Pårørende er med i maskinrummet til national undersøgelse
Til pårørendeundersøgelsens første workshop mødtes mennesker, der selv har erfaringer med at være pårørende, med faglige eksperter på området og forskere fra VIVE. Sammen drøftede de, hvad undersøgelsen skal fokusere på.
I onsdags lød startskuddet for undersøgelsen ’Hvem er de pårørende i Danmark?’, som Danske Patienter, VIVE og TrygFonden står bag.
Pårørenderepræsentanter, eksperter fra pårørendeområdet og forskere mødtes for første gang til fælles workshop hos Danske Patienter. Her var der afsat god tid til, at pårørenderepræsentanterne kunne sætte ord på, hvad det vil sige at være pårørende til en ægtefælle, forældre eller barn med sygdom.
Pårørenderepræsentanterne er en meget vigtig del af undersøgelsens grundlag. De er inviteret helt ind i maskinrummet, hvor de løbende skal hjælpe os med at pege på, hvad der er det allervigtigste, som undersøgelsen skal kaste lys over, siger Mette Munch-Petersen, der er projektleder i Danske Patienter og ViBIS, og som var med til at facilitere dagen.
Eksperterne, som kommer fra Bedre Psykiatri, Ældresagen, Kræftens Bekæmpelse og Danske Handicaporganisationer samt Rigshospitalet og Aarhus kommune, udgør projektets Advisory Board. De vil følge projektet fra start til slut og blandt andet rådgive om, hvordan undersøgelsens resultater kan bruges på sigt.
Undersøgelsen berører os alle
Ved bordet med pårørenderepræsentanter sad seks mænd og kvinder i alderen 32-74 år. De kommer fra alle dele af Danmark, og deres situationer er forskellige både i forhold til relationen til deres nærtstående og hvilken sygdom, der er tale om.
En af dem er Rikke Struve på 56 år fra Frederikssund. Hendes søn blev ramt af en hjerneblødning for lidt over tre år siden og har efterfølgende været igennem flere lange rehabiliteringsforløb.
Jeg er så glad for at være med i maskinrummet, fordi jeg kan mødes med andre, som synes at pårørendes trivsel er lige så vigtigt som mig, siger Rikke Struve.
Rikke Struve er også privat engageret i pårørendeområdet og vant til at holde foredrag med udgangspunkt i sin egen historie, og hun oplever en god sparring med de andre repræsentanter.
Det er altid hårdt at dele min historie, men det er nemmere, når vi er en gruppe af pårørende, som forstår hinanden. Og eksperterne var rigtig gode til at samle op på vores pointer og begyndte med det samme at tale om, hvad undersøgelsen kan bruges til, siger Rikke Struve.
Selv håber hun, at undersøgelsen vil kunne bidrage med konkrete tal og konklusioner, der kan bruges til at gøre forholdene bedre for pårørende både på arbejdspladsen og i kontakten med kommunen og det øvrige sundhedsvæsen. Hun håber dermed, at pårørende i højere grad vil blive set i en større kontekst end blot de nære.
Undersøgelsen berører og vedrører os alle sammen. Vi har ikke råd til, at så mange mennesker ikke trives – hverken samfundsøkonomisk eller medmenneskeligt, siger Rikke Struve.
Pårørenderepræsentanter
Kvinde, 56, pårørende til bl.a. voksen søn med erhvervet hjerneskade efter hjerneblødning
Mand, 74, pårørende til ægtefælle med hjertesvigt
Kvinde, 32, pårørende til afdød forælder med kræft
Kvinde, 46, pårørende til barn med autisme, anoreksi og angst
Kvinde, 59, pårørende til ægtefælle med tarmsygdom
Kvinde, 65, pårørende til ægtefælle med demens
Kvinde, 47, pårørende til ægtefælle med Parkinson
Advisory Board
Mads Engholm, formand for Bedre Psykiatri
Pernille Slebsager, Afdelingschef for Patientstøtte & Frivillig Indsat, Kræftens Bekæmpelse
Thorkild Olesen, formand, Danske Handicaporganisationer
Mikael Teit, vicedirektør, Ældresagen.
Nanna Bruhn Lilhav, leder af Center for Pårørendesamarbejde, Aarhus Kommune
Rikke Guldager, Forskningsleder/klinisk sygeplejespecialist, Afdeling for Hjerne og nervekirurgi, Rigshospitalet
Næste skridt i projektet
Ved workshoppens afslutning var den ene væg tapetseret med temaer på papirstykker, som pårørenderepræsentanterne og eksperterne havde identificeret som relevante. Nu bliver det forskernes opgave at vurdere, hvordan temaerne kan indgå i den videre proces i udviklingen af spørgeskemaer og interviewguides.
Undersøgelsen ’Hvem er de pårørende i Danmark?’ løber frem til december 2024 og skal indhente viden gennem interviews med 60 pårørende og et spørgeskema, der udsendes til flere end 80.000 repræsentativt udvalgte danskere over hele landet.
Der er planlagt i alt fire workshops med pårørenderepræsentanterne.
Kontakt
