Urimelig variation i adgang til ny sygehusmedicin kræver handling
I Danske Patienter er vi dybt bekymrede over den aktuelle håndtering af det 7. princip for prioritering af dyr sygehusmedicin. Ensartet praksis og transparens i afgørelserne er helt afgørende for både patienter og klinikere.
Debatindlæg af Morten Freil, direktør i Danske Patienter og patientrepræsentant i Medicinrådet. Bragt i Sundhedsmonitor.
Det 7. princip er soleklart: Det skal være muligt, ud fra en konkret lægefaglig vurdering, at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling.
Princippet blev indført for at sikre behandling af høj kvalitet til patienter med blandt andet sjældne sygdomme, hvor der ikke er andre alternativer eller hvor behandlingen med stor sandsynlighed vurderes at kunne gavne den enkelte. Men til vores store bekymring ser vi i praksis, at denne mulighed ikke bliver håndteret ensartet eller transparent i regionerne. Det fører til ulighed og utryghed blandt patienterne, og stiller klinikere og patienter i en urimelig situation.
For eksempel har 90 procent af kræftpatienterne i Region Nordjylland fået ja til deres ansøgning om ny kræftmedicin siden 2020, sammenlignet med kun 60 procent i Region Hovedstaden og 61 procent i Region Midtjylland. Denne variation er ikke kun en statistisk uoverensstemmelse, men en virkelighed for de patienter, der får afslag på deres ansøgning.
Det er stærkt bekymrende.
Den manglende transparens omkring de enkelte regioners beslutningsprocesser gør det vanskeligt for klinikere at vurdere, hvornår de skal søge om individuel ibrugtagning af medicin. Det skaber en uholdbar situation, hvor klinikere står i et dilemma over for deres patienter – en situation, der hverken er fair eller fagligt forsvarlig.
Mistillid til afgørelserne
Mens Medicinrådet har klare retningslinjer og offentligt tilgængelige dokumenter for habilitet og beslutningsprocesser, ser vi en mangel på tilsvarende klarhed i regionernes administration af det 7. princip. Danske Patienter har længe efterlyst transparens – via klare kriterier og casebeskrivelser, som læger og patienter kan læne sig op ad.
Det er helt uforståeligt, hvorfor det ikke for længst er gjort tilgængeligt. Det fører til, at der kan opstå mistanke om, at afgørelserne om afslag ikke altid er baseret på lægefaglige vurderinger, men på administrative og økonomiske beslutninger uden klart definerede kriterier. Og det er hæmmende for den demokratiske debat mellem politikere, borgere og fagpersoner om relevant adgang til virksom behandling.
Konsekvenserne af denne uensartethed er alvorlige: Ulige adgang til behandling og en følelse af utryghed og utilfredshed blandt patienter og klinikere. Desuden bidrager den manglende transparens til et formodet mørketal, hvor klinikere undlader at søge om individuel ibrugtagning, fordi de føler sig presset af ledelsen eller er usikre på grund af uklare retningslinjer.
National styring en mulig løsning
Vi hos Danske Patienter opfordrer til, at der skabes øget transparens og ensartethed i håndteringen af individuel ibrugtagning af sygehusmedicin. En mulig løsning kunne være en national styring og administration, der sikrer, at alle patienter ud fra faglige vurderinger, har samme mulighed for at få den bedst tilgængelige behandling.
Det er ikke kun et spørgsmål om retfærdighed; det handler også om at leve op til princippet om åbenhed og transparens, som er en af de syv grundpiller i prioriteringen af sygehusmedicin.
Lad os arbejde sammen for at sikre, at alle patienter i Danmark får den behandling, de har ret til og brug for – uanset hvor de bor.
