Pårørenderepræsentant og forsker: Sådan er det at samarbejde i en undersøgelse

I sidste uge mødtes pårørenderepræsentanter, eksperter fra Advisory Boardet og forskere fra VIVE til nummer to workshop i undersøgelsen 'Hvem er de pårørende i Danmark?'

Sammen drøftede deltagerne de indledende fund fra 60 interviews, som er lavet med pårørende fra hele landet og på tværs af sygdomsgrupper. Deltagerne havde fået tilsendt materialet på forhånd, og deres opgave var at rådgive på temaer, centrale passager og begreber, som er opstået i de enkelte interviews.

Workshoppen resulterede i en liste med opmærksomhedspunkter, som VIVE kunne tage med hjem til det videre arbejde med undersøgelsen. 

---

Knud, pårørenderepræsentant

Knud er pårørende til sin kone, som overlevede et hjertestop i 2021. Han er formand for den lokale afdeling af Hjerteforeningen i Kolding, hvor hans kone også er frivillig.

Hvordan er det at samarbejde med eksperter og forskere, der arbejder professionelt med feltet?

- Jeg synes, det er meget privilegeret at være med i sådan en undersøgelse. Og det er fascinerende at opleve den professionalisme og metodiske tilgang, som forskerne har leveret.

- De fleste eksperter og forskere er ikke blot stærke analytisk og metodisk – men også verbalt. Deres indbyrdes diskussioner er fantastisk spændende at overvære. Men det er jo helt nyt stof for mig, og derfor kræver det også tid for mig at fordøje nye begreber og forskningsresultater.

- Heldigvis har Mette (projektleder i ViBIS, red.) sagt, at vi er velkomne til at skrive og ringe til hende, og det har jeg gjort flere gange efter en workshop, når tingene er faldet lidt mere på plads i mit hoved.

Hvordan har det været at få indsigt i undersøgelsens foreløbige materialer, herunder interviews og udvalgte begreber?

- Det første, der slog mig, da jeg læste interviewdelene og de udvalgte begreber, var både en genkendelighed i dét at være pårørende, men samtidig også en stor individuel forskellighed i de enkelte historier.

- Der er stærke historier om eksistentielle tilvalg, der har haft eller vil få livslange konsekvenser for den enkelte. Samtidig er der også fortællinger om nødvendige fravalg, når den pårørendes grænser bliver overskredet – for eksempel i forbindelse med det offentlige systems forventninger til den pårørende.

På hvilken måde har du kunne bidrage til undersøgelsen?

- Jeg tror på, at vi giver et vigtigt input med vores personlige historier, og de refleksioner, som vi har gjort os. For mig har det for eksempel været vigtigt at bringe nogle eksistentielle temaer til bordet, da det fylder meget for mig som pårørende.

- Hvis man ser undersøgelsen som én stor gryderet, kan man betragte vores bidrag som små krydderier, der drysses henover og giver mere smag. Det er ikke nødvendigvis afgørende ting, vi kommer med, men jeg tror på, at det gør helheden bedre.

---

Rikke Aarhus, chefanalytiker i VIVE

Hvordan har det været for jer som forskere at samarbejde med pårørenderepræsentanterne?

- Pårørenderepræsentanterne har på flere punkter udvidet vores opmærksomhed og blik ind i undersøgelsesfeltet ved at ’forstyrre os’ med deres erfaringer og viden, hvilket har været både inspirerende og spændende.

- Vi har været meget optaget af, at repræsentanterne skulle være med til at kvalificere materialerne og ikke bare validere dem. Det er vigtigt, at de fortæller os, hvordan de ser verden – og ikke kun bekræfter os i den måde, vi ser den, når vi præsenterer litteratur og materialer.

På hvilken måde har pårørenderepræsentanterne haft indflydelse på undersøgelsen?

- Samarbejdet har givet os forskere en fælles rygsæk med alle de ting, som pårørenderepræsentanterne har delt og fortalt. Dem kan vi løbende tage frem og bruge i vores diskussioner og beslutninger.

- Et konkret eksempel er, at repræsentanterne ved den første workshop gjorde det klart for os, at dét at være en ’ung pårørende’ er en særlig rolle og noget, som vi skulle kigge nærmere på. Det fik os til at lave en fokusgruppe kun med unge pårørende, da vi afholdt interviews.

Er der noget særligt, I er blevet opmærksomme på, i forhold til at samarbejde med brugerrepræsentanter i fremtiden?

- Det er vigtigt at gøre sig overvejelser om planlægningen af projektet, når brugerrepræsentanter skal involveres og være medskabere. Det har stor betydning for både tid, ressourcer og det endelige resultat, at det bliver tænkt godt igennem.

- Vi synes, det har været en fordel at starte samarbejdet tidligt i processen og allerede inden interviewene blev lavet. Det har dels gjort det muligt at bringe repræsentanternes viden med ind i hele undersøgelsen fra start, og så har vi sammen kunne diskutere flere afgørende beslutninger for undersøgelsen, inden de blev taget.

Pårørenderepræsentanter og Advisory Board i 'Hvem er de pårørende i Danmark?'

Pårørenderepræsentanter
Kvinde, 56, pårørende til bl.a. voksen søn med erhvervet hjerneskade efter hjerneblødning
Mand, 74, pårørende til ægtefælle med hjertesvigt
Kvinde, 32, pårørende til afdød forælder med kræft
Kvinde, 46, pårørende til barn med autisme, anoreksi og angst
Kvinde, 59, pårørende til ægtefælle med tarmsygdom
Kvinde, 65, pårørende til ægtefælle med demens
Kvinde, 47, pårørende til ægtefælle med Parkinson

Advisory Board
Mads Engholm, formand for Bedre Psykiatri
Pernille Slebsager, Afdelingschef for Patientstøtte & Frivillig Indsat, Kræftens Bekæmpelse
Thorkild Olesen, formand, Danske Handicaporganisationer
Mikael Teit, vicedirektør, Ældresagen.
Nanna Bruhn Lilhav, leder af Center for Pårørendesamarbejde, Aarhus Kommune
Rikke Guldager, Forskningsleder/klinisk sygeplejespecialist, Afdeling for Hjerne og nervekirurgi, Rigshospitalet