Inddragelse af pårørende er nødvendigt i hverdagen

På afdelingen for traumatisk hjerneskade arbejder man fokuseret med inddragelse af pårørende – det er en nødvendighed, da patienterne ikke kan tale for sig selv. På afdelingen har man ønsket at undersøge, hvordan man bedst inddrager de pårørende, og derfor har neuropsykolog Anne Norup lavet en ph.d., der afdækker, hvilken betydning svære hjerneskader har for de pårørende.

Hun har i sit projekt fulgt 94 patienter og pårørende, og igennem forskningen er det blevet tydeligt, at den svære følelsesmæssige situation har betydning for de pårørendes livskvalitet – også lang tid efter patienten er kommet til skade.

De pårørende efterspørger information

De patienter, der er indlagt på afdelingen, er meget dårlige og er ofte ikke ved bevidsthed som følge af de svære hjerneskader. Patienterne bliver overflyttet til afdelingen, når den første behandling på intensiv afdeling er færdig, for at begynde en langvarig rehabilitering. På afdelingen er de pårørende vigtige, da de fungerer som patienternes talerør.

Man har på afdelingen ikke undersøgt, hvordan inddragelsen af de pårørende gør en forskel. Én af grundene til at dette er, at man så bliver nødt til at sammenligne dem, der bliver inddraget, med en gruppe der ikke gør – og det vil ikke være etisk forsvarligt at tage tilbuddet fra nogen. Det er dog tydeligt, at der er efterspørgsel på information og støtte fra de pårørende, for de vil gerne deltage aktivt, og de ønsker at få konkrete redskaber til, hvordan de kan være der for patienten. Derfor fortsætter man med at inddrage de pårørende på afdelingen.

Der er tilbud om samtaler igennem forløbet

På afdelingen får de pårørende ved indlæggelsen information om de praktiske aspekter af forløbet og omkring patientens tilstand. Derudover tilbyder afdelingen løbende opfølgningssamtaler til de pårørende, som bliver varetaget af en neuropsykolog. Formålet med samtalerne er at støtte de pårørende følelsesmæssigt såvel som praktisk, og der er til samtalerne fokus på, hvordan de pårørende har det, men selvsagt også hvordan patienten har det. Den første samtale indeholder primært information omkring forventningerne til forløbet og patientens tilstand, men derefter handler det om de pårørende:

Deres livskvalitet bliver påvirket

Når en person bliver syg, så er det ikke kun den syge person, der står i en svær situation – det gælder også de pårørende, som bliver påvirkede af situationen og dens alvor. Samtidigt er de pårørende en vigtig støtte for den syge patient, og de vil gerne tage del i behandlingsforløbet, men sygdommen kan ende med at få betydning for den pårørendes følelsesmæssige tilstand og livskvalitet, da det også medfører forandringer i deres dagligdag. Det gælder både lige efter, at patienten er kommet til skade, men også på længere sigt når patienten skal udskrives.

De pårørende risikerer at blive kørt helt ned som følge af stress, angst og bekymring for, hvad der skal ske. Det gælder om at støtte de pårørende, så det ikke sker, og på afdelingen er håbet, at familien er rustet til at modtage og genintegrere patienten i familien, når vedkommende bliver udskrevet.