Indsamling af data gavner patienterne
Hvornår registrerer man for meget, og hvornår registrerer man for lidt? En ting er sikkert, information om patienters diagnoser og undersøgelser er med til at skabe en langt bedre behandling.
Vi har talt om det længe – i medierne og på Christiansborg. Data – data om patienterne. Og er det egentligt vigtigt at gemme alle de informationer? I Danske Patienter er vi ikke i tvivl. Ja, det er vigtigt at gemme data om patienterne – for det er gennem disse, at man kan forbedre behandlingen i sundhedsvæsenet, og det kommer patienterne til gode.
Sundhedsminister Nick Hækkerup skal i dag i samråd om brugen af data – nærmere bestemt om en helt konkret sag, der handler om, at de praktiserende læger gennem længere tid har registeret forskellige data om deres patienter i en database med navnet DAMD.
En række læger og politikere kræver et stop for den omfattende dataindsamling. Det skriver Politiken i dag. Men det vil være en katastrofe for patienterne, hvis man dropper registreringen. De oplysninger, man gemmer, er nemlig yderste vigtige at have, når man skal forbedre forskningen i sygdomme og behandling og sikre en høj kvalitet af de behandlinger, man udvikler.
Vi er rigtig glade for den indsamling af data, der er sket. Det kommer i sidste ende patienterne til gavn. Vi har ikke set et eneste eksempel på, at disse data er blevet misbrugt eller har flydt rundt i systemet, så de kunne tilgås af forkerte personer, siger direktør Morten Freil til Politiken.
Uden data – dårlig behandling
Databasen DAMD er siden 2007 blevet opdateret med patientbeskrivelser baseret på flere end 700 diagnosekoder, der betegner alt fra almindelige sygdomme til sociale problemer hos landets patienter.
Debatten går nu på, hvorvidt det er ulovligt at registrere disse ting om patienterne – og om patienternes ret til et privatliv. Nogle hævder, at patienterne burde underskrive en erklæring, inden at deres data bliver indsamlet. Men det er helt umuligt at gennemføre i praksis.
Det er vigtigt at understrege, at denne dataindsamling er helt afgørende for at kunne udvikle kvaliteten i sundhedsvæsenet. Vi er nødt til at vide, hvordan behandlingerne påvirker patienternes dagligdag, og hvilke forhold der er at tage hensyn til, inden man udvikler en ny behandlingsform. Ellers risikerer vi simpelthen at ramme helt forkert med behandlingerne – og det får alvorlige konsekvenser for patienterne, understreger Morten Freil og tilføjer:
Lægerne skal selvfølgelig opbevare og bruge vores data på en ordentlig måde. Og det skal så vidt muligt sikres gennem lovgivningen. Men det er ikke en god idé at indføre erklæringer, der skal underskrives – det vil gøre indsamlingen af data umulig. Og patienterne har brug for et sundhedsvæsen, der udvikler sig og skaber effektive behandlingerne, der kan gøre en forskel. Derfor er det vigtigt at indsamle data.
Danske Patienter har sendt et brev til sundhedsministeren om sagen. Læs brevet her.
