Rådgivning til patienter og pårørende boomer under coronaepidemien

Telefonerne har kimet hos de danske patient- og pårørendeforeninger, siden coronavirusset gik i land i Danmark.

Foreningerne oplever en stigning i antallet af henvendelser på helt op til otte gange normalen, viser en rundspørge, som Danske Patienter har foretaget blandt organisationens 21 medlemsforeninger. I gennemsnit ringer rådgivernes telefoner knap tre gange så meget som før krisen i de foreninger, der oplever en stigning i antallet af henvendelser.

Foreningerne leverer sygdomsspecifik coronarådgivning

Og det øgede tryk på patient- og pårørendeforeningers telefonrådgivninger kommer ikke bag på direktør Morten Freil fra Danske Patienter:

Myndighederne har været super gode til at komme med generelle anbefalinger til, hvordan man skal tackle coronasituationen. Men når man er patient eller pårørende til en person, som har en kronisk sygdom, kan man have nogle helt specifikke spørgsmål relateret til den sygdom, som ikke er dækket af de generelle anbefalinger. Og her løser patient- og pårørendeforeningerne en uvurderlig civilsamfundsopgave ved at levere sygdomsspecifikke svar og råd og dermed udgør de en helt uundværlig støtte for patienter og pårørende, siger Morten Freil.

Stærkt samarbejde med lægefaglige eksperter

Rådgivningen hos patient- og pårørendeorganisationer bygger på myndighedernes anbefalinger og bliver til i tæt samarbejde med lægelige specialister.

►Læs også: Målrettet coronainformation til patienter og pårørende

Faktisk angiver flere af foreningerne, at de har et ekstra stærkt samarbejde med de relevante faglige selskaber i øjeblikket. Det gælder både i forhold til at få formuleret de sygdomsspecifikke råd i forhold til corona, men også i forhold til den konkrete rådgivning, hvor nogle foreninger formidler direkte kontakt til sundhedsprofessionelle og andre eksperter.

Flere af foreningerne oplever, at patienter er blevet henvist til deres rådgivning af fagpersoner på sygehuse og praktiserende læger, fordi de ikke selv kan rådgive i forhold til livskvalitet, ensomhed, isolation og mere sygdomsspecifikke spørgsmål.

Patient- og pårørendeforeningerne har skruet op for en i forvejen stærk rådgivningsindsats for at kunne følge med i deres medlemmers efterspørgsel efter sygdomsspecifik information. Det gælder både i deres telefonrådgivning og på forskellige sociale og digitale platforme. Flere steder kører rådgivningen med øget bemanding og udvidede åbningstider, så patienter og pårørende har bedre mulighed for at få svar på deres spørgsmål, siger Morten Freil.

En række foreninger har søsat nye former for råd, vejledning og støtte til patienter og pårørende under coronaepidemien.

Det drejer sig for eksempel om Q&A-sessioner på forskellige medier (hjemmeside og Facebook), webinarer, videokonsultationer med psykologer, livetransmissioner med faglige eksperter og særligt producerede træningsvideoer, som kan hjælpe patienter, der ikke kan få den sædvanlige fysioterapi under epidemien. En forening har også taget initiativ til daglige ”kaffemøder” via en online mødeplatform, hvor medlemmer kan sige hej til andre, der er i samme situation som dem.

Det spørger brugerne om:

Vi har bedt foreningerne give eksempler på nogle af de mest hyppige spørgsmål, de får i deres rådgivning. Svarene viser, at både patienter og pårørende henvender sig, og at det er en bred vifte af emner, der bliver spurgt ind til. Nogle af de spørgsmål, der går igen i besvarelserne er:

• Er jeg i en særlig risikogruppe for at få sygdommen og udvikle alvorlige symptomer, min sygdom eller behandling (fx immunhæmmende medicin) taget i betragtning?
• Hvad får situationen af betydning for min behandling? Dette er for eksempel i forhold til udsigterne og mulighederne ved udskudt/aflyst behandling, overvejelser om at stoppe med at tage immunhæmmende medicin, frygt for at blive smittet ved fremmøde for behandling på hospital og frygt for at belaste sundhedsvæsenet unødigt med spørgsmål, der ikke er relateret til corona.
• Kan jeg gå på arbejde, hvis jeg er i en særlig risikogruppe? Kan jeg se familie og venner?
• Hvordan skal jeg forholde mig som pårørende til en patient, der er i en særlig risikogruppe? I forlængelse heraf meldes også om spørgsmål relateret til situationer, hvor patient og pårørende ikke bor sammen – for eksempel hvis patienten bor på aflastningsinstitution, bosted, plejehjem e.l.
• Hvordan tackler jeg forværring af mit mentale helbred? Det kan for eksempel være i form af følelser som angst, ensomhed og isolation samt opblussen af psykiske sygdom som følge af isolationen, som for eksempel selvskade.
• Hvad kommer der til at ske, når samfundet begynder at åbne op igen? Det er både relateret til helbred, hvor patienterne igen kan føle sig særligt udsatte for smitte, og relateret til deres jobsituation, hvor patienterne er bange for ikke at kunne varetage deres funktion, fordi de måske ikke kan vende tilbage til jobbet med det første på grund af smitterisiko.