Samskabelse danner rammer for læring i psykiatrien
Det er både muligt og gavnligt at engagere patienter i en designproces. Det skaber meningsfulde velfærdsløsninger, men også potentiale for fællesskaber mellem patienter, der bidrager til personlig udvikling. Det viser ny forskning.
Malene Terps ph.d. afhandling viser, at unge voksne med skizofreni gerne vil engageres og bruge deres personlige erfaringer i design af velfærdsteknologi. I forskningsprojektet deltog de unge, fordi de ville være til gavn for andre, men det forstærkede samtidig deres eget selvbillede som mere og andet end syge.
Sundhedsvæsenet kan låne fra designverdenen
Inden for designverdenen er det kutyme at samarbejde med brugerne af et produkt i designprocessen, så produktet imødekommer deres ønsker, behov og præferencer. Denne tankegang kan også anvendes i udviklingen af nye velfærdsløsninger i sundhedsvæsenet. Det viser Malene Terp i sin ph.d. afhandling, hvor hun har trukket på metoder fra designverdenen til at samskabe en smartphone-app til brug i behandlingen af unge voksne med ny-diagnosticeret skizofreni.
Den samskabende tilgang bygger på demokratiske principper, hvor man lægger vægt på, at brugerne skal have en reel og stærk stemme fra idé til færdigt produkt. Denne ramme hjalp Malene Terp med at skabe et tæt samarbejde med de unge, hvor de aktivt engagerede sig i opgaven. Samarbejdet viste sig desuden at være et springbræt for personlig læring:
Vores metodiske tilgang tog afsæt i forskning, der viser, at engagement af brugere i designprocesser skaber bedre teknologier og derved bedre effekter. Undervejs opdagede jeg, at denne tilgang til samskabelse også var effektfuld på et personligt plan. Når de unges erfaringer blev anvendt konkret i produktudviklingen, fik de øje på egne ressourcer, hvilket bidrog til et mere positivt selvbillede, forklarer Malene Terp.
Med udgangspunkt i principperne om samskabelse inden for design kan man ifølge Malene Terp facilitere demokratiske processer hvor patienter, pårørende og ansatte i fællesskab kan designe og udvikle fremtidens sundhedsvæsen. Det gælder i alt fra design og interiør til strategi og organisering – uanset felt peger Malene Terp på vigtigheden af god facilitering:
For at patienter og pårørende bliver til stærke samarbejdspartnere, skal processen være gennemsigtig, tryg, fleksibel og uformel. Det kræver solide faciliteringskompetencer at skabe plads og stemme til den enkelte, fortæller Malene Terp.
Patienter er videnspersoner
Ifølge Malene Terp skal patienter og pårørende i designprocesser anerkendes som videnspersoner, fordi det skaber engagement og en følelse af ejerskab:
De unge fortalte os, at de følte sig udvalgt, og det var blandt andet et resultat af, at vi i invitationen til workshops efterspurgte deres personlige erfaringer. Det var med til at skabe nogle positive forventninger, som gjorde det attraktivt at møde op, forklarer Malene Terp.
Meget af faglitteraturen på skizofreniområdet peger på, at unge med skizofreni kan være svære at engagere over tid, men Malene Terp har erfaret det modsatte:
De unge deltog i samskabelsesprocessen i et forløb på ni måneder, og der var ingen af dem, der havde travlt med at komme hjem. De fortalte, at de startede med at komme for min skyld, men endte med at komme for deres egen, siger hun.
Malene Terp fortæller, hvordan hun ved starten af projektet ofte blev mødt med den holdning, at unge med skizofreni er for syge til, at man kan engagere dem i samskabelse. Flere var bekymrede for, at deltagelsen ville påvirke de unge negativt – en bekymring, der også opstod hos Malene Terp undervejs:
Morgenen efter en workshop blev jeg ringet op af en kliniker. En af de unge var blevet psykotisk for første gang i flere måneder. Jeg blev ramt af dårlig samvittighed, og ringede straks til den unge, som fortalte, at hun havde følt sig ”i live” for første gang i flere år. For hende var oplevelsen blot en påmindelse om at tage den med ro dagen efter en workshop. Det styrkede min overbevisning om, at selv borgere med svær psykisk lidelse kan bidrage i designprocesser, men at vi selvfølgelig skal være opmærksomme på eventuelle reaktioner, fortæller Malene Terp.
Processen vigtigere end produktet?
Spørger man Malene Terp om ph.d. afhandlingens vigtigste bidrag, så er det, at samskabelse kan være et middel til personlig recovery – det vil sige processen med at komme videre i livet og genfinde mening. Mod forventning var dette i højere grad et resultat af deltagelsen i designet af appen end i brugen af appen:
Det var en positiv overraskelse, at designprocessen skabte et læringsrum, hvor de unge fik øje på egne kvalifikationer og kompetencer. Men idet evalueringen viste, at mange af de unge, der blev tilbudt at bruge appen som en del af deres behandling enten takkede nej eller stoppede med at bruge den efter kort tid, må man sætte spørgsmålstegn ved, om processen havde større betydning end brugen af produktet, siger Malene Terp.
Ph.d. projektet er i dag en del af en samskabende praksis til udvikling af velfærdsløsninger i psykiatrien i Region Nordjylland. Det er en praksis, der foregår med – og ikke kun for – patienter og pårørende. Arbejdet laves i regi af Enhed for Samskabelse i tæt samarbejde med Psykiatriens Peerboard, der består af 25 tidligere og nuværende psykiatribrugere og pårørende.
Du kan få fremsendt afhandlingen ved at kontakte Malene Terp på m.terp@rn.dk
Enhed for Samskabelse
Enhed for Samskabelse er et tiltag i psykiatrien i Region Nordjylland, der fokuserer på organisatorisk brugerinddragelse. Her samarbejder patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle om at udvikle fremtidens sundhedsvæsen.
Find Enhed for Samskabelse her.
Inddragelse i forskning
Når man inddrager brugere i forskning, er der tale om organisatorisk inddragelse inden for rammerne af et enkelt forskningsprojekt. Det giver bedre resultater og mere samfundsrelevant forskning, når man inddrager brugernes perspektiver.
Organisatorisk inddragelse
Inddragelse af brugere kan foregå på et individuelt eller organisatorisk niveau, og på det organisatoriske niveau kan man blandt andet lave udvalg, paneler og råd med patienter, pårørende og sundhedsprofesionelle. Sådan får brugerne af systemet en stemme, og deres behov og ønsker får indflydelse på, hvordan sundhedsvæsenet udvikler sig.
Læs om organisatorisk inddragelse her.
En video om recovery
Camilla Krogh er konsulent i Enhed for Samskabelse i Psykiatrien i Region Nordjylland sammen med Malene Terp. Hun er kommet sig af skizofreni og har lavet en video om recovery for alle med en psykisk lidelse. Den hedder 'RECOVERY - at komme sig'.
