Definition af inddragelse i forskning

For at skabe de bedste forskningsprojekter, er det nødvendigt at inddrage alle relevante perspektiver i såvel udvælgelse af temaer der skal forskes i, samt planlægning og gennemførsel af det enkelte forskningsprojekt.

Forskerne byder ind med det faglige perspektiv og viden om forskningsmetoder, mens patienter og pårørende kan give indblik i deres levede liv og præferencer.

Inddragelse i forskning handler ikke om at have patienter og pårørende med som forsøgsdeltagere eller forskningsobjekter, men om at inddrage dem som samarbejdspartnere i forskningsarbejdet.

Patient- eller pårørendeinddragelse i forskning kan opdeles i to niveauer: 

---

Strategisk niveau

Patienter eller pårørende inddrages i forskellige forskningsfora som for eksempel forskningsråd i forskningsorganisationer eller fonde, hvor der blandt andet træffes beslutninger om prioritering af forskningsindsatser, forskningsprojekter, hvem der skal modtage fondsmidler med mere. 

Brugerne kan for eksempel være med til at udarbejde forskningsstrategi:

• drøfte og beslutte hvilke forskningsområder, der skal prioriteres - for eksempel akutte indlæggelser, kronisk syge eller coronavirus. 
• nye og andre perspektiver på denne prioritering som forskere og beslutningstagere i sundhedsvæsenet ikke altid har øje for. 
• perspektiver på hvordan man formidler og synliggør en forskningsstrategi til brugerne og den brede befolkning.

Eller de kan hjælpe med at prioritere forskningsindsatser:

• give perspektiver på hvilke forskningsindsatser man som bruger anser som værende vigtige, og hvilke forskningsindsatser, der, set ud fra et brugerperspektiv, vil gavne patienterne mest - for eksempel satsning på tværfaglige forskningsprojekter.

De kan hjælpe med at vurdere forskningsprojekter i forbindelse med uddeling af forskningsstøtte: 

• drøfte hvorvidt et givent forskningsprojekt vil kunne få relevans for patienter på sigt. 
• drøfte hvordan inddragelse af brugere i selve forskningsprojektet er beskrevet og tilrettelagt, og hvorvidt det virker realistisk og oprigtigt. 

Eller hjælpe med at monitorere allerede igangsatte forskningsprojekter:

• vurdere løbende om projektet holder fast i brugerperspektivet hele vejen igennem.
• skabe opmærksomhed omkring hvorvidt brugerne reelt bliver inddraget i forskningsprojektet, når det er kommet i gang. Hvis dette ikke er tilfældet, kan patienterne stille spørgsmål til hvorfor og eventuelt komme med forslag til tiltag, der kan gavne inddragelsen i projektet. 

I det enkelte forskningsprojekt

Patienterne inddrages i en, flere eller alle faser af et forskningsprojekt med henblik på at kvalificere projektet og bidrage med patientperspektivet.

Det kan for eksempel være i ansøgningen om projektstøtte, hvor de kan hjælpe med at målrette projektansøgningen og sikre projektets relevans ud fra et brugersynspunkt og derved styrke kvaliteten af forskningen. De kan også være med til at identificere og prioritere forskningsspørgsmål sammen med forskeren og bidrage ved at pege på de videnshuller, de oplever i deres kontakt med sundhedsvæsenet. Her kommer brugerens unikke indblik i livet med sygdom til gavn. Udover dette kan de være med til:

• at udvikle studiedesignet. De kan vurdere, om det er realistisk for den givne patientgruppe at deltage under forskerens oprindelige design.
• rekruttering af forsøgspersoner. De kan vurdere, hvor det er mest hensigtsmæssigt at rekruttere patienter som forsøgsdeltagere, og de kan hjælpe med at sørge for at kommunikationen til forsøgsdeltagerne er hensigtsmæssig. 
• indsamling af data. De kan være med til at gennemføre interviews med de brugere, der deltager i forskningsprojektet og give input til, hvordan man mest hensigtsmæssigt kan bede forsøgspersoner eller informanter om at besvare og returnere spørgeskemaer. 
• analyse og fortolkning af data. De kan for eksempel give feedback på udkast til analyser eller pege på implikationer for fremtidige brugere. Typisk vil forskeren foretage de indledende analyser og fortolkning og efterfølgende sparre med patienterne. 
• formidling og implementering af forskningsresultater. De kan omsætte og kvalificere komplekse forskningsresultater til lettere formidling med større chance for implementering i klinisk og kommunal praksis. 
• som bi-vejledere eller følgegruppe. De kan deltage som en konstant del af forskningsprojektet. Fordelen er, at de får et indgående kendskab til forskningsprojektet og dermed kan give mere kvalificeret sparring undervejs. UIempen kan være, at inddragelse af brugere ikke er relevant i hele processen.

---

Patient- og pårørendeinddragelse i forskning hører under den del af brugerinddragelse som kaldes organisatorisk brugerinddragelse, som ViBIS definerer ved:

... at give brugere indflydelse på udviklingen af sundhedsvæsenet gennem anvendelse af viden om brugerperspektivet og samarbejde med brugerrepræsentanter i beslutnings- og udviklingsprocesser.

Litteratur, du bør dykke ned i

• INVOLVE 2018: Guidance on co-producing a research project.
• Harris et al. 2019: How patient and community involvement in diabetes research influences health outcomes: A realist review.
• Manafo et al. 2018: Patient engagement in Canada: a scoping review of the ‘how’ and ‘what’ of patient engagement in health research.
• Bird et al. 2020: Preparing for patient partnership: A scoping review of patient partner engagement and evaluation in research.