Sjælden, men ikke alene
Sjældne Diagnoser er en paraply for patient- og pårørendeforeninger, der repræsenterer mennesker med en sjælden sygdom. Men hvad er det, som binder organisationen sammen? Det spurgte vi formanden om.
Flere af Danske Patienters medlemsforeninger er paraplyorganisationer, der består af mange underforeninger. Foreningerne har typisk det til fælles, at de repræsenterer sygdomme inden for samme område, som eksempelvis Kræftens Bekæmpelse. Men Sjældne Diagnoser skiller sig ud. Her er det ikke selve diagnosen, men sjældenheden af sygdommen, der er fælles for de 53 medlemsforeninger under paraplyen.
Birthe Byskov Holm er formand for Sjældne Diagnoser, og hun er ikke i tvivl om, hvad der skaber sammenhængskræften i organisationen.
Det, der binder Sjældne Dianoser sammen, er et skæbnefællesskab. Det lyder måske lidt dramatisk. Men alle de problemstillinger, der er ved en sjælden sygdom, de går på tværs – til trods for forskellighederne i sygdommene, siger Birthe Byskov Holm og fortsætter:
De udfordringer, som mennesker med sjældne sygdomme og handicap og deres pårørende oplever, er blandt andet manglende ekspertise i sundhedsvæsenet og andre relevante sektorer, manglende forståelse i offentligheden og en høj grad af uvished omkring deres sygdom. Sjældne Diagnoser sætter fokus på netop de områder.
Forskellige interesser
Det er vigtigt for Sjældne Diagnoser, at alle medlemsforeningernes interesser kommer i spil. Foreningen dækker eksempelvis både sygdomme, der viser sig ved fødslen, og sygdomme, der først udvikler sig hos voksne. Det giver naturligt forskellige interesser og behov.
Vi skal sikre os, at alle foreningernes problemstillinger er med i det arbejde, vi laver. Det er vores foreninger, der er Sjældne Diagnoser – så organisationen står og falder med, at vores medlemmer vil have os, siger Birthe Byskov Holm.
Sjældne Diagnoser holder derfor repræsentantskabsmøder og temadage, hvor medlemsforeningerne har mulighed for at bidrage med deres input. Det er også her organisationens indsatsområder og fremtidige strategi bliver udarbejdet. Et strategisk fokus er vigtigt for organisationen.
Ved at arbejde strategisk sikrer vi os, at vi hele tiden beskæftiger os med det, som er relevant for vores medlemmer. Udfordringen er at få alle til at deltage i arbejdet, så vi får de relevante problemstillinger på bordet og adresseret dem rigtigt, siger Birthe Byskov Holm.
Samarbejde på tværs
Sjældne Diagnoser udsprang af et lille netværk af foreninger i 1985. På det tidspunkt fandtes der ikke ret mange foreninger for sjældne sygdomme og handicap. Den lille kreds af foreninger blev derfor enige om at danne en paraply for at kommunikere stærkere politisk og sprede viden om de sjældne sygdomme. Samtidig fik de skabt en samarbejdsplatform, hvor de kunne støtte hinanden på tværs. Netværkstanken er stadig en del af kernen i Sjældne Diagnoser.
Vi vægter samarbejde og erfaringsudveksling mellem vores medlemsforeninger højt. Vi faciliteter netværksgrupper, der er systematisk sammensat, og vi formidler kontakt mellem foreningerne. Eksempelvis sætter vi nye og gamle foreninger sammen, så nye foreninger kan få viden om, hvordan man driver en forening, forklarer Birthe Byskov Holm.
Alle de aktiviteter, som Sjældne Diagnoser laver, binder sig op på visionen om at skabe grundlaget for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Foreningens omfattende arbejde for de sjældne sygdomme stopper derfor ikke ved medlemsforeningerne.
Vi repræsenterer alle de sjældne sygdomme. Det skal forstås sådan, at vi tager ansvaret på os. Vi tænker også på alle dem, der ikke har en forening. Vi har i den forbindelse etableret Sjældne-netværket for alle dem, der ikke har en forening til deres sygdom, hvor de har mulighed for at skabe kontakt med hinanden, siger Birthe Byskov Holm.
Hvad er en sjælden diagnose?
Sygdommene er som oftest medfødte, arvelige, komplekse og alvorlige. Sjældne sygdomme er kroniske i dén forstand, at de ikke kan helbredes.
Der findes 800 sjældne diagnoser i Danmark, og omkring 30.000-50.000 danskere er ramt.
Vores liv med vores unikke Anna
Hvordan er livet som forældre til et barn med en sjælden sygdom? Det fortæller Sonja og Holger, der er forældre til Anna.
Anna er født med en meget sjælden sygdom, der har ført til, at hun i dag er hjerneskadet, epileptiker og har vand i hovedet.
