Brugerinddragelse

Undersøgelser peger på, at man gennem inddragelse af patienter og pårørende i både konkrete forløb (individuel inddragelse) og i den overordnede planlægning og udvikling af sundhedsvæsenet (organisatorisk inddragelse) opnår bedre behandlingsresultater, større patienttilfredshed og mere patientcentrerede løsninger.

Øget fokus på brugerinddragelse – men stadig ikke en del af kerneopgaven

I Danmark er der de seneste år kommet mere fokus brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. På tværs af sektorer, og inden for både somatikken og psykiatrien, igangsættes ofte indsatser med fokus på inddragelse af borgere, patienter og pårørende, og inddragelse er ofte skrevet ind i strategier for sundhedsvæsenets institutioner.

Men på trods af en øget opmærksomhed på potentialerne ved brugerinddragelse, er inddragelse endnu ikke en systematisk og bæredygtig del af sundhedsfaglig praksis, hvilket svækker kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats. Det gælder ikke mindst inden for områder, hvor evidensen for, hvad der er den rigtige behandling, er svag, og hvor patientens præferencer bliver afgørende for at sikre den rigtige behandlingsindsats.

I tillæg bidrager manglende inddragelse til ulighed, da det oftest er de patienter og pårørende med flest ressourcer, der er i stand til at tale deres sag. Litteraturen indikerer, at hvis brugerinddragelse sker systematisk for alle patienter, kan det potentielt mindske ulighed i sundhed, da alle typer af patienter derved bliver opfordret til at udtrykke deres behov og præferencer.

På den måde er det ikke kun de ressourcestærke patienter, der får adgang til og gavn af individuelt tilpasset behandling og pleje. Desuden kan inddragelse af patienter være med til at forebygge tvang, når behandling tager udgangspunkt i den enkeltes behov og ønsker.

Rammerne for systematisk brugerinddragelse skal forbedres

Derfor skal sundhedsvæsenets rammer i langt højere grad end i dag understøtte, at brugerinddragelse bliver en del af kerneydelsen. Det systematiske arbejde med brugerinddragelse kan forbedres ved hjælp af indsatser på forskellige niveauer.

Forpligtende lovgivning

Lovgivning, der forpligter sundhedsvæsenet til at inddrage patienter og pårørende på både individuelt og organisatorisk plan, kan skabe ledelsesopbakning og kulturforandring i sundhedsvæsenets institutioner.

Lovgivningen kan med fordel hente inspiration fra Norge, hvor patienters ret til inddragelse er skrevet ind som en direkte forpligtelse i loven. Lovgivningen kan ikke ændre kulturen i sundhedsvæsenet alene, men den kan være løftestang for at ændre en praksis, så inddragelse bliver en mere systematisk del af den.

Vidensdeling og formidling på nationalt niveau

Videns- og kompetencecenter for inddragelse

Danske Patienters Videns- og Kompetencecenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, ViBIS, indsamler og formidler den nyeste viden om inddragelse af både patienter og pårørende. 

Læs mere om arbejdet i ViBIS her.

På nationalt niveau skal det koordineres, at der sker en systematisk deling af viden om metoder til individuel og organisatorisk brugerinddragelse og resultater af inddragelse. Det forudsætter et større myndighedsejerskab, hvor for eksempel Sundhedsstyrelsen kan spille en mere aktiv rolle i at formidle viden, så den bliver udbredt som led i arbejdet med at sikre kvalitet i praksis.

I forlængelse heraf skal relevante og brugbare metoder til inddragelse af patienter og pårørende formidles. Myndigheder og andre retningsangivende institutioner for praksis, for eksempel Sundhedsstyrelsen, kan formidle viden i faglige vejledninger og derved understøtte, at praksis anvender relevante inddragelsesmetoder.

Større fokus på inddragelse under uddannelse

Inddragelsesperspektivet skal skrives ind i uddannelsesbekendtgørelserne for alle sundhedsfaglige uddannelser, så det bliver obligatorisk at tilegne sig de nødvendige kompetencer, når man uddanner sig til sundhedsprofessionel.

Organisatorisk inddragelse af patienter og pårørende

Patienter og pårørende skal inddrages i den overordnede planlægning, evaluering og udvikling gennem repræsentation i relevante fora, hvor sundhedsvæsenet er på dagsordenen. Det gælder fora på både kommunalt, regionalt og nationalt niveau, og inden for både somatikken og psykiatrien.

Inddragelsen skal foregå på en mere systematisk og meningsfuld måde, end den gør i dag. Det fordrer, at der kommer et langt større fokus på de processer, hvori patienter og pårørende inddrages organisatorisk, så brugerne får reel indflydelse.

Inddragelse af patienter og pårørende i forskning

Der skal i højere grad end i dag stilles krav om, at brugere skal inddrages i forskning. Det vil for eksempel give mening i forhold til forskningsprioritering og forskningsbedømmelse, og i forhold til at sikre, at brugerperspektivet bliver en aktiv del af forskningen.

Flere og flere forskningsråd og fonde stiller krav om inddragelse, men det bør formuleres som et generelt krav at inddrage brugere i forskning. Her kan man hente inspiration fra England, hvor den største fond for forskning inden for sundhedsvæsenet stiller krav om inddragelse.

Inddragelse af patienter i eget forløb

Der skal ske en mere systematisk brug af konkrete metoder til individuel brugerinddragelse i sundhedsvæsenets institutioner, som kan understøtte en kultur, hvor patientens viden er en vigtig og nødvendig del af beslutningsprocesser omkring et patientforløb, og som kan være med til at mindske ulighed.

Fra første møde mellem patient og sundhedsvæsen, både i psykiatrien og det somatiske sundhedsvæsen, skal kontakt og behandling tilrettelægges med udgangspunkt i den enkeltes behov og problemer. Konkrete metoder er for eksempel fælles beslutningstagning, PRO-data og brugerstyret behandling.

Systematikken kan blandt andet sikres ved, at der bliver målt på metoderne i de kliniske databaser, og at brugen af metoderne beskrives tydeligere i relevante faglige retningslinjer.

Inddragelse af pårørende i patientens forløb – og med fokus på egne behov

Pårørende skal inddrages systematisk i deres møder med sundhedsvæsenet, både i psykiatrien og somatikken. Det gælder dels i forbindelse med patientens forløb, hvor den pårørende bidrager med viden og ressourcer, men også i forhold til den pårørendes egne behov.