Nyt brugerpanel rådgiver kræftforskere på tværs af forskningsområder

Kan patienter og pårørende både bidrage til spørgeskemaundersøgelser om psykosociale problemstillinger og biologisk forskning om celler? Det mener Kræftens Bekæmpelse, der har etableret et nyt patient- og pårørendepanel. 

Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning har arbejdet med brugerinddragelse i lang tid, men det nye panel skiller sig ud ved, at patienter og pårørende skal rådgive på tværs af forskningsområder.

Det er vigtigt at åbne for inddragelse i flere forskellige slags forskning, for brugerinddragelse kan bidrage til at øge relevansen af projektet, og der kan både være hjælp at hente fra patienter og fra pårørende.

Det første møde

Patienter, pårørende og forskere inden for kræftområdet samlede sig om bordet den 16. januar 2020. Det var første møde for det nye panel, hvor deltagerne frem over skal hjælpe forskere med at sikre og tydeliggøre relevansen af deres projekter for patienter og pårørende.

Der sidder 10 deltagere i panelet — otte er patienter, én er pårørende, og den sidste er begge dele. Til det første møde var 11 forskellige projekter repræsenteret. Projekterne var i deres startfase, så paneldeltagerne var på forhånd blevet præsenteret for et resumé af forskernes projekter samt nogle konkrete spørgsmål, som forskerne ønskede at diskutere med panelet.

Pernille Bidstrup er seniorforsker og koordinator for panelet og har forsket i Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning siden 2003. Hun oplevede det første møde som positivt:

Panelet var forberedt og engageret, mens forskerne var nysgerrige og noterede under mødet. Mit indtryk var, at det var virkelig givtigt for projekterne.

Panelet rådgiver på tværs af forskningsområder

Projekternes temaer var vidt forskellige, og den første dag bød derfor også på spørgsmål af varierende karakter og ordlyd, som panelet skulle hjælpe forskerne med at besvare. Henrik Poulsen har været i kræftbehandling siden 2014 og er deltager i panelet, og han følte sig forberedt på de meget forskellige emner:

Det var vigtigt, at vi havde læst deres forskningsansøgninger hjemmefra, for det gjorde, at vi var forberedt på at skulle sparre om lidt af hvert – fra emner jeg kunne genkende mig selv i til svært lægefaglige sprogbrug, forklarer han.

Én ting, der var fælles for de forskellige forskningsprojekter var, at de manglede hjælp til at formidle projekternes indhold på en let tilgængelig måde:

Forskerne kan godt glemme, at de også skal forholde sig til formidling — både til andre forskere, men også til patienter og pårørende. Her oplevede jeg, at patient- og pårørenderepræsentanterne kunne bidrage med noget til alle projekterne uanset emne, siger Henrik Poulsen.

Panelet skaber kontakt

Ifølge Pernille Bidstrup kan det være særligt vigtigt med sparring om brugerinddragelse på de mere biologiske områder:

Er man biologisk forsker, har man måske aldrig udført et kvalitativt interview, og så kan ”patientinddragelse” altså lyde ret skræmmende. Det andet er, at der kan være langt fra laboratoriet til patienten, og der kan vi hjælpe forskerne med at rekruttere og inddrage patienter. Vi skaber en kontakt, der kan være vanskelig for nogle på nuværende tidspunkt, mener Pernille Bidstrup.

Det kan dog være en udfordring for patient- og pårørenderepræsentanter, når termerne bliver meget fagtekniske. En udfordring, som Henrik Poulsen nikker genkendende til:

Det kan være lidt mærkeligt at sidde der som patient, når sproget bliver meget lægeligt, fordi vi ikke har medicinsk baggrund, men det er vigtigt at huske, at det ikke er de medicinske aspekter, vi skal vurdere. Det er meningen, at vi skal stille de dumme spørgsmål og hive forskerne ud af forskerboblen, siger Henrik Poulsen.

Gennemsigtighed frem for strenge krav

Når områderne er så forskellige, betyder det, at inddragelse af patienter og pårørende vil være relevant på forskellige måder og i forskellige grader undervejs i projektet — afhængigt af feltet, der forskes i.

Ifølge Pernille Bidstrup er panelets formål derfor ikke at udvikle strenge og strømlinede krav:

Det handler i højere grad om at inspirere til måder at inddrage på og åbne for dialogen om, hvornår og hvordan det giver god mening. Vi opfordrer forskerne til at være gennemsigtige om deres valg af metoder til inddragelse, også hvis de vælger inddragelsen fra.

Ifølge Henrik Poulsen har sparringen mellem forskere og patienter og pårørende i det nye panel værdi i sig selv — også selv om nogle projekter måske fortsætter uden yderligere inddragelse af brugerne. Det sætter nemlig refleksionerne i gang og er lærerigt for alle i panelet:

Vi får forskerne til at reflektere over patient- og pårørendeperspektiver i deres projekter — og det er vigtigt. Til gengæld får vi indflydelse og indblik i udviklingen af fremtidens behandling, slutter han.