Rådgivningslinje åbner for patienter med sjældne diagnoser
Det er svært at finde viden og rådgivning, når man har en sjælden lidelse. Det skal en ny helpline hos Sjældne Diagnoser lave om på. Fra i dag kan patienter med sjældne diagnoser ringe og få hjælp.
Når en sygdom rammer, kan det være udfordrende at komme gennem hverdagen. For patienter med sjældne diagnoser kan hverdagen være særligt udfordrende. De kan ofte føle sig alene med deres sygdom, for der ikke meget viden at finde, når færre end 1.000 danskere har samme diagnose. Samtidig er kompleksiteten i både sygdoms- og behandlingsforløbet ofte væsentligt større, når der er tale om en sjælden sygdom.
Derfor sidder et team af rådgivere fra Sjældne Diagnoser nu klar ved telefonerne på en ny helpline for at hjælpe patienter og pårørende, der har sjælden sygdom tæt inde på livet. Rådgiverne kan hjælpe med at få skabt kontakt til andre patienter med samme diagnose, tale om følelsesmæssige udfordringer eller gøre det lettere at finde rundt i sundhedssystemet.
Helpline kan kontaktes på telefon 33140010 eller e-mail helpline@sjaeldnediagnoser.dk.
Helpline er udmøntningen af en anbefaling i den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte i 2014. Helpline gennemføres i perioden 2016-2020 og er støttet af TrygFonden.
Hvad er en sjælden sygdom?
En sygdom kaldes sjælden, når den rammer færre end 1.000 borgere i Danmark og er genetisk betinget eller medfødt.
30.000 - 50.000 danskere lever med sjælden sygdom og handicap.
