Dårlig sammenhæng mellem job- og sundhedssektor rammer multisyge
Multisyge er ofte sygemeldt og i risiko for at miste kontakt til arbejdsmarkedet. Det har Karina Edelweiss mærket på egen krop, for hun er multisyg og har været igennem et svært forløb i jobsektoren.
Karina Edelweiss’ diagnoser har kostet hende muligheden for at drage nytte af begge sine uddannelser. Først var hun uddannet blomsterdekoratør, så blev hun pædagog, men i dag arbejder hun i fleksjob som tjener.
Hendes historie handler om utallige jobafklaringsforløb trods store smerter og træthed, og den vidner om mangel på tværsektoriel kommunikation mellem job- og sundhedssektoren.
Måtte forhandle sin sygdom med sagsbehandleren
Når man er multisyg går ens forløb typisk ikke kun på tværs af specialegrænser, men også på tværs af sektorer. Karina Edelweiss oplevede job- og sundhedssektoren som to forskellige verdener, der ikke talte samme sprog.
Lægen forholdte sig kun til hendes fysiske symptomer, og sagsbehandleren forholdte sig udelukkende til at få hende i arbejde. Men det var ikke manglen på vilje, der stod i vejen for Karina Edelweiss’ jobaktivitet — det var hendes sygdom.
Det har resulteret i lange og hårde kampe om at blive hørt og forstået af min sagsbehandler. Jeg har været i jobafklaringsforløb uden ende – med arbejdsprøvninger, flexjob og jobskifte, fortæller hun
Hos gigtlægen var der ikke tvivl om Karina Edelweiss’ fysiske begrænsninger, men den vurdering blev ikke overført til jobafklaringen.
Havde de professionelle nu talt sammen, så havde sagsbehandleren måske anerkendt alvoren af mine smerter og træthed, siger Karina Edelweiss.
Det lykkedes hende først at vinde forståelse hos sagsbehandleren, da hun hentede hjælp hos en tredjepart. Hun kontaktede sin fagforening og fik tilkoblet en konsulent.
Konsulenten var der for at beskytte mine rettigheder, og uden hende ved jeg ikke, hvad jeg skulle have gjort, fortæller Karina Edelweiss.
Tværfaglig indsats er helt essentielt
Karina Edelweiss hørte fra andre patienter, at de fik tilbud om et tværfagligt rehabiliteringsforløb. Hun blev ikke selv tilbudt det, men mener, at det kunne have gjort en stor forskel for hende.
Sådan et forløb kunne jeg virkelig godt have brugt. Jeg skulle både forholde mig til fysiske smerter og den livskrise, der kom som reaktion på at få diagnose mere. Jeg havde store problemer med sygefravær på jobbet. Ud over det skulle jeg finde rundt i alverdens online tips til den ideelle diæt og livsstil, men jeg fik altså hverken tilbudt samtale med diætist eller psykolog, siger Karina Edelweiss.
Ifølge gigteksperterne er disse tilbud nødvendige, hvis man ikke vil nøjes med at gøre patienter symptomfri, men også forbedre deres livskvalitet.
I dag har Karina Edelweiss fundet vejen til en bedre livskvalitet ved at dyrke yoga og bruge medicinsk cannabis. Du kan læse mere om hendes forhold til alternativ behandling her.
Multisygdom skaber helt særlige udfordringer
Flere og flere danskere lider af multisygdom, og det skaber både komplekse problemer for det individuelle patientforløb og indretningen af vores sundhedsvæsen. Koordinering af forløb, adskillelse af symptomer og den rette medicinering er bare nogle af de udfordringer, multisyge kæmper med.
Se Danske Patienters tema om multisygdom her.
Tværfaglige rehabiliteringsforløb på gigthospital
Eksperter på gigtområdet ser et stort potentiale i tværfaglige rehabiliteringsforløb, hvor man går efter en helhedsorienteret indsats og derfor inddrager socialrådgivere, diætister, fysioterapeuter og så videre, hvis det er relevant for patienten.
Kong Christian X’s gigthospital er et eksempel på gode erfaringer med den type indsats.
