Patienter skal inddrages i udviklingen af PRO-redskaber

Blogindlæg forfattet af Christine Witzke, projektleder i ViBIS, og Mette Munch-Petersen, projektleder i ViBIS.

PRO-data (patient reported outcome-data) er patienternes egne vurderinger af deres helbredstilstand. Dataene er nødvendige, for at sundhedsvæsenet kan forbedre kvaliteten af sine kerneopgaver og tilpasse behandlingsforløbene ved at finde ud af, hvor tingene fungerer, og hvor de glipper. Det er kun patienterne, der for alvor kender resultatet af det samlede forløb. Derfor er de ene om at kunne levere den information.

Data direkte fra patienter sikrer bedre forløb

PRO-data bliver som oftest indsamlet ved, at man systematisk spørger patienterne om, hvordan de har det før, under og/eller efter et behandlingsforløb. Spørgeskemaet indeholder spørgsmål om patienternes helbredstilstand, som de oplever den. Det vigtige er, at data stammer direkte fra patienten.

Når svarene kommer direkte fra patienten, kan det eksempelvis være med til at sikre, at den sundhedsprofessionelle tager udgangspunkt i, hvad der vigtigt for patienterne at få talt om til konsultationen.  

Undersøgelser peger på, at anvendelsen af PRO-redskaber har en vigtig betydning for patienter. F.eks. oplever de færre symptomer, forbedret livskvalitet og forbedret kommunikation og relation til sundhedsprofessionelle. Derudover kan oversete problemer bliver opdaget, og patienterne oplever at være mere tilfredse og mere inddraget.

Patienter er ikke inddraget i udviklingen af PRO-redskaber

Patientinddragelse er i de seneste år blevet et vigtigt redskab i udviklingen af sundhedsvæsenet. Når et nyt tiltag bliver sat i gang, er det i mange tilfælde kutyme at spørge patienterne, hvad deres ønsker, viden, erfaringer og observationer er. Sådan er det desværre ikke altid.  

Et netop udgivet review viser, at patienter kun i meget få tilfælde er inddraget i udviklingen af PRO-spørgeskemaer på skleroseområdet. Kun i tre ud af ni PRO-redskaber har patienter været involveret i udviklingen. Det betyder, at det mere er reglen end undtagelsen, at patienterne ikke bliver hørt.

Men er det vigtigt, at patienterne er med i udviklingen? Det korte svar er ja. Det længere svar er, at patienter ligger inde med viden og perspektiver på deres sygdom, som ikke nødvendigvis bliver afspejlet, hvis udviklingen af PRO-redskaber udelukkende er baseret på sundhedsprofessionelles viden og erfaringer. Det er patienter, der mærker sygdommen på egen krop og eget sind, og de ved, hvad der er vigtigt for dem at tale om.  

Men hvorfor er patienter ikke med i udviklingen? Det kan der være mange svar på. Et bud kan være, at sundhedsprofessionelle og andre faggrupper, der udvikler PRO-redskaber mangler viden om, hvordan de egentlig inddrager patienter på en meningsfuld måde, der bidrager med værdi til de færdige redskaber.

Redskaber til at inddrage patienter i udviklingen

Der findes eksisterende redskaber til at inddrage patienter. For at gøre PRO-data relevante og meningsfulde for patienter kan man i udviklingen af redskaberne systematisk anvende organisatorisk patientinddragelse.

Organisatorisk patientinddragelse handler om at inkludere patienters viden, præferencer og behov i udviklingen. For eksempel kan patienter i udviklingen af PRO-redskaber indgå som patientrepræsentanter i en arbejdsgruppe og dermed have direkte indflydelse.

Patienter kan også inddrages via patientbaggrundsgrupper, hvor en gruppe af patienter følger udviklingen af PRO-redskaber og løbende giver feedback på, hvordan redskaberne kan formes, så patienters ønsker og behov bliver inddraget bedst muligt. Endelig kan patienter inddrages ved en afdækning af patientperspektivet i en bredere patientgruppe via spørgeskema eller interviews ved på den måde at få en forståelse for patienters præferencer.

Udviklingen og anvendelse af PRO-redskaber er et vigtigt redskab til at inddrage patienter, men for at sikre, at redskaberne afspejler det, som er vigtigt for patienterne, bør patienter altid være en del af udviklingen.