Vi bør lære af Lene, Marie og Louise
I sundhedsvæsenet anerkender man, at det er vigtigt at inddrage patienterne. Men det sker stadig ikke som en systematisk del af arbejdet i hverdagen. Det får konsekvenser – for patienterne.
Af formand Lars Engberg, Danske Patienter og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS).
Jeg mødte Lene, Marie og Louise for første gang sidste år. De deltog, da den daværende sundhedsminister besøgte ViBIS. Her fortalte de om deres oplevelser med sundhedsvæsenet.
Lene er 51 år – og patient gennem længere tid. Hun er blevet opereret flere gange på grund af en tarmsygdom. Hun dukkede op til mødet med ministeren, selv om hun netop var opereret – og så vidt jeg husker, kom hun direkte fra hospitalet. Lene har været igennem et hårdt forløb, hvor mangel på inddragelse betød, at hun endte med en operation, der ikke var at forene med det liv, hun lever til dagligt. Derfor måtte hun have en ny operation – det forlængede hendes sygdomsforløb markant.
Marie er 50 år – hun er gift med John, der lider af parkinson og demens. Hun er blevet slidt ned i forsøget på at passe sin mand bedst muligt. Hun har fået kronisk ledbetændelse i sine skuldre af at løfte ham, og så har de psykiske konsekvenser været markante. Marie har fået en depression. Man ser det ikke på hende, når man møder hende. Hun har pondus, og man tænker straks, at her er en ressourcestærk kvinde. Og det er hun også – men hun er samtidigt et menneske, der har brug for at blive set af sundhedsvæsenet. Hun har brug for støtte og hjælp til at håndtere det liv med sygdom, der også er blevet hendes.
Louise er 25 år – og tidligere patient. Hun led af spiseforstyrrelser, da hun var yngre, og har prøvet lidt af hvert. Hun har været indlagt, er blevet holdt fast og har i perioder fået sondemad flere gange dagligt. Hun kan nu se tilbage på sit forløb på en ny måde. Hun ved, hvad der gik godt – og hun ved, hvor sundhedsvæsenet havde udfordringer. Den viden bruger hun så vidt muligt i arbejdet med at udvikle sundhedsvæsenets rammer, men det er ikke altid nemt at blive hørt.
De tre kvinder kan lære os meget. De er konkrete eksempler på, at vi kan opnå en langt større kvalitet i sundhedsvæsenets ydelser, hvis vi sørger for at inddrage patienterne og deres pårørende. Ikke kun en gang imellem, men som en systematisk del af praksis – både i de enkelte forløb og i udviklingen af sundhedsvæsenets rammer.
Den 30. oktober holder vi sammen med Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner og KL en konference, hvor vi ser på, hvad der skal til for at gøre brugerinddragelse til en naturlig og central del af sundhedsvæsenet. Også Lene, Marie og Louise dukker op – de kan lære os en masse, hvis vi sørger for at lytte.
