Patient- og pårørendeforeninger løfter en stor samfundsopgave, men vi skal sikre bedre rammer

Det danske foreningslandskab tæller på nuværende tidspunkt 196 landsdækkende patient-, pårørende- og handicapforeninger.

Det viser Danske Patienters nye kortlægning af landskabet af patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Den tegner et billede af den opgave, foreningerne løfter, når de med hver deres mærkesager arbejder for at hjælpe mennesker med at håndtere en hverdag med sygdom eller funktionsnedsættelser.

Men mange foreningers ressourcer er sparsomme, og det gør det vanskeligt at drive tilbud til foreningens medlemmer og deltage aktivt i den politiske debat.

Drives af ildsjæle 

Knap to ud af tre foreninger er udelukkende drevet af frivillige kræfter, og mange foreninger modtager ikke offentlig støtte. Det begrænser muligheden for at lave udadrettede aktiviteter, når man også skal søge fonde, holde styr på budgetter og besvare henvendelser fra medlemmer.

Disse udfordringer kan Migræne- og Hovedpineforeningen nikke genkendende til. Udover en lønnet bogholder drives foreningen af en frivillig bestyrelse.

Vi bruger rigtig mange ressourcer på at holde foredrag sammen med fagpersoner. Men mange af dem, der møder op til foredragene, er ikke medlemmer og det er kun få, der melder sig ind bagefter. Hvis vi havde flere ressourcer, kunne vi afsætte midler til at lave nogle mere opsøgende kampagner og for eksempel ringe rundt til folk, forklarer Migræne- og Hovedpineforeningens formand Hanne Johannsen

Foreningen har især problemer med at skaffe og fastholde medlemmer, og det er klart. Når man som forening mangler ressourcer til at drive kampagner og patientnetværk, så kan det være svært at holde fast i patienter – især dem, der oplever, at besværet ved sygdommen kommer og går i perioder, selvom sygdommen overordnet er en konstant i deres liv. 

Styrker anerkendelse af usynlige sygdomme

Hos Migræne- og Hovedpineforeningen viser medlemstælleren omkring 900 medlemmer, men omkring 650.000 danskere er plaget af migræne og omkring 80 % af alle danskere lider af spændingshovedpine, så der er potentiale for at øge medlemstallet.

Men der er noget tabu forbundet med migræne og hovedpine på trods af, at mange mennesker lider af det, og at lidelserne hvert år koster samfundet mange penge i tabt arbejdsfortjeneste.

Der er rigtig mange, der har svært ved at forstå og forholde sig til migræne og hovedpine. Jeg ser desværre mange eksempler på, at man på arbejdspladserne ikke tager folk alvorligt hvis de sygemelder sig med ondt i hovedet, forklarer Hanne Johannsen

Derfor er Migræne- og Hovedpineforeningens stemme rigtig vigtig, og en stor del af deres arbejde handler om at tale hovedpinepatienternes sag over for politikerne.

Migræne og hovedpine har i mange år været et nedprioriteret område. Der mangler viden om årsager og behandlinger til lidelserne, og så er de eksisterende udrednings- og behandlingstilbud ikke tilstrækkelige til at imødekomme patienternes behov. Et eksempel er, at der er rigtig lang ventetid på udredning og det går rigtig meget ud over patientens livskvalitet, siger Hanne Johannsen

Samarbejde på tværs har potentiale 

Når flere foreninger går sammen om at lave for eksempel arrangementer, politikudvikling eller kampagner, kan det give større gennemslagskraft i offentligheden.

Netop samarbejde med andre små patient- og pårørendeforeninger er noget, Hanne Johannsen mener kunne lette hverdagen:

På migræne- og hovedpineområdet er der mange overlap mellem foreningerne, og det kan godt være forvirrende for dem, der ønsker at henvende sig. Et fælles sekretariat med en eller flere patientforeninger, eventuelt med et delt formandskab, kunne gøre vores arbejde nemmere ved, at man kunne koordinere og dele fælles opgaver ud på flere hænder. For eksempel kunne der være en der tog telefonen og hjalp folk videre til den rette forening, forklarer Hanne Johannsen

Migræne- og Hovedpineforeningen står ikke alene med deres udfordringer. Især peger flere foreninger på behovet for netværk og rådgivning om for eksempel fundraising. Og det er problematisk, mener Danske Patienter: 

Vi har en interesse i, at så mange forskellige sygdomme og funktionsnedsættelser er repræsenteret i foreninger, der har ressourcer til at gøre deres stemme gældende. Men for at det kan ske, er rammerne for at drive forening nødt til at være bedre, siger direktør for Danske Patienter, Morten Freil.

I den kommende tid vil Danske Patienter derfor forsøge at blive klogere på foreningernes behov og erfaringer: 

Vi glæder os til at få en dialog med foreningerne, der kan give os indblik i, hvad det er for nogle udfordringer de står over for, og hvordan vi kan hjælpe med at løse dem. For eksempel holder vi i efteråret et arrangement for små foreninger, hvor foreningerne kan komme med deres input til, hvad de har brug for af støtte. Der vil også være mulighed for netværksdannelse blandt foreningerne, siger Morten Freil.