De små patientforeningers paradoks
Små patientforeninger kan også drømme stort. Selvom man kan komme langt med frivillige ildsjæle er økonomien dog en konstant udfordring, fortæller en af Danske Patienters mindste medlemsforeninger.
I en lejlighed på 2. sal i Odense C holder Colitis-Crohn Foreningen til. Det er en lille patientforening med store ambitioner – men med knappe økonomiske ressourcer som en evig udfordring.
Du brænder for det, du laver, fordi du har en personlig relation til det – til gengæld er der også en fare for, at du brænder ud, fordi du selv er ramt eller er pårørende.
Det er de små patientforeningers paradoks, mener Charlotte Nielsen. Som pårørende og frivillig landsformand i Colitis-Crohn Foreningen, og med et fuldtidsarbejde ved siden af, er det også hendes egen virkelighed.
Colitis-Crohn Foreningen er en af Danske Patienters mindste medlemsforeninger. Foreningen skiller sig især ud ved ikke at have en eneste fuldtidsmedarbejder ansat.
Ud over Charlotte Nielsen tæller sekretariat en deltidsansat bogholder og to flexmedarbejdere på hver 20 timer. Foreningen er derfor afhængig af frivillige kræfter, og det kan godt give praktiske udfordringer.
Frivillige i patientforeninger er virkelig nogle ildsjæle. Men det er også mennesker, der ofte selv er sygdomsramte, og som ind i mellem pludselig må trækket stikket. Derfor kan opgaverne godt tage længere tid end de burde, siger Charlotte Nielsen.
Hver en krone bliver vendt
Med et samlet budget på 1,3 millioner om året, skal der prioriteres benhårdt hver eneste dag – for eksempel i forhold til eksterne samarbejder eller aktiviteter ud af huset, siger Charlotte Nielsen:
Det er konstant en afvejning af, om vi skal servicere medlemmer eller investere i udviklingen af foreningen. Der er ikke råd til begge dele, siger Charlotte Nielsen og nævner samarbejdet om arvefundraising som eksempel på et samarbejde, som de desværre måtte takke nej til.
Foreningen er meget bevidst om ikke at lægge for stort pres på de frivillige, men det er en svær balancegang, når man gerne vil nå en masse og ikke har ressourcer til at ansætte medarbejdere på fuld tid.
Vi er afhængige af andres good-will og af netværk. Og de fleste vil gerne hjælpe, fordi de synes, at det er synd for os. Det er dejligt, men sådan kan det selvfølgelig ikke blive ved, siger Charlotte Nielsen.
Drømmen er store kampagner
Trods de økonomiske udfordringer vokser foreningens ambitioner stødt i takt med, at de bliver involveret i flere og flere ting. Der er travlt på kontoret, og for nyligt er der oprustet med endnu en flexmedarbejder, som skal lave fundraising to timer om ugen.
Medlemstælleren viser 5.500, men over 70.000 danskere lider af en tarmsygdom, så der er potentiale for at øge medlemstallet.
Vi gad virkelig gerne, at vi kunne lave noget mere kampagnearbejde, så vi kunne få flere medlemmer eller fondsmidler – men det er en stor omkostning at komme i gang, så det kan vi ikke bare sådan lige, siger Charlotte Nielsen og griner: Det er ikke nogen hemmelighed, at vi ser op til nogle af de store patientforeninger med deres kampagner og indsamlingsshows. Hvis bare de ville sende os nogle af deres penge, så vi kunne få en chance.
Mandag er en lortedag
I efteråret 2012 lavede Colitis-Crohn Foreningen kampagnen ”Mandag er en lortedag”.
Her fik politikere, journalister og andre meningsdannere virkeligheden som tarmpatient at føle, da de skulle prøve, hvordan det var at have 30 toiletbesøg – hvert besøg varslet med kun to minutter.
Hvem er med i Danske Patienter?
Danske Patienter repræsenterer 22 patient- og pårørendeorganisationer med til sammen 84 foreninger.
Hvad tilbyder foreningerne til de pårørende?
Ud over rådgivning og støttetilbud til patienter, har en lang række foreninger også tilbud, som er målrettet de pårørende.
Se hvilke tilbud, der er til pårørende i de forskellige foreninger, her.
