Patienters sundhedsdata
I dag har hverken patienter eller sundhedspersonale fuld adgang til patientens data på tværs af sektorer. Manglende deling af data øger risikoen for fejl og forringer patientens mulighed for inddragelse. Det er derfor nødvendigt med gennemsigtighed på tværs af sundhedsvæsenet.
Oplysninger om patienters helbred og behandling kaldes for sundhedsdata. Sundhedsdata er afgørende for patienters sikkerhed og kvaliteten af deres behandling. I Danmark bruger vi i høj grad anonymiserede sundhedsdata til at forske, udvikle og sikre kvaliteten af sundhedsvæsenet. Her er der dog fortsat brug for en optimering af delingen af den anonymiserede data, hvor forskere skal have bedre og lettere adgang. På tværs af sundhedsvæsenet halter delingen også, når det drejer sig om oplysninger om den enkelte patients behandling. Det går udover patienter og pårørende.
Deling af sundhedsdata er en forudsætning for kvalitet og sikkerhed i behandlingen
Undersøgelser peger på, at patienter og borgere har tillid til sundhedsvæsenet og gerne vil dele oplysninger om deres helbred og behandling. Når patienter gerne vil dele deres oplysninger om helbred og behandling, er det for at sikre, at sundhedspersonalet har den rigtige information om deres sygdomsforløb, og dermed den bedste forudsætning for at behandle. Datadelingen mellem de forskellige aktører i sundhedsvæsenet er dog utilstrækkelig, og det fører til fejl og forringelse af behandlingen. Patienter og pårørende oplever, at de bliver nødt til selv at sikre, at viden om deres forløb kommer til de rette fagpersoner. Det påvirker patienternes trivsel negativt og øger risikoen for fejl i behandlingen.
Det er derfor nødvendigt, at autoriseret sundhedspersonale i tværgående forløb får fuld adgang til oplysninger om patientens helbred og behandling på tværs af sektorer. På den måde sikres det, at information ikke går tabt og patienten får det bedst mulige forløb. Helt konkret betyder det, at f.eks. en patients praktiserende læge skal kunne opnå indsigt i hjemmesygeplejerskens optegnelser, og en akutlæge skal kunne tilgå den del af oplysningerne om patientens behandling, som er placeret i almen praksis. Deling af sundhedsdata er ikke blot en lavt hængende frugt for at sikre sammenhæng i sundhedsvæsenet, det er også en betingelse for at sikre kvaliteten af den enkelte patients behandling. For at varetage patienternes tarv og sikkerhed, er det derfor nødvendigt, at vi skaber transparens på tværs af sektorer, så data bliver tilgængelige for de rette personer gennem patientens forløb.
Transparent og brugervenlig adgang med mulighed for kontrol
Deling af oplysninger om patientens helbred og behandling skal ske sikkert og tillidsfuldt. Det forudsætter, at der sikres total transparens i, hvilke data der deles, hvem de deles med, og hvor de opbevares, og at myndighederne kontinuerligt arbejder for at sikre høj datasikkerhed. Derudover er det essentielt, at patienter kan opnå fuld indsigt i deres egne sundhedsdata, uanset om de er placeret i almen praksis, kommunen, i speciallægepraksis eller på sygehuse. Adgangen skal være brugervenlig, så patienten let kan danne sig overblik over sine data på tværs af sektorer.
Patienter efterspørger øget adgang til egne data, og det er grundlaget for øget inddragelse af patienter i beslutninger og tiltag omkring deres forløb og afspejler ligeværdighed mellem behandler og patient.
Patienters sundhedsdata er deres egne, og det skal være op til patienterne selv, hvem de ønsker at dele dem med. Derfor er det afgørende, at man som patient har mulighed for at begrænse delingen af ens oplysninger om helbred og behandling og kan spærre for adgang. Patienter skal oplyses om fordele og ulemper ved at spærre for adgang, herunder eventuelle konsekvenser for patientsikkerheden, hvis de ønsker at begrænse delingen af oplysninger. Derudover skal patienter let kunne følge med i, hvem der tilgår deres oplysninger ved brug af logning.
- Patienters oplysninger om helbred og behandling bliver tilgængelige for de relevante aktører i den enkeltes forløb
- Patienter let skal kunne tilgå deres egen sundhedsdata
- Patienter fortsat skal kunne spærre for adgang til deres data.
- Der skal være total transparens i behandlingen af data – blandt andet ved logning og med tydelig formidling af, hvordan data deles.
- Myndighederne kontinuerligt skal arbejde for at sikre, at patienternes data behandles og opbevares sikkert
- KMD (2017): Population Health Management - Deling af patientdata | KMD
- Sundhedsdatastyrelsen.dk Sådan bruges sundhedsdata - Sundhedsdatastyrelsen
Ordforklaring
Sundhedsdatastyrelsen definerer sundhedsdata, som oplysninger om patienters helbred og behandling. Det kan f.eks. være oplysninger om blodprøvesvar, diagnose, indlæggelse, operation, medicin og genoptræning
