Pårørende er pressede
Pårørende til patienter med alvorlig sygdom er under stigende pres – de skal sikres støtte og rettigheder.
Et stigende antal danskere giver udtryk for, at de mangler information og har brug for støtte og afklarende samtaler med sundhedsfagligt personale, når alvorlig sygdom rammer deres familie eller venner. Det skyldes, at de pårørende til patienter med alvorlig sygdom er under stigende pres, men bliver overset af systemet.
Flere undersøgelser og erfaringerne fra vores patientforeninger viser, at pårørende ikke føler sig ordentligt inddraget, og at de har dårlig adgang til relevant information om den alvorlige sygdom, der har ramt deres kære. De føler ikke, at de er klædt ordentligt på til at varetage deres syge familiemedlem, ven eller venindes behov i relation til sygdomsforløbet, forklarer formand Lars Engberg fra Danske Patienter (formand i perioden 2010-2016).
Således viser forskning på kræftområdet, at næsten 90 pcocent af de pårørende til kræftpatienter har følt sig stressede i forbindelse med patientens sygdom, omkring 30 procent er ikke er blevet inddraget i behandlingen, og 50 procent savner information om patientens reaktioner, symptomer, og om hvordan man bedst hjælper og støtter den syge.
Større ansvar
Når pårørende føler sig sat under pres, skyldes det blandt andet, at en del af patienternes behandling rykker hjem i stuerne, men også at der bliver flere danskere med kronisk sygdom. 1,7 millioner danskere lider pt. af en kronisk sygdom – en sygdom, der ikke kan kureres, og derfor kommer til at fylde meget i patientens og de pårørendes hverdag.
De pårørende har et større ansvar for behandling og pasning af den syge. Samtidig overses de af systemet, der fokuserer alene på patienten. Det er uheldigt for både de pårørende selv, men også for patienten, der er afhængig af støtte fra de pårørende, understreger Lars Engberg.
Rettigheder til pårørende
Danske Patienter mener, at man skal hjælpe de pårørende ved at give dem ret til en afklarende samtale, når en af deres kære diagnosticeres med en alvorlig sygdom. De skal desuden have lettere adgang til information, og det offentlige system skal sikre nogle fysiske rammer, der tilgodeser patienten og de pårørendes fælles behov.
Tema: Pårørende
Pårørende er en vigtig ressourcer. Men det er vigtigt, at der bliver taget hånd om dem, så de ikke selv ender som patienter.
Danske Patienter har lavet en tema om pårørende, hvor du kan læse mere om inddragelse, se videoer og læse casehistorier om det at være pårørende.
Gode råd til pårørende
Når en person bliver diagnosticeret med en alvorlig eller kronisk sygdom, påvirker det hele familien og også de nære venner.
Danske Patienter har samlet en række områder, du bør overveje i din rolle som pårørende. Det gælder særligt mødet med sundhedsvæsenet, forholdet til den syge og behov og grænser.
