Patienter med muskelsvind må stadig vente på vigtig medicin
Medicinrådet vil se mere data, før de godkender medicin til børn med muskelsvind, selvom andre lande allerede tilbyder behandlingen. Dybt bekymrende, at sagen igen trækker ud, mener Danske Patienter.
Nu må vi kræve, at der sættes turbo på processen, så danske børn kan få behandling.
Det er reaktionen fra Danske Patienters direktør Morten Freil oven på gårsdagens møde i Medicinrådet, hvor man endnu en gang har udskudt at tage stilling til, hvorvidt lægemidlet Spinraza skal tilbydes til alle børn med muskelsvind.
Mens nabolande tilbyder behandlingen, må danske familier til børn med muskelsvind derfor endnu en gang væbne sig med tålmodighed.
Ifølge Danske Patienter er det dybt bekymrende og ikke mindst frustrerende for de berørte familier.
Tid er en afgørende faktor for børnene, fordi sygdommen er fremadskridende. Det kan føre til, at familierne må flytte til andre lande som for eksempel Sverige, for at få adgang til behandling, siger Morten Freil.
Vil se mere data
Det er to år siden, at Medicinrådet i første omgang sagde nej til at gøre Spinraza til standardbehandling. Siden har behandlingen været debatteret flere gange, og Medicinrådet har besluttet at give behandlingen til en meget lille gruppe af børn.
I andre lande som England, Sverige, Frankrig og Italien har man udvidet gruppen af patienter, der har adgang til medicinen, fordi man på baggrund af nye data vurderer, at medicinen virker på en bredere gruppe af patienter.
Men i Danmark vil man nu igangsætte processer med indsamling af nye data – alt imens patienter blot kan afvente.
Det er naturligvis fornuftigt at efterspørge flere data og blive mere sikker på virkninger og bivirkninger. Men fagudvalget vurderede inden mødet, at det eksisterende datagrundlag var tilstrækkeligt til at få en ny vurdering af lægemidlet, siger Morten Freil og fortsætter: Derfor forstår vi ikke, hvorfor familierne skal gå i uvished så længe, før der kan træffes en beslutning.
► Læs også: Medicinrådet genovervejer adgangen til lægemidlet Spinraza
Afskærer patienter fra behandling
Medicinrådet er etableret med et ønske om at presse medicinalindustrien til bedre priser. Men de foreløbige sager viser ifølge Danske Patienter, at beslutningerne reelt betyder, at patienter i Danmark bliver afskåret fra behandling, som tilbydes i andre lande.
Det mener vi ikke er i tråd med de udmeldinger, som Folketingets partier har givet udtryk for, da de gav accept af, at regionerne etablerede Medicinrådet, slutter Morten Freil.
Læs mere om sagen
► Nej til Spinraza på trods af politisk aftale
► Medicinrådet genovervejer adgang til lægemidlet Spinraza
Syv forslag til politikerne: Sådan håndterer vi udgifterne til medicin
Danske Patienter peger på syv forslag til, hvordan man kan håndtere de stigende udgifter til medicin uden at skære i patienternes adgang til præparater, der virker.
Det sker som modsvar til debatten om medicinudgifter, der er unuanceret og skaber utryghed blandt patienterne.
Patienter bliver gidsler i medicindebatten
Det er dybt uetisk, at debatten om udgifter til medicin fører til påstande om, at dyr medicin til nogle patientgrupper i princippet betyder, at disse slår andre patienter ihjel, mener Danske Patienter.
