Danske Patienter anbefaler

Pårørende har ikke vilkår, der står til mål med deres indsats som patientens vigtigste støtte. Pårørendes vilkår er væsentligt bedre på papiret, end de er i praksis. På trods af gode intentioner er virkeligheden, at alt for mange pårørende står med behov og udfordringer, der ikke bliver imødekommet.

Pårørende skal sikres bedre vilkår

• Tilbud til pårørende. De pårørende skal systematisk tilbydes en samtale i begyndelsen af en nærtståendes sygdoms- og rehabiliteringsforløb.
   
• Let adgang til information. De pårørende modtager og har brug for mange informationer gennem en nærtståendes sygdomsforløb. Informationer, der kan være vanskelige at holde styr på. Derfor er der behov for informationsplatforme, hvor der er samlet information til de pårørende, som kan hentes, når man er parat til at modtage og forstå dem.  
   
• Fleksible fysiske rammer. Fysiske rammer har stor indflydelse på de pårørendes muligheder for at kunne yde den støtte og opnå det samvær med patienten, som de ønsker. De konkrete fysiske rammer skal understøtte de pårørendes behov og ønsker.
   
• Nationale forpligtende retningslinjer. Der skal udarbejdes nationale retningslinjer, som understøtter en systematisk praksis for hjælp til de pårørende - herunder pårørendesamtaler, adgang til information samt individuelt tilpassede og fleksible fysiske rammer for sygdomsforløbet. 

Det gør Danske Patienter

Bedre vilkår for pårørende: 5 principper for sociale, sundhedsmæssige og arbejdsmæssige initiativer

I 2019 gik Danske Patienter sammen med 29 andre organisationer om at udarbejde fem anbefalinger til politikerne i stat, regioner og kommuner. Anbefalingerne skal sikre bedre vilkår for pårørende og blev lanceret den 19. november 2019. Du finder anbefalingerne i punktet nedenfor, og du kan læse mere om anbefalingerne her.

Politisk indspil for national handleplan

Det er på tide med en national handlingsplan, der både er visionær, helhedsorienteret og forpligtende i forhold til at sikre pårørende bedre vilkår og reelle rettigheder. I et politisk indspil kommer Danske Patienter med konkrete anbefalinger til, hvad en sådan plan bør indeholde.

Danske Patienter vil øge fokus på pårørende

Danske Patienter taler de pårørendes sag og formidler viden om pårørendes vilkår og behov gennem blandt andet foredrag, konferencer, workshops og medier.

Viden og vidensdeling om pårørendeinddragelse

Danske Patienters Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, ViBIS arbejder målrettet med pårørendeinddragelse ved at indsamle og udvikle viden om inddragelse af pårørende – både i forhold til patientens forløb og i forhold til den pårørendes egne behov.

Denne viden om pårørendeinddragelse deles til myndigheder, på kurser, foredrag etc. for at udbrede kendskabet til og behovet for inddragelse af pårørende.

Anbefalinger til sundhedsprofessionelle i mødet med pårørende

Danske Patienter og Sundhedsstyrelsen har sammen udarbejdet anbefalinger til de sundhedsprofessionelle i mødet med de pårørende. Det politiske indspil Skab bedre vilkår for pårørende danner grundlaget for Danske Patienters arbejde med at skabe bedre rettigheder og rammer for pårørende til alvorligt syge og ulykkesramte. Indspillet blev offentliggjort i december 2017 samtidigt med et åbent brev til ministrene, der opfordrer til at iværksætte arbejdet med en national, forpligtende handlingsplan på området. Anbefalingerne handler om at afdække de pårørendes ønsker om inddragelse og behov for støtte, at forventningsafstemme inddragelsen og støtten samt at informere om de pårørendes rettigheder, muligheder og tilbud.