Socialrådgiver: Her er de største udfordringer for syge børn
Træthed, smerter og økonomi. Der er mange udfordringer for børn med sygdom og deres pårørende. Derfor er det vigtigt, at man søger rådgivning.
I patient- og pårørendeforeningerne sidder der en række rådgivere, der kan hjælpe forældre eller lærere til et barn med en kronisk sygdom. En af de foreninger, der tilbyder rådgivning, er Gigtforeningen. Foreningens rådgivere tæller blandt andet en fysioterapeut, kostvejleder og læge.
Socialrådgiver Helga Madsen er en del af Gigtforeningens rådgivningsteam, og hun er en af de vejledere, man kan få i røret. Vi fangede Helga til en snak om, hvad man skal være opmærksom på med skolebørn, der lider af en kronisk eller langvarig sygdom.
Ifølge Helga Madsen handler det om at skabe en nemmere hverdag for børnene, så de får så normal en skoledag som muligt. Det er vigtigt, at børnene økonomiserer deres energi i løbet af dagen.
Alternative transportløsninger
Transport til og fra skole har også stor betydning. Flere børn med sygdom kan ikke klare turen på en almindelig cykel. Derfor rådgiver Helga Madsen forældrene til at finde alternativer:
Det kan være svært at få tilskud, fordi forældrene skal kunne dokumentere, at børnene har et særligt behov for hjælpemidlerne. Derfor er det, ifølge Helga, vigtigt, at forældrene noterer, hvad barnet kan klare i hverdagen. Her er redskaber som smerteskemaer og notering af gå-løbeafstande effektive til at dokumentere barnets behov.
Psykiske problemer
Det er ikke kun fysiske problemer, som børn med sygdom oplever. De psykiske problemer opstår, når børnene føler sig anderledes end deres klassekammerater.
Forældre gør en indsats for at sprede viden
Det er ofte forældrene, der har den direkte kontakt med skolen om deres barns sygdom og behov.
Enkelte gange har Gigtforeningen oplevet, at forældre holder oplæg i klassen om børnegigt. Ifølge Helga Madsen skaber forældrenes videnformidling til lærere og elever en større forståelse for sygdommen – og det har en positiv effekt.
Helga Madsens råd til forældrene er, at de søger hjælp, og ikke går alene med problemerne. Derudover er det vigtigt, at forældrene dokumenterer, hvordan deres børn har det. Dokumentation har stor betydning, når børnene skal til konsultation hos lægen eller søge tilskud til hjælpemidler.
Brug for rådgivning?
Flere af Danske Patienters medlemsforeninger tilbyder rådgivning. Du kan få et overblik over foreningerne og deres hjemmesider her.
Trine gemte sig i skolen: Sygdommen gjorde hende usikker
Trine Juhl Nielsen havde en udfordrende skoletid. Hun følte, at alle kiggede på hendes hudsygdom og talte grimt om hende. En dag blev det for meget, og hun besluttede at tale åbent om sygdommen.
Smerter i skoletiden
Flere børn med langvarig eller kronisk sygdom har smerter i lange perioder. Smerter påvirker børns faglige og sociale trivsel – og hvis de ikke håndteres, risikerer man, at smerterne bliver overskyggende i hverdagen.
I denne publikation kan du få viden om, hvordan man kan hjælpe børnene i klassen med at håndterer smerterne bedst muligt.
Klik på billedet nedenfor og læs temapublikation.