “Hvem er de pårørende i Danmark?”, der er initieret af Danske Patienter og finansieret af TrygFonden.
Det samlede projekt bygger på en omfattende inddragelse af pårørende, fageksperter, organisationer og civilsamfund, som bidrager i alle faser til at skærpe fokus og indhold i projektet.
Undersøgelsen har til hensigt at skabe viden, som kan bruges i et fremadrettet arbejde med at inddrage pårørende på en relevant og hensigtsmæssig måde og under de rette betingelser.
Resultatet af det samlede projekt, herunder en spørgeskemaundersøgelse blandt 100.000 danskere, offentliggøres i starten af 2025.
Kontakt
Download dokumenter
'Hvem er de pårørende i Danmark?'
Den kvalitative undersøgelse er en del af et større samarbejds- og udviklingsprojekt, “Hvem er de pårørende i Danmark?”, der er initieret af Danske Patienter, udarbejdet af VIVE og finansieret af TrygFonden.
