Nyt projekt indfører PRO på patientens præmisser i appen Mit Sygehus

På Odense Universitetshospital har man — med støtte fra Trygfonden — udviklet et nyt modul målrettet patienter med kronisk tarmbetændelse i den efterhånden udbredte app, Mit Sygehus. I modulet kan patienten selv rapportere symptomer, vælge hvad der skal deles med sundhedspersonalet og endda kommunikere skriftligt med sygeplejerskerne imellem konsultationer. 

Disse ting er særligt vigtige for patienter med kronisk tarmbetændelse, da en stor del af deres behandling sker i fællesrum med andre patienter, og det derfor kan være svært for sygeplejersken at skabe den nødvendige fortrolighed til at italesætte de symptomer, patienter opfatter som private. 

I designprocessen har projektet inddraget brugerne — både patienter og sundhedsprofessionelle — og det har formet den måde, de bruger PRO-data på, både via appen og i læge- og sygeplejerskekonsultationer. 

Nytænkning af PRO-skemaer 

Inden projektet brugte man også PRO som et redskab, men det var i den klassiske forstand, hvor patienterne fik udleveret et skema med standardiserede spørgsmål, de skulle svare på. 

PRO-skemaer er en proces, der kører ved siden af det, patienten egentlig oplever. Spørgsmålene kan føles overflødige for patienter, hvis de får mange spørgsmål, der er relaterede til forskning, men ikke nødvendigvis virker relevante for deres eget forløb. Hvis der så heller ikke bliver taget udgangspunkt i deres svar til lægekonsultationen og i behandlingen, så glemmer man altså slutbrugeren, mener Marie-Louise Krogh, projektleder på modulet. 

I projektet droppede man ikke det ”klassiske” PRO-skema fuldstændig, men udviklingsprocessen på afdelingen har åbnet op for diskussion af, hvorfor man stiller spørgsmålene, og hvad de skal bruges til. 

Det betyder, at lægerne har barberet antallet af spørgsmål ned og har specificeret ordlyden ud fra konteksten, så de er relevante for de specifikke patienter at svare på. Patienternes besvarelser bliver set af sygeplejersken, inden patienten for eksempel skal modtage behandling, så sygeplejersken får mulighed for at fornemme, om der er noget, de skal drøfte. Førhen så sygeplejersken først patientens besvarelser, når patienten var til stede og klar til at få behandling, fortæller Marie-Louise Krogh

Inddragelse sikrer, at PRO er på patientens præmisser 

Inden udviklingen af appen lavede teamet bag projektet fire fokusgruppeinterviews med omkring 30 patienter med forskellige sygdomsniveauer og aldersgrupper. De blev spurgt, hvad de oplever i deres hverdag, hvad de finder udfordrende, og hvilke behov de har. 

I selve designprocessen blev alt skabt i et samarbejde mellem forskellige fagligheder og eksperter — softwareudviklere, klinikere, patienter, PRO-eksperter med mere. 

Alle var eksperter på hver deres områder, og det samme gælder patienterne, forklarer Marie-Louise Krogh. 

Det afspejles også i selve appen, hvor der er et modul, der hedder ’Mine symptomer’. Her er der nemlig ingen foruddefineret tekst til symptomerne. 

Nogen kan føle, at det er skræmmende, at man ikke har defineret nogle rammer for patienten på forhånd, men patienterne oplevede, at det gav rigtig god mening selv at sætte ord på symptomerne, mener Marie-Louise Krogh. 

Patienterne definerer selv en skala, de går ind og vurderer på. Det behøver altså ikke være ’fra 1-10’, da den kan justeres til eksempelvis 1-5 eller 1-13. For forståelsens skyld er der sat henholdsvis en glad og trist smiley på hver ende af skalaen, så man forstår, hvad værdierne står for. 

Symptomer hænger tit sammen med bestemte begivenheder i hverdagen, så appen laver patienternes symptomer om til grafer, hvor patientens selvrapporterede begivenheder også fremgår. 

Relationen mellem patient og sygeplejerske er blevet bedre

Patienterne vælger, om de vil dele deres data med sygeplejerskerne eller blot bruge appen til at huske egne symptomer. 

Mange mennesker har svært ved at huske symptomer og glemmer at skrive dem ned, og så risikerer man, at vigtige indsigter går tabt inden næste konsultation, forklarer Marie-Louise Krogh. 

Det delte data ryger ind på en oversigt, som sygeplejerskerne går igennem hver dag, og her tjekker de, om nogen har scoret inden for det ’røde felt’ flere gange i træk — altså har symptomer, der er særligt vigtige at tage sig af. Mailboksen indeholder PRO skemaer, symptomregistreringer og almindelige tekstbeskeder — og tjekkes dagligt.

Man kunne have frygtet, at den direkte kanal til at kommunikere skriftligt med sygeplejerskerne ville blive en tidsrøver, hvis patienterne tog mere kontakt end nødvendigt, men det har ikke været et problem. 

Sygeplejersken, der er app-ansvarlig bruger måske en halv time på at tjekke mailboksen hver morgen, og kigger også efter nye beskeder i løbet af dagen. Og så oplever de faktisk, at den skriftlige kontakt frem for opkald sparer tid – man kan lynhurtigt tage hånd om patienternes henvendelser, forklarer Marie-Louise Krogh. 

Alt i alt tyder det på, at projektet har bidraget positivt til relationen mellem patient og klinikere. Hvor sygeplejerskerne før havde svært ved at opbygge fortrolighed med patienterne grundet de fysiske omstændigheder, så har de nu en platform, der gør det muligt at kommunikere på patientens præmisser — uden andre lytter med. 

Du kan læse mere om projektet og finde evalueringen lige her.