Journaladgang
Patienter skal have adgang til egne data og i højere grad indgå som informanter i journalerne. Der skal desuden åbnes for let dialog med sundhedsprofessionelle.
Patienter har i dag adgang til data i deres forløb efter få dage, men de data, der er tilgængelige, er opdelt efter institutioner og ikke ud fra patientens forløb. Der findes få projekter, hvor patienter har adgang til at bidrage til deres journal.
...kan betyde, at nogle patienter får viden om, at de har en alvorlig diagnose, flere dage før de skal mødes med en læge. Men patienterne foretrækker vished.
Siloopdelingen af data gør det meget vanskeligt for patienter at bruge journaloplysninger til at danne overblik over deres forløb og bruge journalen som redskab til at følge op på de aftaler, som er indgået med sundhedsvæsenet. Samtidig går sundhedsvæsenet glip af vigtig information fra patienter.
Patientens adgang til egne data giver grundlag for øget inddragelse af patienter i beslutninger og tiltag omkring deres forløb og afspejler en tidssvarende ligeværdighed mellem behandler og patient. Endvidere kan patienten bidrage til dele af journalen med opdateret viden om egen tilstand og behov.
Patienters adgang til egne data er både et relevant og nødvendigt skridt i udviklingen af et mere patientcentreret sundhedsvæsen. Derfor arbejder Danske Patienter for, at patienter får adgang til egne data i samme takt som sundhedsvæsenet, og at man udvider mulighederne for, at patienter kan bidrage til deres egen journal.
Patienter foretrækker vished
Danske Patienter anerkender, at der i få tilfælde kan opstå situationer, hvor en patient vil opleve unødig bekymring, hvis de får fuld adgang til egne data på samme tid, som sundhedsvæsenet får adgang, uden at det er muligt at få en uddybende forklaring straks. Men undersøgelser peger på, at langt de fleste patienter foretrækker vished, også når det handler om afklaring for en alvorlig diagnose. Danske Patienter mener derfor, at fordelene for langt de fleste opvejer de få tilfælde, hvor patienter oplever unødig bekymring.
Men det er helt centralt, at patienter sideløbende sikres let adgang til en samtale med en læge (eller anden relevant sundhedsprofessionel), hvis patienten får behov for afklaring eller uddybning i forbindelse med indsigt i journalens indhold.
Samtidig er det vigtigt, at sundhedspersonale – særligt i forbindelse med udredning for potentielt alvorlige diagnose – taler med patienten om, hvilke svar de kan læse, og om det er en god ide at se det derhjemme på skærmen før en eventuel lægesamtale.
Nye rammer for brug af persondata
Regeringen er kommet med et forslag til ændring af sundhedsloven, der blandt andet skal sikre lettere adgang til patienters helbredsoplysninger. Danske Patienter er overordnet positive, men har samtidig en række retningslinjer for brug af patientdata.
Patienter kan give pårørende adgang til deres journal
Pårørende kan nu følge med i prøvesvar, konsultationer og behandlinger – hvis patienten vel at mærke har givet lov. Danske Patienter er positive, for det gør det nemmere for patienter at inddrage deres pårørende og ikke mindst få støtte i deres forløb.
