Fakta om unge med sygdom

Næsten hver femte ung lever med en alvorlig eller kronisk fysisk eller psykisk sygdom. Det er langt flere end tidligere. Som ung kan det være svært at føle sig anderledes i en tid, hvor krop og sind i forvejen er under stor forandring og pres, og det kan gå udover trivslen.  

Unge i psykisk mistrivsel 

Flere og flere unge får stillet en psykiatrisk diagnose i dag end tidligere. Fra 2009 til 2019 er antallet af børn og unge med psykiatriske diagnoser steget med 50 procent. Det betyder, at der på landsplan var 57.100 børn med en psykiatrisk diagnose i 2019, viser en undersøgelse fra Social- og indenrigsministeriet. I gennemsnit er det cirka to elever fra hver 9. klasse, der lider af en psykisk sygdom.  

Der er ligeledes en stigning i antallet af børn, der har deres første møde med sygehuspsykiatrien. Hvert år debuterer omkring 11.000 børn og unge i psykiatrien, hvilket er en stigning på næsten 50 procent siden 2008, viser en undersøgelse fra Indenrigs- og Boligministeriet.  
 
Bedre Psykiatri understreger, at det ikke er undersøgt til bunds, hvorvidt stigningen i antallet af psykisk syge skyldes, at flere unge bliver syge eller, at flere kommer i behandling. 

Det kan være en særlig stor udfordring at få stillet en diagnose som ung, hvor man er i gang med at danne sin identitet og står på tærsklen til at træffe vigtige beslutninger om uddannelse og fremtid.  

Det kan også have store konsekvenser senere i livet, da en lidelse som for eksempel depression kan vende tilbage på et senere tidspunkt i voksenlivet. Risikoen for at udvikle en depression er stigende fra 12-årsalderen og rammer oftere piger end drenge ifølge en rapport fra Vidensråd og Forebyggelse.  

Unge kvinder er overordnet set mere disponeret for at udvikle f.eks. depression end mænd er, hvilket kan hænge sammen med de hormonelle forskelle mellem kønnene, da kvinder gennemgår større hormonforandringer i tiden mellem pubertet og overgangsalder. 34 procent af unge kvinder mellem 16-24 år oplever at have et dårligt mentalt helbred, viser en rapport fra Sundhedsstyrelsen. 

I 2021 blev gratis psykologhjælp for unge mellem 18 og 24 år gjort permanent for dem, der lider af let til moderat depression og angst. Danske Patienter ønsker, at tilbuddet om gratis psykologhjælp udvides, så kriterier for blandt andet alder og diagnose ikke er så snævre.  

Slukker sygdommen for mine drømme? 

For mange unge sætter en alvorlig diagnose i ungdomsårene en masse tanker i gang om, hvad fremtiden vil bringe. Det gør sig også gældende, når diagnosen er sclerose, der hvert år rammer cirka 600 personer, og hvor mange tror, at sygdommen fører til et liv i kørestol. 

Heldigvis er det langt fra virkeligheden for alle. Det understreger psykolog Anne-Grethe Eggert Jensen overfor de unge, der henvender sig til Scleroseforeningens rådgivning. Omkring 900 personer under 30 år er i dag diagnosticeret med sygdommen. 

Efter diagnosen er de unge på arbejde i forhold til at finde ud af, hvad sclerose er for en sygdom, og hvad den har af betydning for dem og deres liv. De er ofte i krise og sorg på samme tid, og en af de store bekymringer er, om de vil miste førligheden. Men langt de fleste får slet ikke brug for en kørestol, fortæller Anne-Grethe Eggert Jensen. 

Det er nemlig forskelligt, hvor påvirket den enkelte unge er af sin sygdom. Oftest starter sygdommen med et udløsende attak, et slags angreb på hjernen eller rygmarven, som kan give føleforstyrrelser, lammelser eller problemer med synet, og som efterfølgende kan forsvinde igen. Derefter kan sygdommen være i bero i lange perioder. 

Mange unge lever med begrænsede symptomer og kan holde fast i deres liv med skole, venner, fester og kærester. Nogle oplever påvirkning på deres energiniveau, hvilket kan indebære at skulle prioritere i sine aktiviteter og for eksempel tage tidligt hjem fra fester eller undlade at drikke alkohol, fordi det går dårligt sammen med medicinen, siger Anne-Grethe Eggert Jensen.

Usikre fremtidsdrømme 

Selvom ungdomslivet i store træk fortsætter, kan det være svært for den unge at spejle sine tanker og følelser omkring sygdommen i omgangskredsen.  

Kronisk sygdom er ikke et velkendt tema blandt de yngre generationer, og den unge kan komme til at føle sig alene med sin diagnose. Det gør det svært at balancere sygdommen og finde plads til den, samtidig med at der er et stort behov for at føle sig helt almindelig som de andre. 

Ungdomslivet er karakteriseret af en masse frihed, muligheder og idéer til oplevelser og gøremål, og det kan være svært pludseligt at have en sygdom med i regnskabet. Derfor bliver mange unge også bange for, at de ikke vil kunne få deres drømme om uddannelse, kærester og børn opfyldt, fortæller Anne-Grethe Eggert Jensen. 

Selvom videnskaben har gjort store fremskridt, og der i dag findes gode behandlingsmuligheder til at forebygge attaks, følger der en stor uvished med sygdommen. De unge er derfor optaget af, hvordan sygdommen vil fylde i deres liv på sigt. 

Men det er vigtigt at holde fast i drømmene og ikke lade mulige fremtidsscenarier diktere, hvad man skal håbe på for sig selv, siger Anne-Grethe Eggert Jensen.

På scleroseforeningens hjemmeside er der en separat del, der henvender sig til unge med sclerose. Her kan du læse om sygdommen og de mange ændringer, den kan medføre. Du kan også læse og høre om andre unge i samme situation – og om hvordan de har fået fortalt vennerne om deres sygdom. 

Ung og indlagt 

Når man som ung lever med eller får konstateret en kronisk eller alvorlig sygdom, kan det føles som om, ungdomslivet går i stå. Tanker om fodbold, fest og skoleopgaver bliver pludselig erstattet af frygt for sygdommens konsekvenser, tabte venskaber og en usikker fremtid. 

Nogle unge er indlagte i lang tid ad gangen, mens livet uden for hospitalsmurene går videre. For disse unge betyder samværet med andre unge meget, og selv når de bare er væk fra skolen og sociale aktiviteter i et par dage, kan det give en følelse af at stå uden for fællesskabet.  
 
Ungdomsmedicinsk Enhed på Rigshospitalet er en særlig indsats for unge mellem 12-24 år med kroniske og alvorlige sygdomme. Her er de indlagte først og fremmest unge – og dernæst patienter. Der bliver gjort meget ud af at lave sjove aktiviteter, ligesom omgivelserne er hyggeligt indrettet og inviterer til, at de unge har lyst til at bruge tid sammen.  

Kirsten Boisen er læge på enheden og har stor forståelse for, at de unge lider stort afsavn til vennerne, når de er indlagte.   

Forestil dig at være indlagt i månedsvis – måske endda i isolation uden kontakt med omverdenen. Det er en stor udfordring for den unge, siger Kirsten Boisen. 

Derfor driver enheden også deres egen café, hvor de unge kan hænge ud, spille brætspil, PlayStation og computer. Pernille Grarup Hertz er sygeplejerske på enheden og glæder sig over tilbuddet. Personalet er generelt meget optaget af at gøre hverdagen lidt sjovere for de unge under deres indlæggelse. 

Caféen betyder meget for de unge – den er lyspunktet i den kedelige hverdag, og de glæder sig til at få et par timers pause, hvor de kan være sammen med de andre unge uden at tænke på sygdom, fortæller Pernille Grarup Hertz.

Overgang fra børne- til voksenafdeling 

En vellykket overgang fra børne- til voksenafdelingen er altafgørende for at undgå alvorlige komplikationer og dermed sikre den enkelte unges fremtidige sundhedstilstand. 

Unge patienter, der fylder 18 år, befinder sig på dette tidspunkt i grænselandet mellem at være børn og voksne – ikke kun som personer men også som patienter. Forældrene har indtil dette tidspunkt spillet en stor rolle i behandlingen, men nu skal de unge selv lære deres sygdom at kende og tage ansvar for den. 

De unge vil nu møde sundhedsprofessionelle, der primært behandler voksne, og de vil miste kontakten til de behandlere, de kender fra børneafdelingen. Det er også tidspunktet, hvor den unge begynder at have lægesamtaler på egen hånd uden deres forældre. 

Overgangen mellem de to stadier er vigtig. Forskning viser, at en dårligt planlagt overgang fra børneafdelingen til voksenafdelingen giver øget risiko for, at patienten ikke følger behandlingen, hvilket kan give alvorlige komplikationer.  

Det er derfor vigtigt for både den unge og for samfundet generelt, at sundhedsvæsenet får fokus på overgangen fra børne- til voksenafdelingen – også kaldet transitionen. 

Kommunikation med personalet er afgørende 

Der er begrænset viden om, hvad der gør en transition vellykket. En Ph.d.-afhandling fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet peger på, at den unges identitetsudvikling samt kommunikationen med de sundhedsprofessionelle er vigtige faktorer, der kan sikre en god overflytning.  

Fokus bør være på, at personalet tager den unges livssituation alvorligt, når behandlingen tilrettelægges. Det gælder også, når den unge prioriterer tid med venner og sociale aktiviteter over medicin og hvile. For langt de fleste unge vil det være ekstremt vigtigt at virke lige så ’rask’ og ’normal’ som omgangskredsen og indgå i almindelige gøremål, selvom det koster smerter og træthed på den længere bane.  

Dette skal sundhedspersonalet udvise forståelse for og agere ud fra i deres kommunikation med de unge patienter. En ringe kommunikation mellem læge og den unge patient kan medvirke til, at den unge for eksempel ikke tager sin medicin eller ikke møder op til ambulante besøg.  

Undersøgelser viser faktisk, at risikoen for, at den unge ikke følger sin behandling, er 19 procent højere, hvis lægen har dårlige kommunikationsfærdigheder. Omvendt vil unge patienter, som har en god og tillidsfuld relation til deres læge, også blive bedre til at håndtere deres egen sygdom og passe på sig selv. 

Se også Sundhedsstyrelsens konkrete anbefalinger til transition fra børne- til voksenafdelinger. 

Regler spænder ben for unge under uddannelse 

Når man lever med en kronisk eller alvorlig sygdom, kan det løbende kræve behandlinger på hospitalet, ambulante besøg eller indlæggelser i hverdagene. Det gælder også for unge, der for eksempel går på gymnasiet, som må tage fri fra undervisningen. Desværre skaber det udfordringer for unge med sygdom på uddannelser, hvor fraværet ikke må overstige 10 procent. 

Ifølge Ungepanelerne i Danmark bliver flere af de unge indkaldt til fraværssamtaler, de risikerer at skulle op i fuldt pensum eller at blive smidt ud af uddannelsen, hvis de overstiger fraværsprocenten. 

En trivselsundersøgelse lavet af Epilepsiforeningen blandt deres unge medlemmer viser, at uddannelsessystemet generelt opleves som ufleksibelt, og at en af de unges helt store bekymringer er, hvorvidt de kan opfylde kravene fra skolens side. De unge med epilepsi giver samtidig udtryk for, at de i nogen grad oplever hensynstagen og støtte fra lærerne. 

Det er op til de enkelte uddannelsessteder at vurdere den enkelte unges fravær. Der er dermed ingen handleplan for håndteringen af en højere fraværsprocent for unge med kronisk eller alvorlig sygdom. Selvom mange uddannelsessteder i høj grad forsøger at hjælpe de unge med at tilpasse studiet til et liv med sygdom, så skaber den individuelle bedømmelse også usikkerhed, og nogle unge oplever urimelige konsekvenser ved deres fravær. 

En undersøgelse af trivsel blandt børn og unge med kronisk sygdom viser, at unge med kronisk sygdom gennemgående oplever flere udfordringer end unge uden sygdom. Udover en højere fraværsprocent, er der også indikationer på, at de oplever mere mobning i skolen end andre. På gymnasiale uddannelser generelt trives de unge med fysisk og mental sygdom dårligere end elever uden diagnose, når det drejer sig om deres fritid, blandt venner og til fritidsaktiviteter. 

SU-regler begrænser unge med sygdom 

Som det ser ud nu, kan unge med sygdom på ungdomsuddannelser som HF og gymnasium ikke få SU-tillæg. Det kan være særligt problematisk for unge med en kronisk sygdom, da deres forældre indtil de er fyldt 18 år har haft ret til økonomisk støtte til udgifter som medicin, fridage til hospitalsbesøg og transport. Denne støtte ophører, så snart den unge er fyldt 18 år, og i systemet betegnes som voksen. 

Det er muligt at få handicaptillæg på erhvervsskoler på op til 5.900 kr. før skat, men vælger man en gymnasial uddannelse i stedet, har man ikke ret til samme støtte. Derfor bliver den unge ofte afhængig af familiens økonomiske hjælp, hvilket kan være problematisk både for den unge, som ikke får lov at stå på egne ben, og for familien rent økonomisk. 17-årige Mikkel har for eksempel valgt at gå på HTX i stedet for en erhvervsskole, fordi han gerne vil arbejde med programmering, men det skaber økonomiske udfordringer for ham og hans familie, og det føles uretfærdigt, at der er forskel på uddannelser. Læs om Mikkels situation her.  

Først når de unge er kommet ind på en videregående uddannelse, kan de søge om handicap-tillæg til deres SU, hvis de har en ’nedsat funktionsevne’. Forholdene vurderes individuelt og den unge får enten fuld handicap-tillæg eller ingen ekstra støtte. Definitionen ’nedsat funktionsevne’ er problematisk, fordi de fleste unge med kronisk sygdom døjer med smerter og udmattelse, hvilket ikke altid kan ses med det blotte øje. Funktionsevnen kan være nedsat, men det kan være svært at vurdere hvor meget. 

Desuden er der utrolig lang ventetid på at få sin sag behandlet, hvilket for 23-årige Simone betød, at hun måtte droppe ud af sin uddannelse som sygeplejerske. Hun kunne ikke få det til at hænge sammen økonomisk, efter at have ventet på en afgørelse i 11 måneder. Du kan læse Simones historie her.

Seksualitet og trivsel 

Seksualitet er med til at forme identiteten i ungdomsårene, og sex er vigtigt for vores trivsel og sundhed. Det er derfor vigtigt for både raske unge og unge med sygdom at lære om og udforske deres seksualitet. Men sygdom kan medføre nogle særlige problemer, der gør emnet sværere at forholde sig til og kan vanskeliggøre et godt sexliv.  

Det kan være smerter eller skrøbelighed på grund af sygdomme som for eksempel fibromyalgi, gigt eller sclerose. Det kan også skyldes bivirkninger fra medicin eller sygdomssymptomer hos blandt andet diabetespatienter, eller nervøsitet for epilepsi-anfald under sex. En trivselsundersøgelse fra Epilepsiforeningen viser for eksempel, at unge epileptikere har mindre sex og debuterer senere end andre unge.  

Flere patientforeninger sætter mere fokus på seksualitet og herunder hjælp og støtte til sex, når man kæmper med en kronisk eller alvorlig sygdom. På tværs af forskellige sygdomme og aldre plages unge nemlig af bekymringer om, hvorvidt de nogensinde får et almindeligt kærligheds- og seksualliv. 

Mange unge bekymrer sig desuden om, hvorvidt en kæreste og fremtidige børn er foreneligt med deres sygdom - for eksempel hvis sygdommen medfører risiko for ufrivillig barnløshed eller tidlig død. 

Nogle unge føler sig alene med bekymringerne og kan reagere ved at isolere sig, blive depressive eller ved at kaste sig ud i en risikofyldt seksuel relation. Det er derfor vigtigt, at unge med sygdom får den rådgivning, de ønsker og har behov for, så man kan forebygge et negativt forhold til sex og eventuelle følger heraf.  

Flere aktører beskriver snakken om seksualitet mellem sundhedsprofessionel og patient som et tovejstabu. Det vil sige, at hverken den unge patient eller sundhedspersonen føler sig tryg ved at bringe seksuelle emner op i konsultationen. Men det er, ifølge vejledningen om sygeplejefaglige optegnelser, sundhedspersonalets ansvar at informere og rådgive patienten om alle aspekter af sygdommen - også hvis den kan påvirke seksualiteten.  

Det kan ikke forventes, at patienten selv er tryg ved at tage emnet op eller ved, hvilke aspekter af det, der er relevante at tale med en sundhedsfaglig person om. Det er derfor vigtigt, at sundhedspersonalet inviterer den unge til dialog om seksualitet, og skaber et rum, hvor det er trygt at tale om alt. 

Social baggrund har betydning for unges helbred  

Det er veldokumenteret i sundhedsforskningen, at der er en sammenhæng mellem sociale forhold og den generelle sundhedstilstand. Ulighed i sundhed ses ikke kun blandt voksne, men er også dokumenterbart blandt børn og unge.  

Forældrenes sociale baggrund, herunder uddannelsesniveau og indkomst, kan have betydning for børns sundhed, hvilket også kan få betydning ind i ungdoms- og voksenlivet. Det viser en undersøgelse udarbejdet af sundhedsstyrelsen.   

Nogle af de parametre der er målt på, er tandpleje og overvægt, og her kommer det til udtryk, at børn fra familier med lavere uddannelsesniveauer har dårligere tandpleje og mere overvægt end børn af forældre med højere uddannelsesniveauer. Det er sundhedsproblemer, som også kan have stor betydning for helbredet senere i livet.  

Desuden har danske unge europæisk rekord i fuldskabsorienteret druk, og undersøgelsen viser, at dette har større helbredsmæssige konsekvenser for unge med lavt uddannede forældre end andre unge. Man kender endnu ikke årsagen til denne ulighed i sårbarhed. 

Ungepanelerne

Ungepanelerne i Danmark har udarbejdet et forslag til en handleplan, som tager højde for de unge med kronisk eller alvorlig sygdom under uddannelsen.

Læs også Danske Patienters anbefaler her.

De ovennævnte er blot nogle af de områder, hvor unge kan opleve ulighed i sundhed. Et tidligere studie af Sundhedsstyrelsen har undersøgt, hvordan børns sociale baggrund kan have betydning for håndteringen af deres kroniske sygdom. Undersøgelsen viser, at det kan være en udfordring for socialt udsatte forældre at håndtere deres barns kroniske eller alvorlige sygdom. 

Unge kronikere under 18 år er afhængige af forældrenes hjælp, når det kommer til håndteringen af deres sygdom, hvor der skal købes medicin og planlægges behandling. Dét overskud kan være svært at finde i udsatte familier, hvor forældrene typisk har kortere uddannelser, står udenfor arbejdsmarkedet eller selv har helbredsproblemer. 

Det kan være svært for disse forældre at navigere i et til tider uoverskueligt sundhedsvæsen med mange informationer. De forstår ikke altid behandlingsinstruktionerne og kan have svært ved at følge et behandlingsforløb på systematisk vis, hvilket kroniske sygdomme ofte kræver.  
   
Studiet viser også, at det påvirker den unges trivsel, hvis der ikke bliver taget hånd om sygdommen i tide, eller hvis behandlingen ikke bliver fulgt ordentligt op - og på længere sigt kan sygdommen forværres med følgesygdomme.  

Hvis du vil vide mere om ulighed i sundhed, kan du læse vores tema om det her. 

Ulighed i behandlingen af børn med kræft 

Forældres sociale forhold kan føre til ulighed i behandlingen af børn med kræft. Det viser et studie fra Kræftens Bekæmpelse og Rigshospitalet fra 2022. Studiet peger som noget nyt på, at uligheden ikke alene kan tilskrives forældrene, men også sundhedssystemets ageren. 

Forskerne bag studiet anfægter den påstand, at forældre med færre ressourcer skulle være for længe om at gå til lægen med deres barn eller ikke er i stand til at varetage behandlingen i forbindelse med deres barns kemoterapi.  

Det kan, ifølge Kjeld Schmiegelow, professor på Rigshospitalet, ikke dokumenteres. Tværtimod oplever han et stort engagement fra disse familier, ligesom børnenes blodprøver løbende viser, at behandlingen bliver fulgt, nøjagtigt som den skal. 

Alligevel har børn fra udsatte familier ringere chancer for at overleve kræft, og undersøgelser viser, at de i gennemsnit modtager en mindre dosis af kemoterapi end børn fra familier med flere ressourcer.  

En af forklaringerne på uligheden i behandlingen kan ifølge forskerne være, at forældre med højere uddannelse har bedre evner til at kommunikere med sundhedsprofessionelle på en måde, som leder til flere undersøgelser og dermed en hurtigere udredning og behandling af deres børn.  

Når kræftdiagnosen er stillet, kan der også være forskel på, om barnet får udleveret fulde doser af kemoterapi. Det kan, ifølge Susanne Oksbjerg Dalton, professor ved Kræftens Bekæmpelse, hænge sammen med, at lægerne kan være mere tilbøjelige til at udlevere større doser til forældre, som de betragter som ressourcestærke og i stand til at aflæse og reagere på eventuelle bivirkninger hos barnet.