Nye rammer for brug af persondata sikrer kvalitet i sundhedsvæsenet
Registrering og anvendelse af patientdata er et vigtigt værktøj til at sikre kvalitet i sundhedsvæsenet. Danske Patienter er derfor positive over for de nye rammer, der vil forbedre muligheden for dette.
Regeringen er kommet med et forslag til ændring af sundhedsloven, der blandt andet skal sikre lettere adgang til patienters helbredsoplysninger. I et høringssvar til forslaget er Danske Patienter overordnet positive, men har også et par kommentarer.
Med ændringsforslaget er det op til den enkelte ledelse på hospitalerne at beslutte, hvilke sundhedsfaglige personer der kan indhente persondata. Danske Patienter anbefaler, at der i stedet bliver fastlagt nationale kriterier. Det vil sikre, at der ikke bliver geografiske forskelle og dermed uensartethed i adgangen til oplysninger. Desuden mener Danske Patienter, at de nationalt fastsatte kriterier skal være offentligt tilgængelige, så det bliver mere gennemsigtigt, hvem der kan indhente persondata.
Patienter er positive over for brug af data
Danske Patienter ved, at patienterne er positive omkring, at sundhedsdata deles til brug i arbejdet med kvalitet. Blandt andet mener kræftpatienter og deres pårørende, at data på baggrund af deres viden og erfaringer fra sundhedsvæsenet kan være med til sikre, at næste kontakt med sundhedsvæsenet bliver bedre og mere effektiv.
I den forbindelse er det centralt, at patienterne kender deres rettigheder og ved, hvordan persondata bliver brugt. Her skriver Danske Patienter i høringssvaret, at det er en forudsætning, at patienterne er informeret om deres ret til at frabede sig indhentning af oplysninger.
Data er afgørende for kvalitetsudvikling
Danske Patienter er i høringssvaret bekymrede for, at ændringsforslaget vil have betydning for forskere, der ikke er autoriserede sundhedspersoner. For med de nye rammer vil nogle forskere udelukkes fra at kunne indhente oplysninger til godkendte videnskabelige projekter på baggrund af manglende autorisation.
Denne del af ændringsforslaget kan skabe flaskehalse i forskningen og dermed få konsekvenser for patienter i fremtiden. Ifølge Danske Patienter skal journaloplysninger anvendes systematisk i kvalitetsarbejde og forskning – og adgangen til populationsdata er afgørende for at sikre kvalitetsudviklingen.
Danske Patienter anbefaler:
Danske Patienters politik omkring retningslinjer for patientdata anbefaler blandt andet:
- At personhenførbare data er tilgængelige for de relevante aktører i den enkeltes forløb, så der er de bedst mulige forudsætninger for god og sammenhængende behandling.
- At det kun er offentlige myndigheder og forskningsinstitutioner, der kan kontakte borgere på baggrund af sundhedsdata.
- At patienter kan spærre oplysninger, de ikke ønsker videregivet.
- Total transparens i behandlingen af data – blandt andet ved logning og med tydelig formidling af, hvordan data deles.
