Sundhedsdata er en forudsætning for kvalitet
Ifølge Danske Patienter er det helt afgørende for bedre sundhed og sygdomsbekæmpelse, at der også i fremtiden er adgang til at forske i danskernes sundhedsdata.
I Danmark har vi gode forudsætninger for at forske i sundhedsdata – og flere vigtige resultater har set dagens lys netop ud fra det store datagrundlag, der er tilgængeligt. Alligevel raser debatten: Hvem skal have adgang til de følsomme data – og hvordan?
Ifølge Danske Patienter er det helt afgørende for bedre sundhed og sygdomsbekæmpelse, at der også i fremtiden er adgang til at forske i danskernes sundhedsdata. I den forbindelse er der to helt afgørende hensyn at tilgodese på patientens vegne. Krav på datasikkerhed, og krav på at få en behandling af højeste kvalitet – gennemført på en sikker måde.
Frygten for misbrug må ikke tage overhånd
Der er ingen tvivl om, at patienternes personlige oplysninger skal håndteres med stor omhu, og der er allerede i dag strenge krav til forskernes omgang med sundhedsdata. For eksempel udarbejder Datatilsynet vilkår for anvendelsen af data ved hvert eneste forskningsprojekt.
Selvom der bliver forsket i store mængder af persondata, så er der aldrig fundet eksempler på, at offentligt ansatte forskere har misbrugt sundhedsdata. Derfor er det ifølge Danske Patienter vigtigt, at bekymringen om datasikkerhed ikke tager overhånd og dermed bremser brugen af data til udvikling af sundhedsvæsenet – en udvikling, der er til gavn for både patienternes sikkerhed og for folkesundheden.
Datasikkerheden er essentiel
Det vil derfor have katastrofale virkninger, hvis man i en ubegrundet frygt for misbrug lukker for den helt nødvendige forskning i fremtidens sundhed. Ifølge Danske Patienter bør debatten ikke dreje sig om, hvorvidt relevante forskere skal have adgang til registerdata om patienters behandling, men i stedet fokusere på, hvordan man skruer et solidt regelsæt sammen, som regulerer adgangen til kvalitetsdata ud fra hensynet til kvaliteten af patienternes behandling og deres samtidige krav på datasikkerhed.
Danske Patienter mener derfor ikke, at en hvilken som helst virksomhed skal have adgang til danskernes sundhedsdata, ligesom forskning i sundhedsdata skal ske i samarbejde med offentligt ansatte forskere – og at det kun er de offentligt ansatte forskere, der har direkte adgang til de særligt følsomme oplysninger.
