Mød de pårørende

Agnete Holbak

Da Agnetes 15-årige datter ender på den psykiatriske akutmodtagelse for første gang i 2012, var det kulminationen på en række år, hvor hun havde haft det svært og kæmpet med angst. Det er dog alligevel en mavepuster for familien, da de får et større kendskab til hendes selvmordstanker.

Den første kontakt med akutmodtagelsen resulterer i en 11 måneder lang indlæggelse på et lukket afsnit og herefter en masse kortere indlæggelser. I denne periode diagnosticeres Agnetes datter også med autisme og senere også med en skizofrenidiagnose.

Det bliver et langt sejt træk i det psykiatriske system for Agnete og hendes mand, hvor de føler, at de står meget på sidelinjen af deres datters forløb. Familien oplever, at der træffes beslutninger hen over hovedet på dem, og at de taler for døve ører, når de forklarer personalet, at de har brug for at følge med i, hvad der foregår på afsnittet. På et tidspunkt flyttes Agnetes datter til et nyt afsnit uden familien informeres på forhånd.

Vi havde prøvet at forklare dem, at de ikke skal flytte hende, uden vi er med. Men så ringede hun til os og sagde, at nu sad hun altså inde på et nyt afsnit. Det var et tillidsbrud på en måde. Man må godt lige tale med netværket, inden man bestemmer, hvad man gør. Det er jo os, der skal løfte hende videre, fortæller Agnete.

Situation bliver kompliceret af, at Agnetes datter i starten af indlæggelsen får det værre og plages af selvmordstanker. Agnete har svært ved at finde ud af, om det er stedet, der gør hende dårlig, eller om det er sygdom. Hun føler sig magtesløs, og hun er i tvivl om, hvordan hun som mor kan passe på sit barn i den situation.

Et styrket samarbejde hjælper

Det tager flere måneder, men kontakten mellem familien og det psykiatriske personale bliver bedre i takt med at de lærer hinanden bedre at kende. Udover lægesamtaler en gang om ugen, begynder familien at få et reelt samarbejde med personalet.

Vi nåede dertil, hvor de også ringede til os og spurgte os til råds om de forskellige beslutninger – ’kan vi tænke sammen?’. Det var en af de største dage i vores liv som pårørende, da de åbnede op for at dele ansvaret. Det var sindssygt godt. Vi havde også brug for at være et kvalificeret netværk for hende, siger Agnete.

Selvom familien kom mere i øjenhøjde med personalet, synes Agnete stadig, at kampen for at blive inddraget er for hård, og at afstanden mellem de to domæner, familielivet og systemet, er alt for lang.

Jeg kunne godt tænke mig, at de tager med i deres overvejelser, dét vi som udefrakommende, som pårørende, kommer med, fordi vi kender vores datter. I stedet for bare at sige ’sådan gør vi ikke her’. At man bruger pårørendes viden aktivt. Det er vigtigt, at der bliver sat ord på, hvor vi kan samarbejde henne – også for at komme nogle af de her bekymringer til livs og forebygge, at de vokser sig større, fortæller Agnete.

Agnete mener, at man kan lære noget af hinanden. For hende som pårørende er det vigtigt, at hun kommer med i processen og finder ud af, hvordan man egentlig er forældre til en psykiatrisk patient. I dag bruger Agnete sine egne erfaringer til at være mentor for forældre i lignende situationer.

---

 

Susanne Larsen

Susannes verden blev vendt op og ned, da hendes kæreste fik konstateret en alvorlig diagnose. Hun manglede viden, sparring og støtte, men sundhedspersonalet havde for travlt. Parret følte sig alene, da de selv skulle fortælle børnene, at deres far var alvorligt syg.

I 2015 opsøgte Susanne og hendes kæreste Allan Mouritsen hospitalet. Allan blev indlagt med det samme, og så vidste parret godt, at der var noget galt. Dagen efter kom lægerne med diagnosen. De bad børnene, der dengang var 12 og 14 år, om at forlade stuen, og nu vidste parret at det var slemt. Allan blev diagnosticeret med lymfekræft – 42 år gammel.

Efter diagnosticeringen fik familien ingen informationer eller vejledning om, hvor de kunne søge hjælp. Derfor søgte Susanne selv efter svar på internettet.

Jeg vil gerne vide så meget som muligt. Det har jeg det bedre med end at gå rundt i uvisheden. Uvisheden kan jeg ikke rigtig bruge til noget, fortæller Susanne Larsen.

Susanne følte sig alene som pårørende. Hun og Allan måtte selv fortælle børnene, at Allan havde fået kræft, og når Susanne tænker tilbage følte hun ikke, at der var ikke nogen at spørge om hjælp.

Lægerne er pressede på tid. Det kan føles som om, at de gerne vil have én ud ad døren igen, og at de allerede er på vej til næste patient. Så vi har måtte kræve den tid, som var sat af til konsultationen. Vi har også talt spørgsmål igennem inden konsultationen, så vi kunne huske at stille dem alle i den tid, vi fik sammen med lægen, siger Susanne Larsen.

Overordnet set synes Susanne, at behandlingen af Allan var god. Problemet var, at der ikke var plads eller tid til at tale om andet end sygdommen og det var svært at bære rundt på tanker og følelser alene.

To gange i forløbet tog en sygeplejerske sig tid til at spørge Susanne, hvordan hun egentlig havde det, men ellers var det kun selve sygdommen, der var i fokus.

Det kunne være fedt med et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og hospitalet. Det kunne være en omsorgsperson med stor viden, som var på afdelingen og kunne give pårørende og patienter den information, som de netop mangler. Altså én, som har tid til dine spørgsmål og bekymringer, siger Susanne Larsen.

Susanne og hendes familie har dog været heldige og modtaget hjælp og støtte fra venner, arbejdspladser og fra hinanden – og det er dét, som har hjulpet dem gennem den sværeste tid.

Familien har efterfølgende fået nyheden om, at Allan endelig er sygdomsfri. De er derfor i gang med at finde hinanden igen som en familie – nu uden sygdom. 

---

 

Mette Bøgh

Mettes mand fik det værre og værre. Da han endelig blev udredt, bar pårørenderolle ikke kun præg af støtte og omsorg. Mette stod til ansvar for det hele, og det var hårdt og belastende at koordinere en familie på fem helt alene. 

I fire år troede lægerne, at Mettes mand Poul havde en depression, men ingen behandling hjalp ham, så Mette pressede på for yderligere undersøgelser. I 2012 afslørede en MR-scanning, at Poul havde sclerose, som påvirkede hans kognitive funktioner. Først mistede han evnen til at tage initiativ, og dernæst blev hukommelsen og andre funktioner påvirket i en sådan grad, at det skabte udfordringer for familiens hverdag.

Mette var nødt til både at agere hukommelse, organisator og igangsætter for Poul. I starten følte hun sig ikke som en pårørende, men i takt med at sygdommen skred frem, begyndte hun at føle det pres som hviler på pårørende. Mette endte med at blive mere og mere belastet, fordi Poul kunne mindre og mindre, og til sidst var han ikke i stand til at være alene med børnene.

Mette måtte trække på sin omgangskreds for at få hverdagen til at fungere, fordi økonomien med tre børn ikke kunne rumme betalt hjælp.

Jeg ville ønske, at jeg en gang imellem kunne ringe til en barnepige, som kunne tage sig af børnene – bare en halv dag. Det nager på samvittigheden altid at trække på de samme i min omgangskreds, siger Mette.

Mette kunne sjældent forlade hjemmet en aften, og hun blev udkørt og havde brug for frihed til at lade batterierne op.

Systemet burde tænke mere på, at hvis man hjælper lidt til i starten i stedet for meget, når det hele først går galt, så kan man nå en lang vej, siger Mette.

Det ville blive dyrere for samfundet, hvis Mette til sidst gav op og blev så presset, at hun selv ville ende som patient. Det ville betyde, at Poul skulle have mere hjælp og flere ledsagertimer. Det ville også kræve mere af lægerne at yde samme behandling, da de ville gå glip af de vigtige informationer, som Mette kan bidrage med.