Pårørende til psoriasisramte er vigtige

En ny undersøgelse viser, at de pårørende er en afgørende faktor for patienternes livskvalitet, men næsten halvdelen af de psoriasisramtes familier og venner mangler viden og værktøjer til at håndtere de udfordringer, som deres rolle medfører. Derfor benytter Danmarks Psoriasis Forening den 29. oktober - Verdens Psoriasis Dag - til at stille skarpt på, hvordan psoriasisramte og deres nærmeste håndterer at leve med psoriasis.

Danmarks Psoriasis Forening sætter fokus på ”det hele menneske”

Verdens Psoriasis Dag er en international mærkedag, som IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) står bag. På denne dag sætter patientforeninger verden over fokus på psoriasis og psoriasisgigt med det formål at skabe bedre vilkår for de 125 millioner mennesker, der på verdensplan lever med psoriasis.

I Danmark er temaet for dagen ”det hele menneske”, fordi psoriasis ikke blot er en hud- og ledsygdom, men også påvirker resten af kroppen, livskvaliteten, ens omgivelser og de pårørende. Derfor giver Danmarks Psoriasis Forening gode råd til de 165.000 danskere med psoriasis – især de nydiagnosticerede – og belyser de pårørendes afgørende betydning for accepten og håndteringen af sygdommen.

Psoriasisramtes livskvalitet er tæt forbundet med støtten fra de pårørende

En ny undersøgelse foretaget af Danmarks Psoriasis Forening, med støtte fra AbbVie, viser, at 74 procent af de adspurgte psoriasisramte finder det vigtig at tale med betroede familiemedlemmer og venner om deres liv med psoriasis. Disse tal peger på, at livskvaliteten for et menneske med psoriasis er tæt forbundet med støtten fra de pårørende. Tilsvarende mener 81 procent af de psoriasispårørende, at det har stor betydning at forstå de psoriasisramtes situation – dog mangler hele 49 procent viden og hjælp til at håndtere udfordringerne ved at være pårørende.

Værktøjer, som kan lette livet som psoriasisramt eller som pårørende

Verdens Psoriasis Dag har 10 års jubilæum, og Danmarks Psoriasis Forening markerer dagen med en række forskellige initiativer, der giver konkret viden og værktøjer til at håndtere de udfordringer, den psoriasisramte, familien og det tætte netværk oplever:

• Filmen ”Psoriasisforbilleder” lanceres på dagen, hvor en håndfuld medlemmer både giver gode råd til at være ny med psoriasis og beskriver vigtigheden af de pårørendes støtte og opbakning. Se filmen på foreningens hjemmeside.
  
• Aktiviteten ”Psoriasisfamilier” består i, at udvalgte psoriasispårørende på Verdens Psoriasis Dag lever hele dagen med psoriasisklistermærker, så de bedre kan sætte sig ind i, hvordan det føles at gå rundt med synlige plamager af psoriasis og mærke omverdenens reaktion. Deltagerne deler løbende deres oplevelser via opdateringer, billeder og video på foreningens Facebook.
  
• Apotekerne oplyser om psoriasis den 29. oktober ved at fortælle de besøgende om sygdommen og uddele brochurer på udvalgte apoteker.
  
• Der startes en hvervekampagne, hvor man nemt og hurtigt kan melde sig ind i foreningen via sms. Send teksten DPF til 1204, så ringer foreningen til dig, og du bliver tilmeldt.

Vi håber, at initiativerne på Verdens Psoriasis Dag vil hjælpe de mange, der føler sig alene og magtesløse med diagnosen eller har brug for gode råd og et fællesskab for bedre at kunne håndtere livet med – eller tæt på – psoriasis. I foreningen bliver vi ved med at arbejde målrettet for at sætte psoriasis på den politiske, offentlige og sundhedsfaglige dagsorden. At WHO har anerkendt psoriasis som en alvorlig, kronisk sygdom, og regeringen har medtaget psoriasis som et indsatsområde i deres sundhedsudspil, er bestemt tiltag, vi kan arbejde videre med, siger Jens Sloth Nielsen, Landsformand for Danmarks Psoriasis Forening.