Nye værktøjer skal støtte inddragelse af pårørende

Det kan være svært at vide, hvordan man bedst inddrager de pårørende i behandlingen af kronisk syge. Derfor har Diabetsforeningen sammen med to regioner og Steno Diabetes Center udviklet en værktøjskasse – Familiekassen – med ideer til at skabe refleksion og inddrage diabetespatienters familie. Det er sket i projektet med navnet PIFT.

Når et familiemedlem har diabetes er støtte fra resten af familien vigtigt, da sygdommen ofte kræver, at man ændrer sin livsstil og sine hverdagsrutiner. De udfordringer har patienter med andre diagnoser også, og derfor blev konceptet med Familiekassen præsenteret på seneste netværksmøde i Vidensforum for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet.  

Netværket består både af sundhedsprofessionelle, repræsentanter fra patientforeninger, forskere, kvalitetsmedarbejdere og andre med interesse for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet, og Familiekassen blev præsenteret som inspiration for den samlede gruppe.

Familiekassen indeholder blandt andet et såkaldt familiespejl, hvor deltagerne skal bygge en figur af sig selv og et familiemedlem ved hjælp af kort med billeder og citater på. Værktøjerne kan vise, hvor meget sygdommen fylder i hverdagen, men også hvor meget og hvordan den burde fylde efter familiemedlemmernes mening.

Vi ved fra vores projektarbejde og fra litteraturen, at involvering af de pårørende både kan være positivt og negativt for patienten. Men vi ved også, at familien spiller en stor rolle for ændringer i hverdagen og vores projekt hjælper eksempelvis den sundhedsprofessionelle til at blive opmærksom på, om man i patientens familien støtter hinanden, siger forskningsmedarbejder  Tue Helms Andersen fra Diabetesforeningen.

Vidensforum

Vil du også være med i netværket? 

Meld dig ind i Vidensforum for Brugerinddragelse her.

Han står bag dialogværktøjerne i Familiekassen sammen med seniorforsker Dan Grabowski fra Steno Diabetes Center Copenhagen, Region Syddanmark og Region Hovedstaden.

Patienter er forskellige

Til netværksmødet i Vidensforum fortalte parterne om overvejelserne bag udviklingen af Familiekassen. I deres undersøgelse af behovene hos patienter og pårørende, oplevede de, at der var mange forskellige holdninger. Derfor er det vigtigt at få en god dialog.

En informant var for eksempel glad for familiens interesse:

Hvis der ikke kom nogen reaktion, så ville man jo ikke kunne se, at de holder af én! At de så holder af én på en pisseirriterende måde, det er jo en anden side af sagen (mand med diabetes).

Der var også informanter, der ikke brød sig om at snakke om sygdom:

Det, vi hader som pesten, når familien er samlet, er at komme til at snakke sygdom. Jeg er fand'me ikke syg. Ikke i det daglige. Jeg har den skide diabetes og en dårlig ryg. Men ellers er jeg ikke syg! Hvis man hører om det hele tiden, så bliver man træt af det (mand med diabetes).

Familiekassen blev nærstuderet af repræsentanterne fra de øvrige patientforeninger.

For Ida Marie Lind fra Alzheimerforeningen var oplægget ”lige i øjet”, fordi hun leder et pilotprojekt for unge pårørende, der handler om samtaler med patienterne. Hun kunne derfor bruge elementer fra udviklingen af Familiekassen i sit arbejde med det.