Kære forsker, er du klædt på til at inddrage patienterne?

Blogindlæg forfattet af Annemette Lundmark Jensen, projektleder i ViBIS

Det bliver mere og mere almindeligt at inddrage patienter og pårørende i forskningsprocessen med den hensigt at kvalificere projektet. Patienter er forskningens slutbrugere, altså dem forskningen i sidste ende skal komme til gode, og derfor er det positivt, at der er et stigende fokus på, at de bør have indflydelse på, hvad der forskes i.

Flere og flere fonde har det som et krav, at brugerne skal inddrages. Det er jo i sig selv positivt, for at få sat mere ’skub’ i inddragelsen af patienter i forskning. Men bagsiden er, at forskerne kan opleve, at de ’er nødt til’ at inddrage patienter i deres forskningsprojekt, uden rigtigt at vide, hvordan man gør. Det kan være problematisk, for brugerinddragelse i forskning kræver faktisk en række kompetencer fra forskerens side.

Ikke nok med akademiske kompetencer

Forskere er typisk uddannet med en naturvidenskabelig forståelse af evidens og besidder vigtige metodiske forskningskompetencer.

Jeg har flere gange været i kontakt med forskere, der har udtrykt overraskelse over, hvor svært det egentlig er – i praksis – at inddrage brugerne. Og samtidig hører vi ofte fra patienter og pårørende, der har været inddraget i et forskningsprojekt, at der reelt ikke har fundet særlig meget inddragelse sted.

Jeg læste for nylig et scoping review fra Canada, hvor man havde undersøgt hvilke kompetencer, forskeren skal have for at kunne drive og indgå i et brugerinddragende forløb. De fandt, at forskeren, udover de sædvanlige forskerkompetencer, også skal have kompetencer inden for facilitering, kommunikation og relationsarbejde.

Det kan måske forklare de frustrationer, der indimellem opstår, når brugere inddrages i forskningsprojekter, for lige netop de kompetencer, er der mange forskere, der ikke automatisk har med sig fra uddannelsen.

Kræver evner inden for facilitering og kommunikation

Forskerens rolle vil ændre sig, når patienterne inddrages i et forskningsprojekt, der går fra at være ’ens eget’ forskningsprojekt til at være ’vores’ forskningsprojekt. Det er en ny og anderledes måde at samarbejde med patienter og pårørende på, når de ikke længere er forskningsobjekter men reelle samarbejdspartnere. Det kræver faciliteringskompetencer at sikre, at både de sundhedsprofessionelle og brugernes synspunkter kommer frem på en måde, der skaber engagement og tillid.

Man skal også kunne tale i et sprog, som alle forstår, og undgå uforståelige fagtermer. Det lyder enkelt, men i praksis kan det være svært Man skal evne at kunne formidle svært kompliceret stof på en overskuelig måde, være god til at lytte, og være transparent i det, der foregår. Man skal evne at give plads til forskellige perspektiver og samtidig formå at være konsensussøgende i en grad, der gør, at de forskellige input kan omsættes til handling.

At kunne skabe gode relationer

Studier viser, at mange brugere oplever, at det er afgørende med gode relationer mellem dem selv og forskerne. Den gode relation er med til at opbygge et trygt rum, hvor brugeren tør give udtryk for brugerperspektivet, selv når det afviger væsentligt fra det faglige perspektiv. Og det er jo netop det, der er hele ideen med inddragelsen – at få belyst noget af det, man som forsker ikke selv kan se.

Det er derfor en vigtig kompetence at være i stand til at skabe et trygt og respektfuldt rum for alle deltagerne. Det betyder også, at man skal kunne fornemme mulige konfliktområder og forebygge, at konflikter opstår, samtidig med at alle perspektiver kommer frem.

Denne indblanding fra forskerens side kan af nogle forskere måske opleves som bias, hvilket forskere typisk er opdraget til at forsøge at eliminere. Men det er en del af en vigtig proces for at skabe ligeværdighed og ny læring.

Det kræver mod – og nye kompetencer

Som forsker kræver det mod, fleksibilitet og rummelighed at lade sig forstyrre af et andet perspektiv end det faglige. Det kræver mod at skulle afgive den suveræne magt, man sædvanligvis har over projektet, når patienterne inviteres til at have indflydelse på udformningen af det. Derfor er det vigtigt, at man gør sig klart, hvad det betyder at skulle afgive den magt man er vant til at have, og at man derfor også gør sig klart hvor meget indflydelse patienterne og de pårørende skal have, og er tydelig omkring dette inden man går i gang. Ellers risikerer man ”pseudoinddragelse”, hvor patienternes input reelt ikke anvendes – eller man risikerer, at de patienter og pårørende der har deltaget, oplever skuffelse eller unødige frustrationer undervejs.

Jeg er ofte blevet spurgt: Jamen hvad er værdien af det? Er det det værd?

Og til det vil jeg bare sige: Ja – hvis du har modet, og du er nysgerrig, og villig til at lære – så er det helt klart ’worth it’