De bedste tips til at samarbejde med pårørenderepræsentanter

Blogindlæg skrevet af projektleder Kamille Rapin

Patienter og pårørende inddrages ofte i forsknings- og udviklingsprojekter i sundhedsvæsenet for at sikre, at projekterne rammer selvsamme målgruppers behov.

Projektet skal gerne passe ind i organisationens strategi, og sammen med forskere og eksperter, der ofte også deltager i processen, er der mange – og forskelligartede – hensyn at tage.

Så hvordan sikrer vi, at patienter og pårørendes perspektiver ikke drukner i projektets mange andre stemmer og dagsordener? Det vil jeg give et bud på med udgangspunkt i min rolle som projektleder for den nationale undersøgelse ’Hvem er de pårørende i Danmark’.

Som en del af undersøgelsen, hvor viden fra forskere, eksperter og pårørende skal gå hånd i hånd og dermed sikre undersøgelsens integritet og relevans, har jeg set, hvordan de pårørendes viden og bidrag har en anden – og måske lidt mere sårbar – karakter end eksperternes og forskernes.

Men først vil jeg give mine betragtninger på, hvad der egentlig sker, når pårørende og fagfolk skal samarbejde.

Hvad sker der, når pårørende træder ind i et rum med fagfolk?

Som en del af undersøgelsen, afholder vi flere workshops på 3-5 timer med eksperter, forskere og pårørende, hvor de rådgiver omkring undersøgelsens fokus, resultater og kommunikation. I rummet sidder der typisk 25 mennesker med hver deres unikke viden.

Heriblandt otte pårørende, der skal bidrage med deres erfaringer om at være pårørende og ud fra det rådgive forskerne om, hvad de skal fokusere på i undersøgelsen. Når de pårørende træder ind i rummet, kan de udfordre en traditionel mødekultur og hierarkier på flere måder:

• De er ikke blevet indkaldt på baggrund af deres professionelle rolle eller identitet men repræsenterer som gruppe dem selv som mennesker og det levede liv. Det kan skabe nogle dilemmaer og usikkerheder, for eksempel i en præsentationsrunde, hvor man typisk vil præsentere sit navn, sin titel og hvilken organisation, man kommer fra. Det kan - uden at det er hensigten - tydeliggøre hvor mange, der sidder med ”stjerner på skuldrene” i rummet.
   
• De er ikke på arbejde men deltager frivilligt ud fra et personligt engagement. Det er derfor vigtigt, at de anerkendes for deres bidrag.
   
• Deres viden er ikke indhentet fra rapporter, statistikker og anden nøgtern viden, men er personlig og ofte tilknyttet store følelser som loyalitet, kærlighed, sorg, frustration, frygt, skyld og tab. Det kan derfor kræve mod, og det kan være svært at dele denne viden.
   
• Deres personlige erfaringsbaserede viden er i sundhedsvæsenet traditionelt underordnet en evidensbaseret eller forskningsbaseret viden og kan ubevidst tolkes som ”mindre gyldig” end andre vidensformer.

Traditioner for mødeafholdelse og hierarkier af viden og ekspertise gør det særligt vigtigt at få de pårørendes perspektiver frem på en måde, så de anerkendes og at de pårørende føler sig trygge og fortrolige ved at fremsætte deres perspektiver.

Læs også: Pårørende er med i maskinrummet i national undersøgelse

Skab trygge og fortrolige rammer

Mit bedste råd til at samarbejde med pårørende vil derfor være at skabe trygge og fortrolige rammer til, at de pårørende føler sig trygge ved at fortælle deres personlige historier og føler, at de bliver anerkendt for deres viden. Men hvordan gør man så det?

I undersøgelsen 'Hvem er de pårørende i Danmark?' har de pårørende indtil videre bidraget til at udforme de temaer, som undersøgelsen skal handle om, hvad undersøgelsens interviewdeltagere bliver spurgt om og hvordan den forestående spørgeskemaundersøgelse skal udsendes.

Til den seneste workshop delte de viden om udformningen af spørgeskemaet og tolkningen af undersøgelsens resultater. Du kan læse, hvordan pårørenderepræsentant, Knud, og forsker, Rikke Aarhus, oplever samarbejdet her.

Læs også: Inspirationskatalog om organisatorisk brugerinddragelse