Life science

I takt med den demografiske udvikling er der et stigende antal danskere, som lever med kronisk, langvarig eller livstruende sygdom. Det stiller stadigt større krav til sundhedsvæsenet, både hvad angår forebyggelse, tidlig opsporing, diagnostik, behandling og rehabilitering. Her rummer life science et stort potentiale. Innovative teknologier som kunstig intelligens kan være med til at sikre hurtigere og mere præcis diagnostik, så flere mennesker kommer i et behandlingsforløb i tide. Wearables kan være med til at forebygge sygdom, når de medvirker til at skabe ændringer i brugernes livsstil. Og telemedicinske løsninger kan gøre patienter mere uafhængige af kontakten med sundhedsvæsenet, fordi dele af behandlingen kan varetages i hjemmet. 

 Derfor er det positivt, at man med life science-strategien ønsker at intensivere udviklingen af life science i Danmark, så teknologierne kan komme patienter og samfundet til gavn. Men der er en række opmærksomhedspunkter, som er vigtige at tage hånd om, hvis strategien skal indfri sit store potentiale. 

Værdi for patienter skal være omdrejningspunktet 

I Danmark er der generelt opbakning blandt patienter til at dele sundhedsdata, blandt andet fordi de fleste har tillid til, at myndighederne både indsamler, opbevarer og anvender data på en forsvarlig måde. Derfor skal der naturligvis være et vedvarende fokus på at sikre, at datasikkerheden er i top. Men tilliden er ikke givet, og hvis det er uklart, hvad det styrende værdigrundlag for life science-udviklingen er, eller hvis patienter ikke bakker op om værdigrundlaget, kan det kompromittere tilliden. Det kan på sigt få alvorlige konsekvenser for udviklingen af nye innovative løsninger, som er fuldstændig afhængig af patienters villighed til at stille deres data til rådighed. 

I life science-strategien er værdiskabelse for virksomheder et centralt omdrejningspunkt. Vækst og værdiskabelse for samfundet kan på sigt skabe værdi for både patienter og borgere i Danmark, men det er vigtigt at holde fast i, at hele formålet med life science er at give mennesker et bedre liv. Det kan skabe mistillid blandt nogle patienter, hvis det opleves som om, det styrende værdigrundlag er vækst, fordi det kan tegne et billede af, at patientdata bliver en salgsvare. Undersøgelser peger på, at patienter er mere villige til at dele deres sundhedsdata med myndigheder og universiteter end med kommercielle virksomheder. 

Derfor skal det styrende værdigrundlag for life science-strategien bygge på en analyse af, hvad der skaber værdi for patienterne, og hvordan patienters tillid til indsamling, opbevaring og anvendelse af sundhedsdata bevares. 

Tilgængeligheden af data er afgørende for at kunne forske i og udvikle nye teknologier, der bidrager i forebyggelse, diagnostik og behandling og kan understøtte bedre livskvalitet. Der findes eksempler på mange nye teknologier, hvor patienter har adgang til egne data, men i dag er der ikke adgang til akkumulerede patientdata for eksempelvis forskere. Derfor er det vigtigt, at man i det strategiske arbejde med life science har fokus på at sikre gode rammer for brug af data ved at gøre op med unødige administrative barrierer – samtidig med, at man respekterer patienternes sikkerhed og anonymitet.

Brugerne skal inddrages, så man sikrer, at behovene er defineret af brugerne selv

For at kunne indfri de store ambitioner for life science, er det nødvendigt at se civilsamfundsorganisationerne som en medspiller, der skal tænkes ind i arbejdet på lige fod med de andre parter. Civilsamfundsorganisationer er et nødvendigt tredje ben i samarbejdet mellem det offentlige og det private. For hvis life science-udviklingen skal skabe værdi for patienterne, er det en forudsætning, at man på strategisk plan inddrager patienter og pårørende i de indsatser, der indgår i strategien – og inddragelsen skal ske helt fra start.

Patienter og pårørende skal være med til at pege på, hvor der er behov for at udvikle nye løsninger, og de skal inddrages i udviklingen af forsknings- og analysespørgsmål og den efterfølgende udviklingsproces. Kun herved kan det sikres, at udviklingen tager udgangspunkt i brugernes behov. Det er positivt, at der i forbindelse med strategien for life science er nedsat et Life Science Råd med bred inddragelse af organisationer, herunder patient- og pårørendeorganisationer. Men det er langt fra nok til at sikre reel inddragelse af patientperspektivet i udviklingen af life science.

Strategien skal være baseret på organisatorisk inddragelse af målgrupperne for life science-løsningerne og en analyse af patienters behov. Ellers kan udviklingen have en række uhensigtsmæssige og alvorlige konsekvenser. Et væld af nye teknologier kan medføre overbehandling og sygeliggørelse, når for eksempel en sundhedsapp estimerer en lille risiko for at udvikle en alvorlig sygdom. Ligeledes bør man som led i strategien have fokus på at inddrage patienter på organisatorisk plan i de processer, der allerede eksisterer i sundhedsvæsenet. I dag er der for eksempel krav om brugerinddragelse ved indkøb af teknologi i kommunerne, men ikke i regionerne. Det bør laves om, så indkøb altid er baseret på viden om patienternes behov. 

Også i mødet mellem den enkelte patient og sundhedsprofessionelle skal brugerinddragelse være udgangspunktet. Valget mellem en teknologisk løsning over noget andet, såsom et telemedicinsk møde med sundhedsvæsenet frem for et fysisk, skal altid ske på baggrund af fælles beslutningstagning mellem patient og sundhedsperson. Life science-løsningerne skal være differentierede, så det aldrig bliver et krav at vælge en teknologisk løsning, men et tilbud til patienten. Myndighederne bør sikre gode rammer for, at patienter og sundhedsprofessionelle kan træffe beslutning om, hvorvidt en behandling skal foregå ved digital kontakt og hjemmemonitorering eller ved fysisk fremmøde. Det kræver (efter-)uddannelse af sundhedsprofessionelle og udvikling af beslutningsstøtteredskaber. 

Danske Patienter anbefaler desuden, at regeringen tager initiativ til at nedsætte et borger-, patient- og etikudvalg. Udvalget skal komme med forslag til, hvordan life science-strategien og andre relaterede tiltag kan udmøntes, så man bevarer patienternes tillid til at dele data og sikrer sig, at strategien ikke fører til sygeliggørelse og overbehandling. Derudover skal udvalget komme med forslag til, hvordan det sikres, at inddragelse af brugerne – først og fremmest patienter og borgere, men også sundhedsprofessionelle – bliver omdrejningspunktet i alle løsninger. Den organisatoriske inddragelse af patient- og pårørendeforeninger i et sådant udvalg kan være med til at sikre tillid, da det derved bliver tydeligere for patienter, at deres perspektiv er repræsenteret i arbejdet. Desuden kan inddragelsen være med til at sikre kvalitet i life science-udviklingen. 

Endelig bør myndighederne sikre gode rammer for, at civilsamfundet kan imødekomme den store efterspørgsel efter patient- og pårørenderepræsentanter fra det offentlige og virksomheder, der naturligt opstår som konsekvens af strategien. Det gøres blandt andet ved at understøtte patient- og pårørendeforeninger i at udvikle og udbyde patientakademier i samarbejde med offentlige myndigheder og private aktører, hvor patient- og pårørenderepræsentanter klædes på til samarbejdet.

Hjælp til at navigere 

Ofte er det umuligt for patienter og sundhedspersoner at gennemskue, hvilke algoritmer der ligger bag teknologiernes risikovurderinger, og det er vanskeligt at vurdere datakvalitet og evidensgrad. Regeringen bør sikre, at patienter og sundhedspersoner hjælpes til at navigere i de mange teknologiske løsninger og apps. Det kan gøres via certificeringsordninger, medicinske teknologivurderinger og lignende, som gør det muligt for patienter og sundhedsprofessionelle at vurdere, om en løsning er af god kvalitet eller ej. Dette bør indtænke fra start i udvikling af nye løsninger. 

Samtidig bør life science-strategien tænkes sammen med andre strategiske tiltag, der allerede er i gang. Flere større indsatser, herunder strategien for personlig medicin og visionen for strategisk samarbejde for bedre brug af sundhedsdata, overlapper med life science-området, men alligevel er det som om, strategien svæver frit i luften i forhold til de andre tiltag. 

Vi skal have lighed i life science 

Der er generelt set brug for at styrke basalforskning i kroniske og alvorlige sygdomme, både inden for psykiatri og somatik. Samtidig er der brug for at opsamle viden om den patientoplevede kvalitet, når man forsker i life science, både hvad angår patienters erfaringer og kliniske outcomes. 

Hvis det styrende værdigrundlag for life science-strategien er at skabe vækst, risikerer udviklingen at gå uden om sygdomsområder, hvor industrien helt legitimt ikke har en interesse i at udvikle løsninger. Det er allerede tilfældet i dag for patientgrupper, for hvem der ikke er noget stort markedspotentiale, eller hvor det er svært at inkludere populationen i kliniske forsøg, fordi det ikke er muligt at opnå hurtigere resultater eller markedsgodkendelse. Det gælder for eksempel patienter med sjældne sygdomme eller med multisygdom. Foruden ulighed mellem patientgrupper er der også risiko for geografisk ulighed i adgangen til life science-løsninger.

Nogle teknologier kategoriseres for eksempel som et hjælpemiddel det ene sted og et behandlingsredskab det andet, og derfor har patienter ikke samme adgang til produkterne alle steder i landet. Endelig er det afgørende, at man har fokus på at sikre social lighed i adgangen til nye teknologier. Der er for eksempel en ulige fordeling i befolkningens digitale kompetencer, og det er ikke alle, der har lige gode forudsætninger for at bruge life science-løsninger. Myndighederne bør prioritere arbejdet med at styrke borgernes digitale kompetencer med fokus på særlige grupper, som kan have svært ved at tage del i udviklingen. 

Derfor er det vigtigt, at der kommer til at være en tydelig sundhedspolitisk strategi som led i life science-strategien, hvor man har fokus på at reducere social og geografisk ulighed og sikre, at også de områder, som ikke er de mest interessante for industrien, får gavn af life science-udviklingen i Danmark. Det kræver offentlige investeringer i løsninger til de områder, der ikke prioriteres af industrien. Hvis ikke det sker, risikerer strategien at øge uligheden mellem sygdomsområder og patienter.