Forudsætninger for inddragelse i forskning

Hvordan kan man inddrage patienter og pårørende på en god måde i forskningsarbejdet? Sæt dig ind i de strategiske overvejelser her.

Skal man lykkes med inddragelse af patienter og pårørende, så det gavner forskningsarbejdet, kræver det en god planlægning af inddragelsesprocessen og fokus på samarbejdet med patienter og pårørende undervejs i forløbet. 

Derfor er det er en række forhold, man skal tage højde for og overveje, inden man sætter gang i inddragelsesprocessen. Disse gør sig gældende både for inddragelse i det enkelte forskningsprojekt og for inddragelse på forskningsstrategisk niveau.


Før du går i gang

  • Gør det klart for dig selv, hvorfor du ønsker at inddrage brugere i dit forskningsprojekt. Hvis ikke formålet med inddragelsen er tydeligt, risikerer du, at det skaber problemer sidenhen.
  • Hvad ønsker du særligt brugernes perspektiver på? Overvej hvor det giver god mening at inddrage brugere, og hvor det ikke gør.
  • Hvor stor grad af indflydelse mener du, at brugerne skal have? Skal de for eksempel "bare" høres? Eller skal de indgå i et fuldt partnerskab med fælles beslutningskompetence? Hvis sidstnævnte er tilfældet, skal man være indstillet på at afgive noget af sin egen indflydelse. 
  • Hvilke brugere er de rette at rekruttere, og hvilke kompetencer kræver det at kunne bidrage konstruktivt med brugerperspektiver?
  • Hvordan forbereder i forskerne og de resterende deltagere på inddragelsesprocessen?

Igangsættelse af samarbejdet

  • Patienter og pårørende skal introduceres til arbejdet fra begyndelsen. Der skal blandt andet skabes klarhed over, hvad formålet med inddragelsen er, hvilken rolle patienter og pårørende forventes at udfylde, og hvad det er, man ønsker input til. Dette lyder måske enkelt, men evalueringer viser, at det kan være svært at få tydeliggjort og efterlevet. Derfor kræver det en grundig forventningsafstemning i opstartsfasen.
  • Det er vigtigt, at man tager højde for patienternes muligheder for at deltage i forhold til tidspunkter for – og placering af – de aktiviteter, de skal deltage i. Og det er vigtigt, at man sørger for at dække de udgifter, de måtte have i forbindelse med arbejdet.
  • For nogle patienter kan det være en udfordring at involvere sig på grund af dårligt og svingende helbred. Det er vigtigt at tage højde for i planlægningen af aktiviteter. 
  • En god relation er en forudsætning for et vellykket samarbejde. Invester derfor tid i at etablere en relation til patienterne.
  • Overvej, om der behov for introduktion og træning af patienter, inden samarbejdet går i gang. 

Når samarbejdet er i gang

  • Det er vigtigt, at patienterne løbende understøttes i arbejdet, og at deres bidrag synliggøres og anerkendes. 
  • Projekter tager tid. Det stiller krav til den projektansvarlige om at sikre kontinuerlig information til patienterne i projektet, så de kan fastholde engagement i og ejerskab over projektet.
  • Patienternes manglende forståelse for forskningsmetoder og forskeres anvendelse af fagtermer kan udfordre kommunikationen og få patienterne til at føle sig inkompetente og ude af stand til at bidrage kvalificeret. Dette stiller krav til den kommunikation, der forgår eksempelvis på møder og i den skriftlige information, der udleveres til brugerne i forbindelse med forskningssamarbejdet.
  • Det er som regel en god idé, at brugerne får tilknyttet en faglig støtteperson eller anden kontaktperson, som patienterne kan kontakte ved behov.
  • Evaluér løbende på samarbejdet og justér det efter behov, så I sikrer, at der reelt sker inddragelse brugerperspektivet.

Evaluering og dokumentation

  • Samarbejdet med patienter og pårørende bør løbende evalueres, og både forskere og brugere bør deltage i evalueringen.
  • Evalueringen kan rette sig mod processer og mod resultater af brugerinddragelsen og kan omfatte både det enkelte forskningsprojekt og det strategiske niveau.
  • Evaluering af inddragelsesprocessen er vigtig og kan være med til at sikre, at man får inddraget på en god og relevant måde, og at man får det optimale udbytte af brugernes perspektiver. 
  • En resultatevaluering kan tydeliggøre, i hvilken udstrækning forskningsprojektet har inkluderet og anvendt brugerperspektivet. Den kan blandt andet klarlægge hvilke input, brugerne er kommet med, og i hvilket omfang, de er blevet anvendt. 
  • En anden form for resultatevaluering er at se på, hvilken værdi det har haft at have brugerne med. Det kan for eksempel være, at man har fået øje på nye perspektiver eller at møderne har været holdt på en mere konstruktiv måde med mere. 
  • Det er vigtigt at dokumentere, hvordan man har inddraget brugere, så man kan dele erfaringerne med andre. Artiklen GRIPP2 har netop udarbejdet en guideline med anbefalinger til dokumentation af inddragelse i forskning i videnskabelige artikler med henblik på erfaringsopsamling. De anbefaler, at man som minimum beskriver: formålet med at inddrage brugere; måden hvorpå, man har inddraget brugere; resultater af brugerinddragelsen; værdien af at have inddraget brugere; samt erfaringer med, hvad der gik godt og ikke gik godt.

Hvad kræver det af forskeren?

Som forsker kræver det mod, fleksibilitet og rummelighed at lade sig forstyrre af et andet perspektiv end det faglige. Det kan ske, at man identificerer uventede, oversete eller nye perspektiver på det konkrete forskningsprojekts sigte, eller at man må ændre planer om udformning af forskningsprojektets design, analyse eller vurdering af forskningsresultaterne på grund af input fra brugerne. 

Derfor er det vigtigt, at man gør sig klart, hvor meget - og i hvilke dele af processen - at brugeren skal have indflydelse. Dette skal afklares med brugeren, så vi undgår det, man kalder "pseudoinddragelse", hvor brugeren bliver spurgt om sit perspektiv, men inputtet reelt ikke anvendes. Det er ikke nødvendigvis et mål i sig selv at opnå den højeste grad af indflydelse, men som forsker skal man være gennemtænkt og transparent omkring beslutningen.

Når brugere deltager i beslutningsfora og på møder om forskningsprojektet, kræver det nogle faciliteringskompetencer af forskeren, der skal sikre, at brugerne kommer til orde. Måden, man kommunikerer på, vil ændre sig - man skal blandt andet huske ikke at anvende for mange fagtermer eller sørge for, at de altid bliver oversat til daglig tale. 

Det kræver en ekstra indsats at sikre, at brugerne får mulighed for at forberede sig. Måske skal man aftale formøder med brugerne med henblik på at afklare, hvor man særligt ønsker deres input, eller hjælpe dem med at prioritere i det tilsendte materiale, hvis alle dele ikke er lige relevante. 

Og så kræver det fleksibilitet. For eksempel kan det være nødvendigt at holde møder uden for normal arbejdstid, hvis brugerne der deltager er erhvervsaktive. Det kan også give god mening at overveje, hvor man fysisk holder mødet - hvis brugerne er dårligt gående eller hvis man for eksempel vil sikre en ligeværdig vidensudveksling ved at flytte mødet ud af forskningslokalerne og hen til mere neutral grund.

Hvad kræver det af brugeren?

Brugere motivation for at indgå i forskningsprojekter er forskellige. Patienter involverer sig blandt andet, fordi de ønsker at give noget tilbage til sundhedsvæsenet eller fordi de ønsker at sætte deres erfaringer i spil i et projekt, der har til formål at ændre og forbedre sundhedspraksis.

Ofte oplever brugere en personlig tilfredshed, meningsfuldhed og en gejst over at være med til at gøre en forskel. Samtidig kan inddragelse i et forskningsprojekt give patienter mulighed for at møde andre patienter i lignende situationer, hvilket kan skabe en større forståelse for egen situation. 

Og det er kun positivt, at de bliver styrket i brugerperspektivet, for patienter skal ikke tage forskerrollen på sig for at deltage. De kompetencer, der skal efterspørges af brugeren, afhænger af, hvad brugeren skal inddrages i, og i hvilke dele af forskningsprocessen. Man kan for eksempel overveje, om: 

  • de skal biddrage som brugerrepræsentanter for en bred gruppe patienter eller med deres egen erfaring med et specifikt sygdomsforløb?
  • de skal kunne læse artikler på engelsk, eller det er tilstrækkeligt at kunne læse et dansk resumé?
  • hvem de øvrige deltagere i samarbejdet er. Kræver det for eksempel et særligt mod, hvis man skal udtrykke sig i en bestemt type modeforum?
  • det er hensigtsmæssigt, at de brugere, der deltager, har forskellige typer erfaringer og kompetencer?
  • det skal være de samme brugere, der går igen igennem hele processen, eller det er bedre at rekruttere forskellige brugere til forskellige dele af processen?

Kontakt

Annemette Lundmark Jensen. Foto: Tea Petersen

Annemette Lundmark Jensen

Projektleder
33 41 47 02

Anbefalinger til litteratur

  • INVOLVE 2019: Starting Out
  • Frisch et al. 2020: Patient-oriented research competencies in health (PORCH) for researchers, patients, healthcare providers, and decision-makers: results of scoping review
  • Todd & Nutbeam 2018: Involving comsumers in health research: what do consumers say?
  • Staniszewska et al. 2019: GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research