En hel familie ramt af sygdom
Familien Hjaltelin ved alt om sygdom – de har nemlig fire af slagsen. Undersøgelser hos lægen, medicinering og sygefravær er derfor blevet en naturlig del af hverdagen.
Migræne, astma, allergi, eksem og sygdom i ørene. Der er nok at kæmpe med hjemme hos familien Hjaltelin, hvor forældrene Pernille og Nikolai Hjaltelin agerer tovholdere for at sikre, at deres fire børn kommer til undersøgelser og får lektier af skolen, når de har været indlagt eller er hjemme fra skole som følge af sygdom.
Som familie er det svært at få alle lægeaftalerne og informationerne til skolen om blandt andet medicin til at gå op i en højere enhed. Dertil kommer alle reglerne i forhold til bevillinger fra kommunen og lovgivning, som vi sætter os ind i. Det kræver mange ressourcer både i tid og koordinering og er i bund og grund et stort logistisk arbejde, siger Pernille Hjaltelin.
Sygdommene forstyrrer i skolen
I skolen oplever alle børnene, hvordan deres sygdom til tider står i vejen i undervisningen, frikvartererne eller i legen med klassekammeraterne. Familiens to yngste, Petra på 7 år og Ditte på 10 år, har begge allergi, eksem og astma, der bliver forværret ved anstrengelse. De nikker begge genkendende til følelsen af, at deres sygdom forstyrrer i skolen.
For mig er det værste, når jeg får det dårligt på grund af et astmaanfald. Det kommer bare lige pludselig midt i det hele, og det gør mig bange, fortæller Ditte.
Henrik på 17 år har ligesom sine søstre allergi, eksem og astma. Derudover kæmper han med migræne. Folkeskolen er for ham et afsluttet kapitel, men han husker stadig, hvordan udmattelsen efter en lang skoledag ofte resulterede i migræneanfald. Først i de større klasser oplevede han, at anfaldende aftog, fordi lærerne endelig lod ham tage hans astmamedicin, når behovet opstod. Også familiens næstældste, Karsten på 14 år, oplever udfordringer i skolen som følge af sit høretab og problemer med ørerne. Blandt andet kan han have svært ved at høre, hvad der bliver sagt i timerne, og derfor får han ikke altid fat på, hvilke opgaver de skal lave.
Behov for at skolen får mere viden
Familien er helt overbeviste om, at det vil give børnene en større tryghed, hvis både lærere og klassekammerater får mere viden om deres sygdomme.
Vi har oplevet, hvordan andre elever på skolen bliver enormt bekymrede, når blandt andet Ditte har haft et alvorligt astmaanfald og er blevet kørt afsted med en ambulance. Derfor har Ditte også fortalt klassen om sin sygdom, da hun fik mulighed for at fortælle om en ”hjertesag” i skolen, siger Pernille Hjaltelin.
Familien mener, at undervisningen har givet de andre børn en bedre forståelse af sygdommen. Flere af klassekammeraterne oplevede endda på egen krop, hvad det vil sige at have astma, fordi Ditte havde taget sugerør med, som de skulle trække vejret igennem.
I skolen er man elev som alle andre – ikke patient
Familien mangler dog stadig en større forståelse fra skolen. De oplever desværre, at det er dem, der alt for ofte skal banke i bordet, når børnenes behov ikke bliver tilgodeset, og at samarbejdet med skolen til tider kan være både svært og konfliktfyldt.
Det er som om, at lige så snart man går hen over grænsen på matriklen og træder ind på skolen, er man elev og ikke længere patient. Selvfølgelig kan man sige, at man ikke bør være patient i skolen, men det ændrer ikke ved, at vi stadig mangler en anerkendelse og bevidsthed om de udfordringer, som sygdommene giver, forklarer Pernille Hjaltelin.
Hvad mener forældrene?
Skolebørn med kronisk sygdom får ikke den støtte, de har krav på. Det viser en rundspørge som blandt forældre til skolebørn med langvarig eller kronisk sygdom.
Rundspørgen er foretaget af Bedre Psykitari på vegne af Skole for mig. Hent rundspørgen ved at klikke på billedet.
Tema om pårørende
Undersøgelser og erfaringer viser, at der er for lidt fokus på pårørende til patienter med en kronisk eller langvarig sygdom. Derfor har Danske Patienter lavet et tema om pårørende.
Inddragelse af pårørende
Udover at have fokus på pårøende er det også vigtigt, at de bliver inddraget i patientens forløb. For pårørende er en vigtig ressoruce i både sygdoms- og behandlingsforløbet.
Læs mere om brugerinddragelse her.
