Data skaber bedre kvalitet i sundhedsvæsenet

Af Lars Engberg 

I de seneste uger har der i medierne kørt en ophedet debat om, hvorvidt udvidelse af adgangen til elektroniske patientdata vil betyde, at patienter i fremtiden risikerer, at deres personlinge oplysninger flyder frit rundt mellem sundhedspersoner, embedsmænd og politikere i regioner og kommuner. 

Først kom regeringens vækstpakke, som lægger op til, at medicinalindustrien skal have øget adgang til biologisk materiale. Og senest var det Serum Instituttets bekendtgørelse om nationale og regionale kliniske kvalitetsdatabaser, der lagde op til, at flere sundhedspersoner, administratorer og politikere skal have adgang til patienters helbredsoplysninger.

For patienterne er der to helt afgørende hensyn at tilgodese. Patienten har krav på datasikkerhed, og patienten har krav på at få en behandling af højest kvalitet – gennemført på en sikker måde. Det er afgørende for den fortsatte udvikling af sundhedsvæsenet, at man indsamler og deler data på tværs af sektorerne. Patienternes personlige oplysninger må aldrig finde vej til en embedsmands eller politikers skrivebord. Det er dog vigtigt, at bekymringen om datasikkerhed ikke tager overhånd og dermed bremser brugen af data til udvikling af sundhedsvæsenet – en udvikling, der er til gavn for både patienternes sikkerhed og for folkesundheden.

For Danske Patienter bør debatten ikke dreje sig om, hvorvidt relevante sundhedspersoner, forskere, administratorer og politikere skal have adgang til kliniske data. Debatten bør i stedet fokusere på, hvordan man skruer et solidt regelsæt sammen, som regulerer adgangen til kvalitetsdata ud fra hensynet til kvaliteten af patienternes behandling og deres samtidige krav på datasikkerhed.

Flere data sikrer bedre kvalitet

Det danske sundhedsvæsen har gennem mange år opbygget velfungerende platforme for systematisk indsamling af patientrelaterede data. Specielt i regionerne er der opbygget en lang række kliniske databaser, som leverer gode og nyttige data inden for en række specialer. Data, der bliver brugt til både videns- og kvalitetsudvikling. Det halter dog med data fra både kommuner og almen praksis – ligesom der er potentiale for en bedre udnyttelse af data, hvis man samkører registre. Dette er et potentiale, som OECD pegede på i deres rapport Reviews of Health Care Quality fra april 2013. 

Potentialet skal blandt andet ses i sammenhæng med den voksende gruppe af mennesker med kroniske sygdomme og multisygdom, hvis forløb går på tværs af både specialer og sektorer. Udvikling af viden om behandlingseffekter, sygdomsudvikling og forløbskvalitet for disse grupper kræver et udvidet og integreret datagrundlag fra både primær- og sekundærsektor. Derfor støtter Danske Patienter de skærpede krav til sundhedsvæsenets aktører om at indberette patientrelaterede data til en samlende institution, som der lægges op til i bekendtgørelsen om nationale og regionale kliniske kvalitetsdataser, der netop har været i høring. Vi støtter desuden tiltag, der kan sikre øget anvendelse af data. Udkastet til bekendtgørelsen indeholder dog en række elementer, som risikerer at sætte patienternes datasikkerhed over styr.

En ændring af bekendtgørelsen er nødvendig

Det er fornuftigt, at administratorer og politikere får adgang til relevant data, så de på et kvalificeret grundlag kan træffe beslutninger om sundhedsvæsenets udvikling. Oplysninger om patienters personlige forhold – eller andre personhenførbare oplysninger – er dog hverken relevante eller nødvendige for at sikre et godt grundlag for udvikling af kvalitet.

Derfor bør man ændre bekendtgørelsen om nationale og regionale kliniske kvalitetsdatabaser på to afgørende punkter. For det første skal det fremgå eksplicit, at administratorer og politikere alene får adgang til aggrerede og anonymiserede data. For det andet skal det præciseres, at oplysninger om patienters rent private forhold og andre personlige og fortrolige oplysninger ikke må videregives.

I Danske Patienter er vi glade for, at Statens Serum Institut på deres hjemmeside nu imødekommer nogle af vores kritikpunkter og samtidig inviterer kritikerne til et møde. Hvis bekendtgørelsen bliver ændret på de afgørende punkter, vil den være et væsentligt skridt i retningen mod at sikre bedre indberetninger, mere integrerede data og en udvidet anvendelse af kvalitetsdata – alt sammen til gavn for patienterne.