Mød patienter, der oplever ulighed i sundhed

Multisygdom skaber sværere vilkår for Ib

Ib Beyer Jacobsen er multisyg og med en ny alvorlig diagnose kæmper han en kamp for overlevelse i et sundhedsvæsen præget af tungt fagsprog. Sygdomsforløbet kræver svære beslutninger, som er hårde at stå alene med. En frivillig navigator bliver Ibs redning.

Ib Beyer Jacobsen havde haft sclerose i 20 år, da han blev indkaldt til screeningen for tarmkræft, som alle danske borgere indkaldes til, når de fylder 50 år. Han sendte en prøve afsted med det samme, selvom han ikke havde nogen symptomer.

Pludselig ringer lægen og fortæller mig, at prøverne er positive, fortæller Ib Beyer Jacobsen.

Han havde ikke tænkt nærmere over det, da han gav sit samtykke til, at lægen måtte give besked over telefonen. Det fortrød han, da han blev ringet op.

Jeg var alene, ude at gå en tur med min hund, da jeg blev ringet op med beskeden om, at jeg havde uhelbredelig kræft, siger han.

Nu stod Ib alene i Randers med sin hund og to alvorlige diagnoser – den ene uhelbredelig. Ibs familie bor på Bornholm, så der er lang vej fra Randers, og Ib følte sig alene med tankerne om at skulle dø.

Jeg besluttede mig hurtigt for, at jeg i hvert fald ikke skulle læse om sygdommen på nettet, når jeg sad derhjemme alene. Der var ingen grund til at blive mere bange og forvirret end højst nødvendigt, fortæller han.

Ibs sclerose komplicerer sygdomsforløbet
Ibs sclerosediagnose kan have negativ indflydelse på hans kognitive funktion og dermed hans korttidshukommelse og evne til at omsætte kompliceret information i stressede eller stærkt følelsesladede situationer. Derfor havde Ib sværere kort på hånden, når det kom til at sætte sig ind i lægernes fagsprog til konsultationer om sin kræftdiagnose.

Jeg har heldigvis lidt forståelse for sundhedsvæsenet efterhånden, nu hvor jeg har haft sclerose i 20 år. Men sproget når man taler med lægen – det kan godt være svært at forstå, også selvom sygeplejerskerne nogle gange prøver at hjælpe og oversætte, hvad der bliver sagt, fortæller han.

På grund af Ibs sclerose og kognitive udfordringer, blev han heldigvis tilknyttet en frivillig navigator, som kunne tage med til samtalerne. Det var en stor hjælp:

Hun havde en sundhedsprofessionel baggrund og hjalp mig med at huske og forstå de svære oplysninger. Og nu hvor min egen familie bor så langt væk, var det rart at have en at tale med det om, fortæller Ib.

En svær beslutning
En dag ringede en kirurg til Ib med tilbuddet om en eksperimentel operation, som måske kunne redde hans liv. Men der var også risiko for, at han ikke ville overleve operationen.

Det var utrolig svært at tage beslutningen om den eksperimentelle operation. Det betød, jeg var nødt til at tage mine forbehold og vide, at jeg måske ikke kom tilbage igen. Og jeg skulle nedskrive min sidste vilje. Det var svært, men jeg snakkede med min navigator om det – hvilket hjalp – og jeg endte med at takke ja til operationen.

”Jeg havde ikke klaret det uden min navigator”
Ib klarede sig. Han fik fjernet tre fjerdele af sin lever og derefter en polyp på tarmen og i april året efter, blev han erklæret kræftfri. Ib er taknemmelig for, at han indsendte prøven i tide, for i første omgang betød det, at han blev erklæret kræftfri for en ellers ’uhelbredelig’ kræftdiagnose.

Uden min navigator, ved jeg ikke, hvordan jeg var kommet igennem det. En navigator kan noget andet end en pårørende – noget mere. Hun er ikke lige så følelsesmæssigt involveret, så hun har et bredere perspektiv og kan hjælpe mig i de svære situationer, fortæller Ib.

I dag er kræften desværre vendt tilbage, men heldigvis får Ib tilknyttet en navigator igen, som kan hjælpe ham i forløbet. Når hans familie bor så langt væk, er det afgørende at have en navigator at snakke om tingene med. Desuden betyder de kognitive udfordringer, som sclerosen medfører, at Ib kan have svært ved at klare sig igennem et så udfordrende sygdomsforløb alene. På den måde er han - på grund af flere sygdomme og høj afstand til sine pårørende - sværere stillet i et sygdomsforløb end andre ville være.

---

 

Jespers transport til sundhed er en udfordring

Der er lang transporttid, når Jesper skal på hospitalet, og det har han skullet mange gange i løbet af sit liv. Han har nemlig 72 år i bagagen, og han lever med flere kroniske sygdomme og med adskillige sygdomsforløb bag sig.

Jesper bor i et sommerhusområde i Gilleleje. Han er multisyg, og han har cirka en times transport i bil til Herlev hospital, som han ad flere omgange har været tilknyttet. Han er 72 år gammel, og når han en dag ikke længere kan køre bil, tager det cirka to timer med offentlig transport.

Transportens varighed har betydning for Jesper. Han har nemlig Colitis Ulcerosa, som er en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen. Derfor skal han på alle tidspunkter gerne have adgang til et toilet.

Da jeg fik diagnosen Colitis Ulcerosa, fik jeg også nye vaner. Hver gang jeg er et nyt sted, er min første mission at kigge rundt og lokalisere det nærmeste toilet – hvis nu uheldet skulle være ude. Derfor er det også vigtigt for mig, at jeg ikke er i transportmidler for længe. En halv time kan lige gå, men endnu mere kan være problematisk, fortæller Jesper.

Man kan jo godt sige, at jeg bor lidt i udkantsdanmark. Det kræver en vis transporttid, når man skal på hospitalet, og det kan jo godt være en udfordring for en som mig, siger han. 

Lang transport og besværlige overflytninger
Udover sin Colitis Ulcerosa diagnose kæmper Jesper med type-2 diabetes, gigt og hjerteflimmer, som flere gange har krævet indlæggelser. Og så har han tidligere bekæmpet hudkræft, så han har taget sin tørn med at få erfaring i sundhedsvæsenet.

Med al den tilknytning til sundhedsvæsenet har jeg også oplevet, hvor meget de hele tiden flytter rundt. Nogle afdelinger flyttes langt væk fra, hvor man bor, og nogle gange skal man overføres fra ét hospital til et andet, fordi afdelingen rykker. Det er både forvirrende og besværligt, når man er patient, og særligt når man ikke har ressourcerne til altid at følge med, fortæller han.

Jesper har selv oplevet af blive flyttet rundt, blandt andet da han var ude for en ulykke, hvor han brækkede armen på en tur til Helsingør. Han tog til Helsingør lægehus, hvor de forsøgte at sætte den på plads men uden held. Derfra blev han flyttet til Hillerød hospital, og heldigvis havde han en veninde, der kunne køre ham, for det er svært selv at køre bil med en brækket arm. Da han ankom til Hillerød hospital, havde de ikke modtaget hans journal, så han måtte starte forfra i deres system.

Det endte med at lykkes, men det var jo besværligt. Så blev jeg opereret dagen efter, og var så indlagt til dagen efter det. Men da jeg så skulle udskrives, bad de mig komme tilbage til kontrol i Hillerød allerede dagen efter, men dér satte jeg altså foden i jorden. Jeg havde ingen jordisk chance for at komme fra Gilleleje til Hillerød igen allerede dagen efter, når jeg bor alene og ikke kan køre bil med en brækket arm. Heldigvis fik jeg så lov at låne en seng og blive natten over, så jeg kunne få det kontroltjek af min arm, for ellers var jeg ikke kommet derind, fortæller Jesper.

Det kan være en udfordring at bo et stykke fra hospitalerne, særligt når man lider af flere sygdomme, som giver behov for oftere kontroller, behandlinger og indlæggelser. Jesper er glad for, at han stadig kan køre bil, men han ville ønske, at han kunne få den rette behandling i sit nærområde, så geografi ikke havde indflydelse på hans og andres adgang til sundhed.

---

 

Helles behandling er dyrere end andres

På grund af knogleskørhed, skal Helle betale det dobbelte, når hun skal til tandlæge. Derudover skal hun transportere sig længere for at få specialiseret behandling, og hun kan ikke få hjælp nogen steder.

Helle lider af osteoporose, som er en lidelse, der gør at knoglerne er mere sarte og har nemmere ved at brække. Hun er pensioneret og lidt uden for Brædstrup med sin mand.

Da Helle i løbet af en weekend fik tandpine, besluttede hun sig for at vente med at gå til tandlægen til om mandagen. Prisen hos tandlægen er nemlig meget dyrere i weekenden, så Helle måtte holde ud. Mandag morgen ringede hun til tandlægen, og fik taget et røntgenbillede at tanden, som viste sig at være betændt. Tanden skulle måske hives ud, men fordi Helle har osteoporose, måtte tandlægen ikke gøre noget ved det. Helle skulle til kæbekirurg i stedet.

Kæbekirurg? Hvor ligger det? Og hvad koster det? spørger jeg. Og tandlægen fortæller mig at prisen i hvert fald er det dobbelte, og at jeg skal helt til Aarhus for at finde en. Og jeg tænker ’jamen det kan da ikke passe’. Det føles jo som at få en spand kold vand hældt ud over sig, fortæller Helle.

Tandlægen giver mig penicillin for at dæmpe betændelsen i tanden, og jeg betaler selvfølgelig for røntgen, tandtjek og penicillin, men tanken om også at skulle betale måske 5000 kroner for at komme til kæbekirurg plus benzin til 50 km hver vej, er jo helt hen i vejret – det kan jeg jo ikke. Med de priser der er lige nu, sparer jeg jo alt hvad jeg kan i forvejen, siger hun.

Helle prøvede at ringe til kommunen, for at høre om hun kunne få hjælp til nogle udgifter, nu hvor hendes knogleskørhed stillede hende i denne svære situation. Men kommunen sagde, at Helle skulle sælge alle frie midler, før de kunne tilbyde hende støtte. Det ville betyde for Helle, at hun skulle sælge sin bil, for at få råd til kæbekirurgen.

Jeg kan jo ikke sælge min bil. Der er ingen offentlig transport, hvor jeg bor, så hvis ikke jeg har min bil, kan jeg alligevel ikke transportere mig til den kæbekirurg. Det ville ikke give mening, fortæller Helle.

Jeg synes det er unfair, at jeg skal betale det dobbelte og mere til for at få en tand behandlet, fordi jeg lider af en sygdom. Og at jeg ovenikøbet skal transportere mig 50 km ekstra hver vej og ikke kan få noget hjælp nogen steder – det er jo ikke i orden. Det er selvfølgelig forståeligt, hvis det er mest sikkert at en kirurg udfører arbejdet, når jeg har osteoporose, men så burde jeg kunne tilbydes noget økonomisk støtte til den dobbelt så store udgift og transport oveni, siger hun.

Helle håber, at der kommer fokus på denne ulighed, så hun og andre kan få den hjælp, de har behov for. For nu, håber hun at penicillinen hjælper nok, så hun ikke behøver at lægge en så stor sum penge, for at få hevet en tand ud.