Patientvenligt materiale er afgørende for PRO-data
Patienters viden om deres egen helbredstilstand og livskvalitet kan rumme vigtig data, som sundhedsvæsenet kan bruge i kvalitetsudviklingen af patientforløb.
En udfordring med PRO-data er, hvordan man får patienterne til rent faktisk at bidrage med oplysninger om deres eget helbred – og hvordan man sikrer, at PRO-data er relevant og meningsfuldt for dem. Derfor havde Program PRO inviteret patienter til dialogmøde for at komme med bud på netop dette.
Formålet med dialogmødet var at spørge patienter og folk, der arbejder med patientperspektivet, direkte: Hvordan bliver PRO-data meningsfuldt for patienter? Dét har eftermiddagen i høj grad levet op til. Vi er blevet klogere og har fået mange gode inputs og nuanceringer til den videre bearbejdning af vidensgrundlaget for Program PRO, siger Mette Munch-Petersen, der er projektleder i Program PRO.
Patientvenligt materiale er altafgørende
For patienterne er det vigtigt, at sundhedsvæsenet og –personalet husker på, at patienterne er ekspert i deres egen sygdom.
Derfor er det afgørende, at de PRO-instrumenter, sundhedsvæsenet skal bruge til at få patientrapporteret data fra, som for eksempel spørgeskema om patienters helbredstilstand, funktionsniveau eller symptomer, bliver udviklet sammen med patienter. På den måde sikrer man, at det både har relevans for behandlingen og efterfølgende kan bruges til kvalitetsudvikling af patientforløb generelt.
I den forbindelse er det vigtigt for patienterne, at PRO-instrumentet skal være kort, letforståeligt og udformet på et sprog, som almindelige borgere kan identificere sig med. Der ligger derfor et stort formidlingsarbejde i at gøre PRO-instrumenter personlige og vedkommende for den enkelte patient.
Hvis vi skal lykkes med at anvende PRO-data i det danske sundhedsvæsen er det afgørende, at patienten kan se en mening med det – at patienten forstår, at PRO-data har betydning for vedkommendes eget behandlingsforløb. Men også at det kan bruges på et generelt niveau til kvalitetsudvikling af patientforløb, siger Mette Munch-Petersen.
PRO-data må ikke skabe øget ulighed
Patienterne påpegede også, at det ikke er sikkert, at alle patienter vil eller kan bidrage med PRO-data. Der kan være forskelle i sundhedskompetencer, hvilket måske har betydning for, om PRO-data rapporteres af alle patienter. Derfor kan andre former for formidling end tekst anvendes – for eksempel blev lyd- eller billedkommunikation fremhævet som formidling. Det kan muligvis ramme nogle af de patienter, som ellers er svære at inkludere.
Formidling og forståelse af PRO-data til hele gruppen af patienter er en ulighedsproblemstilling, vi må være meget opmærksomme på, hvis PRO-data skal være brugbart til kvalitetsudvikling. Vi må forsøge at favne alle patienter, så hele gruppen er repræsenteret og ikke blot de ressourcestærke med gode sundhedskompetencer. Det skal være med til at få et mere retvisende billede af behandlingerne og patientforløbene. Vi skal sørge for, at der ikke er en systematisk ulighed i, hvem der deltager, og dermed i hvem der bidrager til udviklingen af patientforløbene, siger Mette Munch-Petersen.
Program PRO er et samarbejdsprojekt mellem ViBIS og Trygfonden. Projektet har til formål at samle viden og erfaringer om, hvordan PRO-data kan indgå som et kvalitetsmål i kvalitetsudviklingen i det danske sundhedsvæsen.
Projektet skal pege på patientmæssige, organisatoriske og faglige forudsætninger og barrierer. Projektet har udpeget en Ekspertgruppe på 29 danske eksperter, der kvalificerer arbejdet. Program PRO er i sin afsluttende fase, og munder ud i en rapport, der udgives i sommeren 2016 i forbindelse med lancering i september.
Nyt om PRO
Læs de seneste nyheder om ViBIS' arbejde med PRO-data. Nyhederne relaterer sig både til projektet Program PRO, men omhandler også nye tiltag i videnscentret.
Højdepunkter fra Lancering af Program PRO
Program PRO projektet begyndte i februar 2015 og afsluttedes med en lancering på Christiansborg i september 2016. Se video med højdepunkter fra lanceringen her:
