Mød de pårørende
Mød Agnete, Susanne og Mette som alle tre kæmper for deres nære i en udfordrende pårørenderolle.
Agnete Holbak
Da Agnetes 15-årige datter ender på den psykiatriske akutmodtagelse for første gang i 2012, var det kulminationen på en række år, hvor hun havde haft det svært og kæmpet med angst. Det er dog alligevel en mavepuster for familien, da de får et større kendskab til hendes selvmordstanker.
Den første kontakt med akutmodtagelsen resulterer i en 11 måneder lang indlæggelse på et lukket afsnit og herefter en masse kortere indlæggelser. I denne periode diagnosticeres Agnetes datter også med autisme og senere også med en skizofrenidiagnose.
Det bliver et langt sejt træk i det psykiatriske system for Agnete og hendes mand, hvor de føler, at de står meget på sidelinjen af deres datters forløb. Familien oplever, at der træffes beslutninger hen over hovedet på dem, og at de taler for døve ører, når de forklarer personalet, at de har brug for at følge med i, hvad der foregår på afsnittet. På et tidspunkt flyttes Agnetes datter til et nyt afsnit uden familien informeres på forhånd.
Situation bliver kompliceret af, at Agnetes datter i starten af indlæggelsen får det værre og plages af selvmordstanker. Agnete har svært ved at finde ud af, om det er stedet, der gør hende dårlig, eller om det er sygdom. Hun føler sig magtesløs, og hun er i tvivl om, hvordan hun som mor kan passe på sit barn i den situation.
Et styrket samarbejde hjælper
Det tager flere måneder, men kontakten mellem familien og det psykiatriske personale bliver bedre i takt med at de lærer hinanden bedre at kende. Udover lægesamtaler en gang om ugen, begynder familien at få et reelt samarbejde med personalet.
Selvom familien kom mere i øjenhøjde med personalet, synes Agnete stadig, at kampen for at blive inddraget er for hård, og at afstanden mellem de to domæner, familielivet og systemet, er alt for lang.
Agnete mener, at man kan lære noget af hinanden. For hende som pårørende er det vigtigt, at hun kommer med i processen og finder ud af, hvordan man egentlig er forældre til en psykiatrisk patient. I dag bruger Agnete sine egne erfaringer til at være mentor for forældre i lignende situationer.
Susanne Larsen
Susannes verden blev vendt op og ned, da hendes kæreste fik konstateret en alvorlig diagnose. Hun manglede viden, sparring og støtte, men sundhedspersonalet havde for travlt. Parret følte sig alene, da de selv skulle fortælle børnene, at deres far var alvorligt syg.
I 2015 opsøgte Susanne og hendes kæreste Allan Mouritsen hospitalet. Allan blev indlagt med det samme, og så vidste parret godt, at der var noget galt. Dagen efter kom lægerne med diagnosen. De bad børnene, der dengang var 12 og 14 år, om at forlade stuen, og nu vidste parret at det var slemt. Allan blev diagnosticeret med lymfekræft – 42 år gammel.
Efter diagnosticeringen fik familien ingen informationer eller vejledning om, hvor de kunne søge hjælp. Derfor søgte Susanne selv efter svar på internettet.
Susanne følte sig alene som pårørende. Hun og Allan måtte selv fortælle børnene, at Allan havde fået kræft, og når Susanne tænker tilbage følte hun ikke, at der var ikke nogen at spørge om hjælp.
Overordnet set synes Susanne, at behandlingen af Allan var god. Problemet var, at der ikke var plads eller tid til at tale om andet end sygdommen og det var svært at bære rundt på tanker og følelser alene.
To gange i forløbet tog en sygeplejerske sig tid til at spørge Susanne, hvordan hun egentlig havde det, men ellers var det kun selve sygdommen, der var i fokus.
Susanne og hendes familie har dog været heldige og modtaget hjælp og støtte fra venner, arbejdspladser og fra hinanden – og det er dét, som har hjulpet dem gennem den sværeste tid.
Familien har efterfølgende fået nyheden om, at Allan endelig er sygdomsfri. De er derfor i gang med at finde hinanden igen som en familie – nu uden sygdom.
Mette Bøgh
Mettes mand fik det værre og værre. Da han endelig blev udredt, bar pårørenderolle ikke kun præg af støtte og omsorg. Mette stod til ansvar for det hele, og det var hårdt og belastende at koordinere en familie på fem helt alene.
I fire år troede lægerne, at Mettes mand Poul havde en depression, men ingen behandling hjalp ham, så Mette pressede på for yderligere undersøgelser. I 2012 afslørede en MR-scanning, at Poul havde sclerose, som påvirkede hans kognitive funktioner. Først mistede han evnen til at tage initiativ, og dernæst blev hukommelsen og andre funktioner påvirket i en sådan grad, at det skabte udfordringer for familiens hverdag.
Mette var nødt til både at agere hukommelse, organisator og igangsætter for Poul. I starten følte hun sig ikke som en pårørende, men i takt med at sygdommen skred frem, begyndte hun at føle det pres som hviler på pårørende. Mette endte med at blive mere og mere belastet, fordi Poul kunne mindre og mindre, og til sidst var han ikke i stand til at være alene med børnene.
Mette måtte trække på sin omgangskreds for at få hverdagen til at fungere, fordi økonomien med tre børn ikke kunne rumme betalt hjælp.
Mette kunne sjældent forlade hjemmet en aften, og hun blev udkørt og havde brug for frihed til at lade batterierne op.
Det ville blive dyrere for samfundet, hvis Mette til sidst gav op og blev så presset, at hun selv ville ende som patient. Det ville betyde, at Poul skulle have mere hjælp og flere ledsagertimer. Det ville også kræve mere af lægerne at yde samme behandling, da de ville gå glip af de vigtige informationer, som Mette kan bidrage med.