Åbent brev: Ny lov skal sikre støtte til pårørende
Pårørende står i dag med et langt større ansvar for deres nærtstående end tidligere, men den nødvendige udvikling af deres rettigheder er ikke fulgt med. Danske Patienter kalder sammen med 26 organisationer på en lovændring, der sikrer bedre vilkår til pårørende.
Pårørende løfter ofte mange små og store opgaver for deres syge nærtstående. Det er alt fra praktiske gøremål i hjemmet, personlig pleje til at agere tovholder på komplicerede behandlingsforløb på tværs af sektorer.
Men det er langt fra nemt for alle at løfte så stort et ansvar. Tværtimod er det veldokumenteret, at livet som pårørende kan påvirke den daglige trivsel og sætte et negativt præg på både helbred, uddannelse og arbejdsliv. Flere pårørende bliver også selv syge, hvilket ikke kun har store omkostninger for dem selv og den nære familie, men også samfundsøkonomien.
Derfor skal pårørende sikres bedre vilkår. Det skriver Pårørendeinitiativet i et åbent brev til alle folketingets sundheds-, psykiatri-, social- og ældreordførere.
Lov skal sikre, at pårørende inddrages og støttes
Forskningen viser, at det gør en stor forskel for de pårørende, når de bliver inddraget i behandlingsforløbet. Livskvaliteten stiger både hos den pårørende og dennes nærtstående, og samtidig bliver selve behandlingen bedre. Det bliver de pårørende dog alt for sjældent.
Det er et klart problem, at pårørende ikke inddrages på mere systematisk vis, når de er i kontakt med sundhedsvæsenet. Vi ved, at de pårørende er en vigtig vidensressource, og derfor bør deres viden også blive efterspurgt og anvendt af sundhedspersonalet i det omfang, som de selv ønsker det, siger Johanne Kure, chefkonsulent i Danske Patienter.
Der er i dag ingen lovgivning, som forpligter til at opspore, inddrage og støtte pårørende. Sundhedsstyrelsen har lavet anbefalinger for, hvordan pårørende børn og unge skal registreres og hjælpes, men en ny rapport fra Det Nationale Sorgcenter viser, at 3 ud af 4 ledere på landets hospitaler slet ikke kender anbefalingerne.
Derfor er der behov for lovsikrede patientrettigheder.
Sammen med 26 andre organisationer mener vi, at pårørendes ret til støtte skal skrives ind i lovgivningen på social- og sundhedsområdet, så kommuner og regioner forpligtes til at opspore og støtte pårørende og til at inddrage dem, der ønsker det. Det vil gøre en stor forskel for den ramte, den pårørende og samfundet generelt, siger Johanne Kure.
Vores naboer kan tjene som inspiration
Vi skal kun over sundet for at se nogle markant bedre vilkår for pårørende. Både Sverige og Norge har en række lovgivningsmæssige forpligtelser i forhold til pårørendes rettigheder.
Derudover har begge lande også nationale strategier for pårørende, som kan tjene som gode eksempler for, hvordan et lignende tiltag kan se ud i Danmark.
Læs hele brevet fra Pårørendeinitiativet her.
- At ledere og medarbejdere systematisk opsporer, samarbejder med og støtter pårørende
- At ledere og medarbejdere har viden og kompetencer til at inddrage pårørende
- At pårørendes viden efterspørges og anvendes og at deres spørgsmål besvares
- At der tages hensyn til pårørendes ønsker og behov ved samtaler, visitation mv.
- At pårørende ikke pålægges opgaver, som de ikke ønsker eller magter
- At der udvikles og systematisk tilbydes støtte til pårørende
- At der tages hånd om børn og unge i familier, der rammes af sygdom eller handicap
Kontakt
Download dokumenter
Læs også
I oktober 2023 sendte Danske Patienter, Kræftens Bekæmpelse, Det Nationale Sorgcenter og Børns Vilkår et åbent brev til samtlige sundheds- og psykiatriordførere om behovet for ny lovgivning, der kan sikre børn som pårørende den nødvendige hjælp.
Åbent brev: Pårørende børn mangler rettigheder
Pårørendeinitiativet består af:
ADHD-foreningen
Alzheimerforeningen
Angstforeningen
Autismeforeningen
Bedre Psykiatri
Colitis-Crohn Foreningen
CP Danmark
Dansk Handicapforbund
Danske Handicaporganisationer
Danske Patienter
Det Nationale Sorgcenter
Dansk Epilepsiforening
Foreningen Spiseforstyrrelser og Selvskade
For Lige Vilkår
Hjernesagen
Hjerneskadeforeningen
Kræftens Bekæmpelse
LEV
Ligeværd
Nyreforeningen
Parkinsonforeningen
Pårørende i Danmark
Scleroseforeningen
Sind
Sjældne Diagnoser
Ulykkespatientforeningen
Ældresagen
