Rundspørge: Patienter med livstruende sygdom og deres pårørende belastes, når den palliative indsats udebliver
Mange patienter med livstruende sygdom får ikke tilbud om palliativ behandling eller får det først for sent. Det kan have alvorlige konsekvenser for patienterne og deres familier, der i forvejen befinder sig i en svær livssituation.
En livstruende sygdom er udfordrende både for patienten og dennes pårørende. Derfor er det ofte til stor gavn, når patienten kan få smertestillende medicin, lindrende fysioterapi, psykologsamtaler eller anden støtte, der kan fremme livskvaliteten og skabe tryghed.
Fra Sundhedsstyrelsen lyder anbefalingen, at alle med behov skal have palliativ behandling – uanset hvilken sygdom, der er tale om.
Men mange patienter på tværs af diagnoser får slet ikke tilbud om palliation, eller også får de det alt for sent i deres sygdomsforløb. Det viser nye tal fra Dansk Palliativ Database, og det bekræftes i en rundspørge, som Danske Patienter har lavet blandt sine medlemsforeninger.
Nye tal fra Dansk Palliativ Database slår endnu engang fast, at for mange patienter ikke får adgang til specialiseret palliation, inden de bliver for dårlige eller dør. Samtidig er der en ulighed i adgangen, hvor kun 1 ud af 10 patienter har anden sygdom end kræft.
Se den nye årsrapport fra Dansk Palliativ Database.
Rigsrevisionen rejste i 2020 en skarp kritik af regionerne på baggrund af deres beretning om adgangen til specialiseret palliation. Både i 2021 og 2023 fulgte Rigsrevisionen op og konkluderede, at der ikke er sket en nævneværdig udvikling i adgangen til specialiseret palliation, og at Rigsrevisionen derfor fortsat vil følge udviklingen. Læs Rigsrevisionen beretning her.
Der findes ikke en lignende oversigt over basal palliation.
Unødvendig belastning for patienter og pårørende
Ifølge flere af foreningerne vil patienter, der ikke modtager palliation i rette tid, risikere at leve med unødvendige smerter og frustrationer, som kunne være begrænset eller helt undgået. Den manglende aflastning kan også have konsekvenser for familien, der ofte agerer tovholdere på sygdomsforløbet og selv er belastede af situationen.
Det er ikke rimeligt overfor patienterne, mener Annette Wandel, vicedirektør i Danske Patienter. Derfor bør kapaciteten også udvides og styrkes, så endnu flere kan få glæde af de palliative indsatser.
Vi ved, at behovet er stort både indenfor den specialiserede og basale palliation, og at patienter og deres pårørende lider under, at de ikke får den nødvendige støtte. Det er ikke rimeligt overfor patienterne, og det er ikke rationelt, når sundhedsvæsnet ovenikøbet bruger ressourcer på udsigtsløse behandlinger, der ikke kommer patienterne til gavn.
Behov skal afdækkes tidligere
Palliativ behandling skal tilrettelægges efter den enkelte patients ønsker og behov og kan både gives i forbindelse med den diagnosespecifikke behandling eller som livsforlængende behandling i den sidste tid.
Hos Hjerteforeningen ser man dog mange eksempler på, at patienterne hverken får det ene eller andet. Flere, som er i aktiv behandling for deres hjertesygdom, oplever at få afsluttet deres forløb uden videre samtale om palliative behov. Det er et problem for patienterne, der ofte kæmper med fysiske og psykiske udfordringer, der gør livet svært for dem og deres pårørende.
For patienter med sclerose kan der også være behov for lindring, og flere modtager symptomlindring og rehabilitering. Men ordet palliation bruges sjældent i forbindelse med sygdommen, ligesom der ikke findes vejledninger til, hvornår patienter med sclerose skal have palliativ behandling.
I Kræftens Bekæmpelse er man også bekymret for, at patienter ikke får det rette tilbud i tide og henviser til tal fra Dansk Palliativ Database, som viser, at cirka hver femte patient med kræft, som var henvist til specialiseret palliation i 2021, ikke nåede at få det, inden de blev for dårlige eller døde.
Tilmeld dig webinaret 'Inspiration til rettidig palliation' hos Vælg Klogt
Flere kompetencer til sundhedsprofessionelle
En stor andel af patienter med demens og Parkinson sygdom er ældre, der bor på plejehjem. Alzheimerforeningen og Parkinsonforeningen peger i rundspørgen på, at der er store udfordringer med, at personalet på plejehjemmene ikke er klædt fagligt på til at vurdere patienternes behov for palliation.
Der er derimod store forskelle fra plejehjem til plejehjem, når det kommer til de konkrete kompetencer, og mange steder har personalet ikke adgang til viden om palliation, da der ikke er etableret samarbejde med palliationsteams eller hospices.
Ifølge pårørende, der kontakter Alzheimerforeningens telefonrådgivning, får patienterne ofte ikke den rette smertelindring eller også overbehandles de med smertestillende, som gør dem sløve og passive.
- Mere uddannelse og viden til det relevante sundhedspersonale i kommuner og på hospitaler
- Behovet for palliation skal afdækkes langt tidligere og gerne ved diagnosticeringen af en livstruende sygdom
- Kapaciteten for specialiseret palliation skal tilpasses det reelle behov
- Uddybe og tydeliggøre de nationale visitationskriterier til specialiseret palliative enheder
- Flere udgående palliationsteams, som kan understøtte for eksempel plejecentre og give patienter, der ønsker det, mulighed for at blive længst muligt i eget hjem
- En systematisk vurdering af de palliative behov gennem validerede screeningsværktøjer
- Bedre tekniske muligheder for at dele oplysninger om borgeren på tværs af sektorer
- Afklaring af begrebet palliation, så det er tydeligt, hvornår det for eksempel skal træde i stedet for rehabilitering
Vælg Klogt-anbefaling om rettidig palliation
Sidste år udviklede Vælg Klogt, som er et samarbejde mellem Danske Patienter og Lægevidenskabelige Selskaber, en anbefaling om rettidig palliation,
Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen, Alzheimerforeningen, Scleroseforeningen og Parkinsonforeningen er nogle af de patientforeninger, der sammen med patienter, læger og andre sundhedsfaglige, har bidraget til arbejdet.
Anbefalingen lægger vægt på, at behovet for palliation bør afdækkes langt tidligere i sygdomsforløbet, og at det bør ske mere systematisk ved hjælp af relevante screeningsværktøjer.
Om rundspørgen
Alle Danske Patienters 24 medlemmer er blevet kontaktet med spørgsmål om palliation. Dog beskæftiger mange medlemmer sig med sygdomme, hvor palliation ikke har eller får relevans.
Fem medlemmer har deltaget i rundspørgen: Alzheimerforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Parkinsonforeningen og Scleroseforeningen.
De har besvaret spørgsmål om, hvorvidt deres medlemmer tilbydes palliation til rette tid, samt hvilke konsekvenser det medfører, når de ikke gør.
