Lungesygdomme
Ud over lungesygdommen astma findes også en række sjældne lungesygdomme. Fælles for børn med lungesygdom er, at de bare gerne vil være som alle andre – og blive fri for medicin og indlæggelser.
Udover lungesygdommen astma, som 10 procent af børn i folkeskolealderen lider af, findes også en række sjældne lungesygdomme som for eksempel cystisk fibrose, primær ciliedyskinesi og diffus lungesygdom. Omkring 200 børn lider af cystisk fibrose, 60 af primær ciliedyskinesi, mens der hvert år ses fem til 10 nye tilfælde af diffus lungesygdom.
De sjældne lungesygdomme hos børn er særligt udfordrende, fordi der ikke er bred viden omkring dem, og fordi behandlingerne ofte medfører voldsomme bivirkninger. For eksempel vil et barn med diffus lungesygdom, der er i behandling med binyrebarkhormon, have op til tre måneders fravær fra skolen om året.
Det påvirker deres faglighed, men har også negative konsekvenser for deres sociale trivsel og udvikling. En nedsat lungefunktion er ofte begrænsende for børnenes muligheder for at deltage i fysiske aktiviteter – for eksempel i idræt og i frikvarteret. Det betyder blandt andet, at børnene kan føle sig uden for der, hvor de andre børn har det sjovt sammen.
Stop mens legen er god
Nickolas presser sig selv, for han vil nå målstregen. Det gør han også – men bagefter får han stærke smerter og har svært ved at trække vejret. Nickolas lider nemlig af en sjælden lungesygdom.
