Lungepatient: ”Jeg har ofte følt mig utryg”
Som kronisk syg er Dorte Chabert i hyppig kontakt med sundhedsvæsenet og har flere gange savnet nærvær og støtte fra personalet – også til hendes pårørende.
Lange gange, hvide kitler og lyden af træsko på linoleumsgulve er ikke fremmed for 58-årige Dorte Chabert. Med en sjælden lungesygdom har hun de seneste 15 år været ind og ud af forskellige skadestuer og hospitalsafdelinger. Det har ikke alene været en hård omgang for kroppen, men også tæret på hendes mentale helbred.
Da jeg blev syg, gik tiden i stå, og alle mine drømme forsvandt. Det var en kæmpe krise for hele min familie, og ingen af os havde overskud til at tage stilling til noget. For hvad skal man prioritere, hvis det hele slutter i morgen? siger Dorte Chabert.
Ingen ro til at være patient
Selvom hun har haft gode oplevelser i sundhedsvæsenet, og i dag er tilknyttet et hospital, hun er tilfreds med, så har flere utrygge oplevelser også fyldt gennem årene.
Jeg har prøvet at sidde på en skadestue i 12 timer med en sammenklappet lunge, før en læge havde tid til at se mig. Og når jeg har været indlagt på vores lokale sygehus i sommerferier eller weekender, har der ikke været noget fagpersonale, der kendte til lungesygdomme og kunne give mig den rette behandling, siger Dorte Chabert.
Udover at opleve en stor kontrast i faglighed og behandlingsmuligheder mellem lokale sygehuse og specialiserede hospitaler, er hun blevet mødt af et fortravlet sygehuspersonale.
Jeg savnede, at de havde tid til at se mig i øjnene og give mig ro til at være patient. Det handler om noget så basalt som at få rystet hovedpuden, skænket lidt kaffe og blive spurgt til, hvordan det går, siger Dorte Chabert og fortsætter:
I stedet var jeg dybt afhængig af, at mine pårørende var hos mig på skift og holdt øje med, at jeg fik den rigtige medicin, og at min sag blev talt, når der var stuegang. Det var et stort pres på min familie og gjorde os alle stressede og bange.
Min mand og børn blev overset
I syv år levede Dorte Chabert og familien i uvished, om hun skulle leve eller dø, før det lykkedes at finde et par nye lunger, der ville give håb om ekstra leveår. Men i tiden inden lungetransplantationen savnede både hun og hendes pårørende støtte til at håndtere uvisheden.
Til sidst havde jeg kun en lungefunktion på seks procent. Sandsynligheden, for at jeg skulle dø, var større, end at jeg ville overleve. Det havde både min mand og jeg behov for tale med andre i samme situation om, men det tilbud kom aldrig, fortæller Dorte Chabert.
Dorthe Chaberts mand tog som resultat af hendes stadig dårligere helbred fuldtidsplejeorlov de sidste tre år, inden hun fik nye lunger. Heller ikke Dortes fire sønner er der blevet spurgt til fra sundhedspersonalet og givet tilbud om støtte i eksempelvis pårørendegrupper.
Deres liv var kun lige begyndt, og de havde som mange andre unge store drømme om uddannelse og rejser til udlandet. Selvfølgelig, skulle de udleve dem og ikke blive hjemme for at vente på, at jeg skulle dø, siger Dorte Chabert.
I dag – knap to år efter lungetransplantationen – har hun det godt trods bivirkninger af medicin, men frygten, for at i morgen kan blive den sidste, må Dorte Chabert fortsat leve med.
Lungerne har givet mig et ny liv, og det er jeg dybt taknemmelig for. Men der kommer en dag, hvor min krop vil afstøde dem, og det er jeg ængstelig for. Heldigvis har jeg et netværk, som kan støtte mig, men jeg kender andre patienter, der har det ekstremt svært og ikke har samme muligheder, siger Dorte Chabert.
