Ændring af lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelig forskningprojekter
Sammen med høringen leverer Danske Patienter en kritik af de uhørt korte høringsfrister.
Danske Patienter er igen nødt til at påpege det dybt kritisable i sundhedsministeriets korte høringsfrister. Kort sagt frygter Danske Patienter, at kvaliteten af beslutningerne bliver dårligere, når man strammer høringsfristen så meget.
Danske Patienter mener, at det er glædeligt, at man specificerer, at det er vigtigt at give patienterne en grundig indføring i pligter og rettigheder ift. forskningsprojektet, de deltager i, samtykkebetingelserne og muligheden for udtrædelse af projektet. Det vil være med til at styrke patientsikkerheden.
Dog frygter Danske Patienter, at præciseringen af loven vil give patienterne en dårligere retsstilling ift. tilbagekaldelse af egne data, når samtykke først er afgivet.
Ændringen kræver som minimum, at man følger op på en evaluering f.eks. efter to år, for at se hvilken betydning ændringen har for patienterne.
