Fakta om pårørende

Den pårørende kan være både ledsager og ressourceperson, der kan støtte patienten følelsesmæssigt og hjælpe med praktiske udfordringer, som kan opstå i forbindelse med sygdom. Mere end ni ud af 10 patienter mener, at de pårørendes støtte er god eller virkelig god for deres forløb, og 67 procent af patienterne mener, at deres dagligdag går lettere, hvis de pårørende er med til samtaler og kontrolbesøg. Det viser en rapport, som Dansk Selskab for Patientsikkerhed står bag.

De pårørende kan være en stor støtte for patienten i samtaler med den sundhedsprofessionelle, hvor de kan hjælpe patienten med at få udtrykt ønsker og behov. Ifølge en undersøgelse fra Dansk Sygeplejeråd mener otte ud af 10 sygeplejersker, at de pårørende er en vigtig kilde til viden om patientens helbred. De kan sikre overblik over patientens forløb på tværs af sektorer og bidrage med informationer om patientens symptomer, hverdag og behov – viden, som kan have en positiv effekt på patientens forløb.

I rapporten fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed konkluderes det også, at samarbejdet mellem patient, pårørende og sundhedspersonale er en af de vigtigste forudsætninger for at undgå diagnosefejl. Dette bakkes op af næsten hver femte patient med en kronisk sygdom, som mener, at hvis de pårørende var mere involverede i forløbet, ville der ske færre fejl. En undersøgelse viser, at der er mellem 2-4 gange højere odds for, at patienter oplever høj grad af bedring og tilfredshed, når pårørende i høj grad er inddraget i behandlingen.

De pårørende besidder en unik viden om patienten og er derfor en vigtig kilde til information, som kan være relevant for sundhedspersonalet. Det er ikke altid, at patientens og den pårørendes opfattelser af patientens tilstand er enslydende, og derfor kan de pårørendes udsagn bidrage til en mere nuanceret forståelse af patienten, som kan kvalificere og forbedre behandlingsforløbet.

Når patienten udskrives fra hospitalet, overtager den pårørende ofte en række pleje-, planlægnings- og koordineringsopgaver. I en undersøgelse fra TrygFonden og Mandag Morgen mener næsten syv ud af 10 danskere, at sundhedsvæsenet skal støtte de pårørende i at tage ansvar for plejeopgaver. Men de mener samtidig, at sundhedsvæsenet ikke gør nok for at støtte de pårørende til at hjælpe patienter med at klare sig selv i hverdagen.

Pårørende under pres

Pårørende har brug for støtte og vejledning til både praktiske gøremål og til at håndtere de mange følelser, som sygdom kan medføre. Desværre er den støtte og rådgivning, som de pårørende tilbydes i mødet med sundhedsvæsenet, langt fra tilstrækkelig. Når kronisk eller livstruende sygdom rammer, er det ikke kun patienten, men hele familien og de nærmeste pårørende, der bliver belastede.

Pårørende oplever at blive fysisk og psykisk belastede i en sådan grad, at de selv er i risiko for at blive patienter. Patienten skal selvfølgelig være omdrejningspunkt i eget sygdomsforløb, men der er behov for en kultur, hvor det i højere grad er naturligt at tænke den pårørende ind i det samlede forløb. Belastningen kan nemlig blive så stor, at den pårørende risikerer selv at blive syg.

En lang række undersøgelser blandt Danske Patienters medlemsforeninger dokumenterer problemets omfang. De viser for eksempel, at:

• Syv ud af 10 pårørende til personer med demens oplever, at pårørenderollen går ud over deres eget helbred (Alzheimersforeningen 2018).
   
• Hver anden pårørende til personer med epilepsi har haft langvarig stress (Epilepsiforeningen 2021).
   
• Hver tredje pårørende til hjertesyge patienter har været psykisk eller fysisk belastet (Hjerteforeningen 2021).
   
• Mere end otte ud af 10 pårørende til personer med psykisk sygdom mangler hjælp til, hvordan de kan håndtere deres egen situation (Bedre psykiatri 2018).
   
• Hver anden pårørende til personer med epilepsi savner mere hjælp fra sygehuset (Epilepsiforeningen 2021).
   
• Mere end fire ud af 10 pårørende til mennesker med psykiske lidelser har måttet sygemelde sig (Bedre Psykiatri 2021).
   
• Fire ud af 10 oplever, at rollen som pårørende til demenspatienter går ud over arbejdslivet (Alzheimerforeningen 2018).
   
• Hver tredje forælder til et barn med epilepsi har posttraumatisk stress – og for mødre er det helt op mod 50 procent (Epilepsiforeningen 2018)

Inddragelse af pårørende er vigtigt

Pårørende er altså en vigtig informationskilde om patientens tilstand, som kan være med til at optimere behandlingsforløb og reducere diagnosefejl. Men alligevel føler mange pårørende sig overset.

Ifølge en undersøgelse fra Bedre Psykiatri oplever under halvdelen af de pårørende at blive tilstrækkeligt inddraget i behandlingen. Hele 65 procent af de pårørende mener ikke at deres viden og erfaringer bliver efterspurgt eller brugt af sundhedspersonalet.

Udfordringen er at få de pårørende bragt i spil på en måde, hvor den pårørende føler sig set og hørt. For selvom sygeplejerskerne ifølge undersøgelsen fra Dansk Sygeplejeråd er positive i forhold til at inddrage de pårørendes viden, så oplever mange pårørende ikke, at det sker i praksis.

I rapporten fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed kommer det til udtryk, at mere end hver tredje pårørende oplever, at personalet ikke er interesseret i den viden, som de kan bidrage med. De pårørende efterlyser mere information og flere afklarende samtaler, som kan gavne og klæde dem bedre på til at håndtere deres rolle som pårørende, når sygdom rammer.

Der er behov for inddragelse af pårørende, så sundhedsprofessionelle kan få gavn af de pårørendes viden, erfaring og ressourcer i et patientforløb, og så den pårørende klædes på til at varetage sin funktion som hjælp og støtte for patienten, i det omfang den pårørende kan magte. Pårørendeinddragelse omfatter indsatser som information, vejledning, undervisning og aktiv involvering i behandlings- og rehabiliteringsforløbet.

To ud af tre danskere ønsker aktivt at tage del i behandlingen, mens 63 procent ønsker at hjælpe deres partner i hverdagen, hvis deres nærmeste bliver syg. Det viser en undersøgelse om danskernes forhold til det samlede sundhedsvæsen, som TrygFonden og Mandag Morgen står bag. 

Inden for det psykiatriske område er der evidens for, at inddragelse af pårørende giver en bedre behandling af patienten. For eksempel reduceres risikoen for tilbagefald og genindlæggelser, ligesom patienten bliver bedre til at tage sin medicin korrekt.

En erfaringsopsamling af projekter, som Danske Patienters videns- og kompetencecenter for brugerinddragelse, ViBIS, har gennemført, viser desuden, at inddragelse af pårørende øger tilfredsheden blandt både patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Det skaber også bedre kvalitet og mere hensigtsmæssige arbejdsgange.

Andre undersøgelser peger dog på, at det kan få langvarige konsekvenser, hvis pårørende føler sig pressede til at overtage plejeopgaver, som de ikke kan, vil eller føler sig klar til at magte, hvilket er vigtigt at have for øje. Dette kan forekomme hvis inddragelse forveksles med opgaveløsning, og føre til et for stort pres som kan medføre, at de pårørende selv ender som patienter.

Løsningen på dette er blandt andet en forventningsafstemning og systematisk dialog om, hvordan den pårørende kan og vil bidrage i et omfang, der er hensigtsmæssigt for patienten og den pårørende selv.

Når børn er pårørende